Ana Belén, Tarlovi ciszták

belén

A nevem Ana Belén García és a Tarlov Cystákkal rendelkező Spanyol Szövetség elnöke vagyok. Tíz évvel ezelőtt ez az Egyesület nem létezett, és Isabel Jiménez, ugyanez alapítója 2008-ban végzett nagyszerű munkájának köszönhetően ma ez az Egyesület van, amely annyira segít és támogat minket. Most csak átvettem a stafétabotot, és folytatom az általuk vállalt munkát.

A Tarlov-ciszták (CT) kis tömegek, amelyek az agyhártya két legbelső rétegének, a dura és az arachnoid rovására alakulnak ki. A cerebrospinális folyadékot (CSF) tartalmazó cisztáknak van egy pedikuluma, amelyen keresztül kommunikálnak a gerinc subarachnoid terével, a sacralis és az ágyéki terület idegei körül helyezkednek el, és általában véletlenszerűen diagnosztizálják őket egy mágneses rezonancia képalkotás során ( MRI).

Jelenleg az egészségügyi szakemberek 95% -a úgy véli, hogy Tarlov cisztái tünetmentesek. A legtöbb radiológus úgy véli, hogy a cisztáknak nincs klinikai jelentőségük, és sokan kihagyják jelenlétüket a jelentésekben, elfedve és késleltetve a diagnózist. Még akkor is, ha megfelelően tájékoztatják őket, nem kezelik őket. Tapasztalataink azt mutatják, hogy átlagosan két és négy év között van olyan szakember megtalálása, aki hitelességet ad fájdalmunknak és értékeket tulajdonít a ciszták jelenlétének. Az Egyesülettől azon dolgozunk, hogy megpróbáljuk tájékoztatni az összes kapott kérdést, és megpróbáljuk rávenni a betegeket, hogy kérjenek beutalót az általunk ismert szakemberekhez.

Komoly problémánk van, vagyis az, hogy nagyszámú beteget javasoltak beutalásra pszichiátriai konzultációkra, tekintettel arra, hogy fájdalmukat pszichoszomatikusnak gondolják. Sok betegnek el kellett hagynia munkáját, anélkül, hogy felismerné nemcsak a fogyatékosságot, hanem a klinikai állapotot is.

A gyötrelem, a kétségbeesés, a személyes megbecsülés elvesztése, a foglalkoztatás elvesztése és a szerencsétlen pszichológiai reakciók hihetetlen dimenziók következményeit okozzák, ezért elengedhetetlen az új, farmakológiai és sebészeti kezelések kutatása.

A klinikai megnyilvánulások a ciszta által összenyomott ideggyöktől függenek. Szenzoros vagy motoros tünetek. Az érintettek többsége egy vagy több cisztát mutat, és súlyos helyi fájdalmat mutat a ciszták által érintett ideggyökerek által beidegzett területeken, többek között: fenékfájdalom, láb-, comb-, csípő- és medencefájdalom. paresztézia vagy érzékelésvesztés, diszesztézia vagy érzékenységi rendellenességek, égés, égés ...

Ezek a tünetek lehetetlenné teszik, hogy 30 percnél hosszabb ideig ülve maradjunk, nem maradhatunk állva, és a megtett távolságok minimálisak.

Hogy áll a mindennapjaim? Kemény, nagyon nehéz. Alig kelek fel, és a konyhába kell mennem, hogy bevegyem a gyógyszeremet. És ezt egy órával meg kell tennem, mielőtt elkezdhetek "dolgozni". Mosakodom, öltözködöm (mindezt nehezen) megyek dolgozni, imádkozom, hogy ne legyen dugó, és az autóban ülve kell maradnom (automata autó, amelyet kénytelen voltam megvásárolni, mert a bal lábam elvesztette az erejét ) a lehető legkevesebb idő. Megérkezett az irodába, bekapcsolom a számítógépet, és elkezdem olvasni a napi e-maileket, és igyekszem nem elég sokáig ülni. Igyekszem olyan gyakran felkelni a nyomtatóhoz, a konyhába,… csak öt órát dolgozom, de el tudod képzelni, mit jelent ülni, amikor úgy érzed, hogy tű ragadt? Amikor találkozóm van, én vagyok az a lány, aki sétál, és oly gyakran kell felkelnie. A koncentrációs képesség csökken, és időnként úgy érzem, hogy teljesen helytelen vagyok. Munkahelyemen elvesztettem képességeim, és főleg koncentrációm nagy részét.

Hazatérek, és két gyermek édesanyja vagyok, akik bár nagyon is tisztában vannak anyjuk problémájával, mégis én vagyok az anyjuk, és meg kell felelnem az igényeiknek. Néha sokszor nem vagyok képes, és a szüleimtől kell segítségért fordulnom, amíg a férjem hazajön. Nem tudja csökkenteni a napját, mert a csökkentés költsége és az a személy, akinek otthon van segítségünkre, nem teszi lehetővé, hogy több kiadással álljunk szemben. Kilencéves fiam az, akinek néha segíteni kell a cipő levételében, vagy arra biztat, hogy feküdjek le, hogy megkérdezzem tőle a nap tanulságát. Az ötéves kislány segíteni akar, ahol csak tud, és néha egymás között harcolnak, hogy ki segít anyának a legjobban. És akkor mindketten megkérdezik tőlem, kell-e munkát végeznem az Egyesületnél. Tudod, hogy Henar, Rocío és én remek csapat vagyunk, és rengeteg tennivalónk van együtt Társas kapcsolatok, igen, igazi barátok, de mit tegyünk, ha nem tudsz ülni, járni vagy állni? Legtöbben elvesztettük társadalmi életünk nagy részét, és mivel fizikailag "nagyszerű" vagy, nehéz megérteni fájdalmadat vagy szinte állandó pihenési igényedet.

De folytatom, küzdök magamért és az Egyesületünkért. Miért hallható a "Hangunk", és eljut minden olyan fülig, amely nem akarja hallani? Ritka vagy ismeretlen betegség vagyunk? Egyesületünkben kevesen vagyunk, de megpróbálunk minél többet kommunikálni, támogatni egymást, és mindenekelőtt "megérteni egymást a világ félreértése előtt, amelyben élünk".

És ahogy mondom mindenkinek: "Mindig előre, hátra, csak hogy lendületet vegyen".