A betegség leküzdéséhez meg kell merítenie az élet legnehezebb pillanataira megtakarított erőt, még akkor is, ha ez csak a lakosság 0,1 százalékát érinti. Ez az uveitis, egy szembetegség, amelyet az uvea gyulladása okoz, és ez a 20 és 40 év közötti, aktív munkával rendelkező betegeket érinti.

szenvedő

Az uveitis tünetei általában a szempír, vizuális elmosódás, amíg jelentős látásvesztés. "Az első jeleim a villogó fények, a neuralgikus fájdalmak voltak a szem arcterületén és az idegen testek jelenléte a látómezőben" - mondja Matrai Silvia, az Uveitis Betegek Egyesületének elnöke, akit ez érint.

"Ezeknek a tüneteknek az ismeretében az első döntés, amelyet a betegnek meg kell hoznia, az, hogy az ügyeletre kell mennie" - mondja Alfredo Adán, a Spanyol Szemgyulladás Társaság (SEIO) és a Clínic de Barcelona Kórház Szemészeti Intézetének (ICOF) igazgatója, hogy a megfelelő szemész, reumatológus vagy belgyógyász szakorvos elvégezze a szükséges szemvizsgálatot.

Az uveitis gyulladása és szövődményei károsítják a szemszövetet, és csökkenthetik a látást, vagy egyes esetekben vakságot okozhatnak. Az uveitiszhez kapcsolódó látásvesztés a betegek életének számos aspektusát befolyásolhatja. "A térbeli tájékozódás bizonytalansága, amelyet ez a betegség okoz, korlátokat szab a munkára, a vezetésre és a társas kapcsolatokra" - mondja Matrai.

E nehézségekből ered ennek a betegségnek a páciensei életük újjászervezésének szükségességét tapasztalják a szeretet feltételeihez igazítva. "Megváltoztatja a menetrendet, és több időt tölt el a pihenéssel" - mondja Matrai, aki azt is hangsúlyozza, hogy ez egy nagyon radikális átszervezés, amelyben a család és a barátok fontos szerepet játszanak. Hasonlóképpen az érintetteknek naponta különböző agresszív gyógyszerekkel kell szembenézniük, amelyek javítják látásukat vagy enyhítik a fájdalmat, például szemcseppek, amelyek kitágítják a pupillát a fájdalom enyhítésére, vagy olyanok, amelyek szteroidokat tartalmaznak. Ezen túlmenően ezen betegek többsége nem hordoz vesszőt, és állandó súlygyarapodást és -vesztést szenved el a különféle gyógyszerek miatt.

A feltétel társadalmi elismerését illetően Matrai biztosítja "Ez egy teljesen láthatatlan betegség". Hasonlóképpen, ez a betegség ismeretlen az orvosi közösség számára, amely nem működik közvetlenül ezekkel a betegségekkel, és ahogy Matrai biztosítja, "még a kezelés is nagyon ismeretlen".