gpatax

Flavia Acardi vagyok, 45 éves vagyok, amikor elkezdtem járni, a szüleim rájöttek, hogy valami nem stimmel, és onnan kezdtek egy hosszú utat mindenféle orvosok.

Több diagnózis után megadták a helyes CMT-t (Charcot Marie Tooth), végül 1 évvel ezelőtt a CMT 2 A vezetéknevet adták neki, egy ritka betegségnek, amely a perifériás idegeket támadja meg, és amelyet az MFN2 gén hibái okoznak. a mitofusint 2 kódolja, amely a sejtek mitokondriumainak fúziójában részt vesz. Egyszerű szavakkal, az agy elküldi az információt, de ahogy az információ elmozdul, elveszik, és nem éri el a végtagokat, gyengeséget okozva bennük.

Gyalogláskor nehézkesen kezdődik, 14 évesen rövid szelepekkel kezdtem mozogni, és az évek során haladtam, és különböző támaszokon mentem keresztül, először egy vesszőn, majd kanadai vesszőkön, mankókon, és jelenleg a sétálómat használom a hosszabb utazásokhoz otthon vagy a munkahelyen, valamint a kerekesszékben

Ez egy genetikai betegség, amelyet húgom, legkisebb lányom, unokahúgom és én szenvedünk.

Mint mindannyian, akik átélünk egy ilyen helyzetet, mi is különböző szakaszokat élünk át, szomorúságot, nem elfogadást, haragot és azt a kérdést, amelyet mindannyian feltettünk magunknak: miért én? ?

Lányként táncolni jártam, amit szerettem, de különböző okok miatt és idővel abbahagytam.

A serdülőkor külön fejezetet érdemel, egy nehéz szakasz, ha van egy és még egy fogyatékossággal élő személy számára, aki mindig figyelmes és kísért a másik tekintete, a test, amelyre nem számítottam, a mindenütt felmerülő építészeti akadályok ahol táncolni készültem, és a mindennel járó előítéletek miatt a kombináció egyáltalán nem volt könnyű.

A szexualitás és a fogyatékosság olyan kérdések voltak, amelyekről 30 évvel ezelőtt senki sem beszélt, ami szerencsére megváltozott az évek során, és napjainkban, bár még sok a tennivaló, ezeket a kérdéseket nyíltabban tárgyalják.

22 évesen megalakult a párom, és két gyönyörű lányom született, akik ma 17 és 21 évesek. 2 terhesség elvégzése meglehetősen bonyolult volt, mivel a betegség gyengesége hozzáadódott a has súlyához, az ellátás nagyobb volt, és szeretett szülész José Allami kíséretének köszönhetően 2 gyönyörű természetes szülésem volt, ami nem túl gyakori CMT-ben.

Sok éven át kizárólag nekik szenteltem magam, és otthoni kerámiafestéssel dolgoztam, amíg el nem választottam lányaim apjától.

Ma egész nap egy családi kis- és középvállalkozásban dolgozom, és körülbelül 3 évig a vágy, hogy egy kis időt szánjak rám, elkezdett forogni a fejemben, és visszatért ahhoz, hogy azt csináljam, ami a legjobban tetszik.

Így szombat reggel és ébren megfogtam a számítógépemet, és kerekes székben kezdtem el keresni a helyeket, ahol táncolni tudtam.

Nem volt sok változatosság, de találtam egyet, amelyet nagyon érdekesnek találtam az UNA (Nemzeti Művészeti Egyetem) Integratív Táncműhelyén, Susana González Gonz professzor.

Szóval szombaton reggel 10-kor érkeztem első osztályomra, tele félelmekkel és szorongásokkal, sok várakozással. Susana ott volt mindannyiunk fogadásában, és lehetőséget adott számunkra, hogy rövid előadást tartsunk mindegyiknek. Ettől az osztálytól felfordult az életem, minden mozdulat, minden megtanult fordulat az életem részévé vált.

Az integratív tánc lehetőséget kínált arra, hogy új emberekkel ismerkedjek meg, és néhány olyan barát lett, mint a táncpartnerem, aki alapvető pillér. Látva az érdeklődésemet, Susana felajánlotta, hogy maradhatok az Alma csoport próbáin, ahol sokat erősítettem a tanulásomat, és már táncoltam a párommal a Múzeumok Éjszakáján, a műhelyek év végi partiján és egy iskola. Ebben az évben pedig szeretnék folytatni a táncot ott, ahol meghívnak minket.

Azt hittem, 45 éves koromban már elég idős vagyok ahhoz, hogy elkezdjek táncolni, de rájöttem, hogy az élet mindig második esélyt ad nekünk, mert nincs kor táncolni vagy azt csinálni, amit szeret.

Azt hiszem, a "miért engem?" Válasz kezd értelmes lenni, és úgy érzem, hogy ha képes vagyok arra késztetni az embert, hogy jöjjön a táncra, és ugyanolyan boldognak és szabadnak érezze magát, mint én, akkor a feladatom teljesül.

Rugalmas nőnek tartom magam, és szeretném, ha a lányaim és az emberek, akik valamilyen fogyatékossággal küzdenek, ne érezzék magukat kevesebb embernek, még kevésbé, hogy mindent, amit javasolnak, erőfeszítéssel és odaadással el lehet érni, mindent meg lehet tenni, minden pillanatban azt kell tennünk, ami boldognak érez minket, mert erről szól az élet.

Az az álmom, hogy már nem kell a befogadásról beszélnünk, hogy ez valami olyasmi áramlik, hogy nincs többé szükségünk kimondani, mert ebben az életben mindannyian mások vagyunk, és mindannyiunknak joga és kötelessége, hogy legyenek életünk résztvevői és építészei építészeti korlátok, külsőségek, előítéletek, "nem lesz képes" megakadályozni abban, hogy teljesítsük álmainkat.