Linda története
Ez Linda és fia, Lucas története. Linda részt vett az Amerikai Tourette Szövetség CDC által támogatott, átfogó viselkedési beavatkozás a cicákért (CBIT) programjában.
- Legelőször akkor figyeltünk fel Lucasra, amikor harmadik osztályos volt. Gyanítottuk, hogy TS-je (Tourette-szindróma) lehet, de csalódott voltunk, ha olyan orvost találtunk, aki tudott erről az állapotról. A tikek egyre rosszabbak lettek; végül diagnózist kaptunk, amikor negyedikes volt. " Mint néha előfordul, Lucasnál ADHD-t (figyelemhiányos hiperaktivitási rendellenesség) és rögeszmés kényszeres rendellenességet is diagnosztizáltak.
„Felső osztályos tanulóból a közép- és középiskolában a tantárgyak kudarcává vált. A kezelések próbák és hibák voltak. Négy éven át kipróbáltuk a gyógyszereket - ami negatív élmény volt -, valamint a táplálkozást és a diétákat, anélkül, hogy változtatásokat vezettünk volna be. Kipróbáltuk a neurofeedbacket is, amely rövid ideig segített, de nem volt tartós javulás. ".
- Szerencsére volt egy barátunk a TS közösségben, aki azt javasolta, hogy menjünk el egy American Tourette Association családi oktatási programra. Januárban részt vettünk a programon, és megismertük a TS kezelésének új módját: a CBIT-et. " A CBIT egyfajta viselkedésterápia, amelyet a csuklós emberek számára hoztak létre. A viselkedésterápia megtanítja az embert, hogy tisztában legyen magatartásával, és nagyon óvatosan és szisztematikusan segít megváltoztatni tevékenységét.
„Óriási áldás volt, és azonnali javulást láthattunk. Két nappal azután, hogy Lucas megkezdte a CBIT-t, az első hite eltűnt. Minden héten eltűnt egy másik tic. Most, 15 évesen, alapvetően harmadik évfolyam óta először kullancsmentesen. Ha 4 évvel ezelőtt értesültünk volna a CBIT-ről, az elmúlt 4 év sokkal jobb lett volna. Egy dolog, amit nagyon szeretek a CBIT-ben, az az, hogy Lucas megtanulja, hogyan kell kezelni a tikeket, így ha újak jelennek meg, akkor maga is képes lesz kezelni őket. ".
„Szeretném, ha a gyermekorvosok és a tanárok többet tudnának a TS-ről. Olyan fontos, hogy korán elkapjuk és jó irányba küldjük a családokat. Van egy jó kezelés, a CBIT, és ez nekünk bevált ".
Kutatási megjegyzés: Két nagy tanulmány TS-ben szenvedő gyermekeknél és felnőtteknél azt mutatta, hogy a CBIT biztonságos és hatékony kezelés. De ezek a tanulmányok azt is kimutatták, hogy a CBIT nem segít mindenkinek. A CBIT nem "gyógyír" a Tourette-szindrómára; Inkább ez egy olyan eszköz, amely megfelelő használatával segíthet a TS-ben szenvedő embereknek a tikkek jobb kezelésében és az életükre gyakorolt hatásuk csökkentésében. További információkra van szükség ahhoz, hogy tudjuk, mikor és kinek működik a legjobban.
A CDC köszönetet akar mondani Lindának, aki megosztotta történetét.
Mike története
"A nevem Mike Higgins, és szülő, lelkész, férj, szemináriumi hallgatók dékánja, miniszter, ezredes vagyok az Egyesült Államok hadseregében, és Tourette-szindrómám van.".
- Amikor először hallottam, hogy az orvos azt mondja, hogy „Tourette-szindróma”, fogalmam sem volt, miről beszél. Még soha nem hallottam. Nem ismertem senkit, aki hallott volna róla korábban. 12 éves koromban sok napot töltöttem az ágyban, és azon gondolkodtam, mi történik velem, amit nem tudok irányítani. Elgondolkodtatott: "Miért születtem így?".
- Nem hiszem, hogy 28 éves koromig diagnosztizáltak volna, mert a háziorvosok nem tudtak a Tourette-szindrómáról. 3 hétig edzett a kaliforniai Death Valley-ben, nagyon forró volt, nagyon koszos, nagyon fáradt, és mindenhol volt pólója. A zászlóaljam parancsnoka észrevette, és megparancsolta, hogy vizsgáljam meg magam. Végül meglátogattam egy neurológust, aki megkérdezte tőlem, van-e valakinek ilyen a családomban. Mondtam neki, hogy a nagyapámnak van. És azt válaszolta: "Azt hiszem, tudom, mi van neki" ".
- Soha nem gondoltam volna, hogy férjhez megyek, mert elég nehéznek tűnt egyedülállónak lenni és Tourette-szindrómában szenvedni. De a jelenlegi családi életemben ez vagyok. Úgy gondolom, hogy a feleségem, Renee, lelkileg nagyon érett nő, és még mindig csodálom, mert ő volt szószólóm ebben az egészben, állandóan segített nekem, és valóban mellettem állt. Soha nem bánt velem áldozatként, és nem engedi, hogy áldozat legyek ".
„Azokban a gyülekezetekben, ahol voltam, nagyon ünnepi istentiszteleti stílusok voltak. Amikor prédikálok, nincs sok cicám; néha nincs. Úgy tűnik, van egy türelmi időszak, amikor valamire összpontosítok, amiért rajongok. Ha oktatni tudnánk minisztereket, lelkészeket és vallási vezetőket a Tourette-szindrómáról, akkor ők is oktathatnák gyülekezeteik tagjait, Tourette-szindrómás gyermekes családokat, és olyan embereket is, akik ezt nem értik.
- Nem hiszem, hogy a Tourette-szindróma fogja megölni az álmaidat. Csak azt gondolom, hogy ez további két akadályt jelenthet az álmaid megvalósításához. De legyőzheti őket. Ahogy mondom: "Lehet, hogy Gilles de la Tourette-szindrómája van, de ennek nem kell dominálnia".
A CDC köszönetet mond Mike Higginsnek és az Amerikai Tourette Szövetségnek, hogy megosztották történetüket.