Javier Tovar | madrid/efe/javier tovar/gregorio del rosario csütörtök 2017.20.04

elleni

Spondylitis ankylopoetica: ez nem ismert betegség, nem gyakori a televíziós összejövetelek és a média napirendje sem; de nagyon rokkant és súlyosan károsítja az életminőséget. Ez egy reumatikus, gyulladásos és krónikus patológia, amely megtámadja a gerinc ízületeit, és megnehezíti a fájdalmat és a merevséget a társak elkülönítésében. Az „Egészséges reggelik” elmélyülnek ebben a betegségben, Marta Valero reumatológus és Pedro Plazuelo beteg mellett

Először magyarázzuk el e hangzatos és kíváncsi betegség eredetét: Spondylitis ankylopoetica (EA), amely a mobilitás súlyos korlátozását okozza, mivel abban a gerinc ízületei hajlamosak összeforrni.

A spondylitis a spondylus rendellenessége (a latin „spondylus” -ból), amely a gerincoszlop minden csigolyáját jelöli; az ankilózus kifejezés pedig a görög "ankylos "-ból származik, jelentése hegesztés vagy fúzió.

Ez a reumatikus betegség a gerinc vagy más ízületek, például vállak, csípők, térdek vagy bokák gyulladásának kitörését vagy rohamait eredményezi.

Gyakori betegség, mivel a Spanyol Reumatológiai Társaság (SER) által összegyűjtött adatok szerint 100 000 lakosra vetítve évente körülbelül 7 új eset előfordulását számolják.

„Egészséges reggelik. Tudás és jólét ", az EFEsalud által a Novartissal együttműködve szervezett vitafórum az orvossal alaposan elemzi ezt a patológiát Marta Valero, reumatológus a madridi Ramón y Cajal kórházban és a HM Hospitales csoportban, valamint a SER igazgatóságának tagja; és azzal Pedro Plazuelo, érintett és a spondylitis ankylopoetikus szövetségek spanyol koordinátorának elnöke.

Mi a spondylitis ankylopoetica?

Dr. Valero, kezdjük azzal, hogy elmagyarázzuk ezt a betegséget

Marta Valero orvos: Az AD egy olyan betegség, amely a spondyloarthropathiák közé tartozik, mindegyik hasonló jellemzőkkel, gyakrabban az érintett betegek családjában és egyértelmű genetikai asszociációval. Az AD a leggyakoribb, olyan patológia, amely felgyulladja a gerinc ízületeit és korlátozza a mobilitást.

Hatással lehet más ízületekre, például a térdre, a csípőre vagy a vállakra, és egyes esetekben szembetegségekkel, például uveitisszel társul; vagy bél, például gyulladásos bélbetegségek.

A prevalencia földrajzi területenként változik, mivel genetikai összetevője van, például Amerikában nagy az előfordulási gyakoriságú indián faj. Becslések szerint a lakosság 0,3 és 2,5 százaléka között van. Egyes tanulmányok azt rögzítik, hogy Európában 1,5 millió embert érint a patológiák egész csoportja.

Mi a betegek profilja? És a tünetek?

Dra. Valero: Fiatal betegek. Ez egy olyan betegség, amely általában 40 év alatti fiataloknál jelentkezik, gyakoribb a férfiaknál, mint a nőknél, és maximális előfordulási gyakorisága 20/30 év, és bár vannak megjelenési formák a gyermekeknél, a tipikus profil A fiatal férfi.

A fájdalom és a merevség az első tünetek. Derék- vagy fenékfájdalom, néha tévesen isiásznak. Ez egy gyulladásos derékfájás, amely 4 vagy 5 órás alváskor ébreszti fel a beteget. Ez nem mechanikus fájdalom, gyulladáscsökkentőkkel javul és reagál a testmozgásra. A csontváz reggeli merevsége órákig tarthat.

A diagnózis megtörténik?

Dra. Valero: A betegség tudatlansága befolyásolja a diagnózist, még az orvosi populációban is. Ezért néha késik akár 10 évig is; az átlagos diagnózis 4 vagy 5 év, de minden alkalommal, amikor korábban észlelik.

A valóság az, hogy amikor a fiatal betegeknek hátfájásuk van, akkor nem társítják azt reumatikus betegséghez, amely inkább az idősebb emberekhez kapcsolódik. A betegekre gyakorolt ​​hatásnak változói vannak. Vannak, akik ciklusokon mennek keresztül és fenntartják a gerinc gyulladását, mások azonban nem. Ha a diagnózis korai és a kezeléseket egészséges életmóddal együtt alkalmazzák, akkor megakadályozzák ennek a betegségnek a progresszióját.

Spondylitis ankylopoetica a beteg szempontjából

Pedro, hogy emlékszel a diagnózis pillanatára?

Pedro Plazuelo: Abban a pillanatban, amikor diagnosztizálják Önt, káosz van, és a beteg nagyon magányosnak érzi magát. Hadd mondják el nekik, hogy krónikus, fogyatékossággal jár, az ízületek mobilitásának elvesztésével jár. Rád esik a világ. Meg kell változtatnia a munkáját és az életét általában a fáradtság e társa előtt. A legnagyobb támogatást olyan emberek kaptam, mint én, akik magabiztosságot és üzenetet adtak nekem, hogy ezzel a betegséggel élni és együttélni lehet, de ez nagyon bonyolult.

Nem állandó fájdalommal élsz, bár a fájdalom észlelése változó. Fejlődik az állóképesség és nő a fájdalomküszöb, de rossz kedved van, ha a fájdalom nem múlik el. Nem dolgozhat, nem vásárolhat, nem lehet a családjával ... végzetes.

A lányom, akinek szintén van AD, egy hónapot töltött alvás nélkül, olyan volt, mint egy alvajáró. Nincs, aki kibírná. Bár a kezeléseknek, a fizikai aktivitásnak és a pszichológiai támogatásnak köszönhetően élhet vele.

Az AD elleni kezelések és a betegek szerepe

Orvos, mikor vannak a kezelések?

Dra. Valero: Az üzenet pozitív, mivel a kutatás és a terápiák terén sok előrelépés történik. Néhány évvel ezelőttig csak gyulladáscsökkentőkkel kezelték, de a biológiai terápiák fejlődtek, és lehetővé tették a betegek életminőségének javítását, sok esetben gyakorlatilag normális életig, bár nem minden érintett reagál a kezelések.

Nincsenek műtétek vagy oltások az AD ellen. Nem ismerjük a betegség végső okát, amely egy génhez kapcsolódik - bár nem csak a genetika okozza -, mivel ez a gén (HLA-B27) a populáció 8 százalékában található meg.

Megelőzhető-e az AD?

Dra. Valero: Nincs megelőzés. Vannak olyan tényezők, amelyek súlyosbítják a betegséget, például a dohány; a dohányosok rosszabb evolúcióval és reakcióval reagálnak a kezelésekre. Vagy túlsúly és elhízás, a gyulladásos összetevő miatt. A testmozgás és az aktivitás elengedhetetlen a fejlődés érdekében.

Az étrendről kevés adat áll rendelkezésre, glutén- vagy keményítőmentes étrendről beszélnek, de nincsenek tudományos tanulmányok, amelyek bizonyítékot szolgáltatnának.

És a beteg szerepe?

Pedro Plazuelo: A páciens felhatalmazása és felelősségre vonása nem könnyű fiatalnak lenni. Egy bizonyos korúak idősebbek, de egy 20 év körüli fiatalember számára ez bonyolult. Az ő prioritása nem a betegség, hanem az, hogy életét és élvezetét megteremtse. Amíg a farkas füle fájdalom és korlátok formájában jól látható, az észlelés nem változik.

Dra. Valero: Szerintem nem kell dramatizálni. Sok fiatal normális életet él, és a betegség kontrollálva van. Vannak sportbetegeim, még elit is. Átmész a tagadás, a depresszió és végül az elfogadás folyamatán.

Pedro Plazuelo: A betegnek igaz és igazolt információkra van szüksége. A konzultáció elhagyásakor minden támogatásra szüksége van, a szakemberektől és az adminisztrációtól, és meg kell tanulnia együtt élni az AD-vel. A családomban három ember szenved ebben a betegségben, és küzdhetünk vele, de a munkanélküliek vagy a kevés gazdasági erőforrással rendelkező emberek pokolban élhetnek.

Milyen a koordináció a különböző szereplők között az AD elleni küzdelemben?

Dra. Valero: Egyre jobb és jobb, de orvosi és pszichológiai szempontból, gyógytornászok, fogorvosok (a szájbetegségekkel való kapcsolatuk miatt), szemészet, kardiológia, emésztőrendszer szakemberei, és sok koordináció szükséges az alapellátással. És nyilvánosságra hozza a betegséget. És érjen el kiváló bizalmat az orvos/beteg kapcsolatban.

A spondylitis ankylopoetica kihívásai

Marta, Pedro, mik a kihívások?

Dra. Valero: A kihívás a betegség gyógyítása, de ez nem azonnal reális cél. Ezért az a kihívás, hogy korai stádiumban és a legkevesebb mellékhatással fedezzük fel és állítsuk le a gyógyszerek alkalmazásában.

Pedro Plazuelo: Két kihívás van: az első, elengedhetetlen, a fájdalom hiánya az egyetlen módja a betegség kezelésének; a második: a beteg életminőségének javítása és a korai diagnózis a kezelés időben történő alkalmazása érdekében.

Az „Egészséges reggelik. A tudás és a jólét ”, amelyek a Novartis együttműködésével készülnek, a közeljövőben új kiadással fognak szolgálni, azzal a céllal, hogy információt szolgáltassanak a társadalom egészségének javításáról.