elena


Elena lányom a négy testvér közül a második, terhesség alatt nem volt semmiféle problémám, sem hányásom, sem gyomorégésem, sem pedig azok a tipikus kellemetlenségek, amelyek a legtöbb anyának vannak.

A szülés határidőre szólt, hüvelyben született, de komplikációk nélkül Apgar-tesztje 9 volt; Szívta a mellét, amint megszületett ugyanabban a szülőszobában, és azokon a napokon, amikor kórházban voltunk, semmi sem gyanított bennünket, hogy a lánynak problémái vannak.

Amikor hazaértünk, észrevettük, hogy a lány nagyon sír és csak azokat a palackokat szívta jól, amelyeket a gyógyszertárban vásároltunk a szérumára, emiatt folyamatosan változtattuk a mellbimbókat és a tápszert is, mivel azzal, hogy nem szívtam jól tejet vett ki, és a születéstől számított néhány héten belül tápszert kellett hozzáadnunk.

Meglepődtünk, hogy amikor a kiságyban hagyta, Elena feszülten tárta szét a karját; azt az érzést keltette, hogy azt hitte, leesik, sírt, és kétségbeesetten próbálta megragadni a ruhánkat.

Nem hízott, és épp az üveg bevétele után folyamatosan sírt, refluxolt és úgy tűnt, hogy valamilyen bélfájdalma van. A gyermekorvos azt mondta nekem, hogy nem számít, ha nem hízok, a legrosszabb az lenne, ha elvesztenék.

Nappal és éjjel szinte folyamatosan sírt 3 hónapos koráig; Amikor nyaralni mentünk a tengerpartra, abbahagyta a sírást és elkezdett hízni, egybeesve azzal a ténnyel, hogy gluténmentes gabonapelyheket is beépítettünk a tápszerbe, és elkezdtük kanállal etetni.

Evolúciója teljesen normális volt, 2 hónaposan fogta a fejét, minden csecsemő tipikus laleóját, fokhagymát stb. stb. és az 5. hónaptól kezdve a lány egyfajta leállást szenvedett a fejlődésében.

Születésétől fogva eltérő sztrabizmusa volt, és elvittük a szemészhez, aki elmondta, hogy valószínűleg később "rögzíti" a szemét, és nem kell aggódnia, hogy túl kicsi. De amikor a lánynak játékot kínáltak, nem tudta, hol van és mit csinál, ez egyfajta "söpörés" volt, amíg a kis keze össze nem ütközött a tárggyal, majd megragadta.

Hosszú hónapokig okkluzív terápiát folytattunk, felváltva mindkét szemet. Később, amikor úgy döntöttünk, hogy műtétet végzünk nála a strabismus miatt, és gyakorlatilag már minden eldőlt, apránként elkezdte egyedül javítani a strabismusát. Most csak késő délután "veszíti el" a bal szemét, amikor már nagyon fáradt.

7 hónapos korában, amikor látta, hogy nem marad ülve, összehasonlítva az evolúciót az idősebb testvérével és a gyermekorvossal szembeni ragaszkodásomra, azt mondta, hogy menjünk el traumatológushoz, ha a lánynak bármilyen problémája lenne vele csípő és ezért nem tudott ülni.

A traumatológus mondta el elsőként, hogy a lánynak nagy pszichomotoros és érzékszervi késése van.

Ettől a pillanattól kezdve egyik neurológusról a másikra jártunk, és megszereztük a legkülönfélébb véleményeket.

Az első azt mondta nekünk, hogy pszichomotoros retardációval rendelkezik, és az EEG-je azt jelzi, hogy görcsrohamai lehetnek, ezért Mogadуn-tablettákkal kezdett gyógyszert.

9 hónapos korunkban elkezdtük a korai stimulációt, és a lány jelentősen előrelépett.

A második azt mondta nekünk, hogy klinikájáról úgy gondolta, hogy szenvedhet a "boldog bábtól", így évekkel ezelőtt ismert volt az Angelman-szindróma, azt mondta, hogy vonjuk vissza Mogadun-t, és azt mondta nekünk, hogy Conductase-t kellett szednie.

Amint eltávolították a Mogadont, a lány elvonási szindrómát szenvedett, mivel a Mogadon nagy függőséget okozott tőle. A földön ülve imbolygott, sírt, és nem akart inni vagy ételt venni.

Felhívtuk orvosát, és azt mondta, adja vissza neki Mogadunt, és vonja vissza a Conductasát.

Különböző vizsgálatokat, kromoszómaelemzéseket, elektroencefalogramot, ágyéki szúrást végeztek, mind normál eredménnyel; Az ágyéki szúrás elvégzése után a lány szörnyű fejfájást szenvedett, amely gyorsan eltűnt, amikor aszpirint kapott (senki nem figyelmeztetett minket arra, hogy adjunk neki aszpirint, hogy megakadályozzuk ezeket a fájdalmakat, csak akkor, amikor felhívtuk azt a személyt, aki korai stimulációt adott neki azt mondta nekünk, hogy gyorsan adtunk neki aszpirint, és hogy ezzel javulni fog, és ez így volt.

A szúrás után Elena elvesztette azokat a készségeket, amelyeket eddig korai stimulációval elértünk. Néhány hónappal később mindent visszakapott.

Egy új neurológus azt mondta nekünk, hogy fokozatosan vissza kell vonni a Mogadónt, és a Nootropilt javasolta támogató terápiának, és elmagyarázta, hogy a lány megvonási szindróma.

Akár ј tablettát is kivehettünk Mogadуnból, de ezt a kis mennyiséget nem sikerült visszavonni, mivel ismét megvonási szindróma volt; át kellett adnunk a cseppeket Diazepannak, hogy 3 naponta cseppenként kivonulhassunk.

1987 májusában Elena egy speciális óvodába ment, és egy nap azt mondták nekünk, hogy válsága van; Nem tudták pontosan, hogy dühroham vagy rohamválság volt-e; Ennek az epizódnak az eredményeként az orvos Depakine oldatot írt fel.

1987 júniusában mandulákat, adenoidokat műtöttek, és mindkét fülbe csatornákat helyeztek. Addig Elena állandó torokfertőzésekben szenvedett, ezért szinte folyamatosan antibiotikumot szedett. Hihetetlenül jól gyógyult meg, csak egy napig volt a klinikán, és ugyanabban a klinikán kezdett inni, mintha mi sem történt volna. Ettől a pillanattól Elena alig kapott torkfertőzést.

Elena 6 éves volt, és mivel még mindig normális EEG-k voltak, a neurológus úgy döntött, hogy fokozatosan visszavonja a Depakine-t. Amikor Depakine szintje nagyon alacsony volt, hiányzott. Visszatértünk, hogy a súlyához megfelelő mennyiségű Depakine oldatot adjunk neki, és 1995 szeptemberében az összes gyógyszert véglegesen visszavonták.

Különböző gyógyszereket használtunk hiperaktivitásának csökkentésére, a legújabb a Risperdal 1mg tabletta. és úgy tűnik, egészen jól irányítja. Az egyetlen mellékhatás, amelyet eddig a Risperdal bevételétől észleltünk, az az, hogy fokozott nyálképződés; Bár Elena nem nyáladzik, időről időre emlékeztetni kell rá, hogy nyelje le a nyálát.

12 hónaposan Elena állhatott néhány másodpercig, ha a sétálóban ült, és fentről játékot kínáltak neki. 15 hónaposan székeken, foteleken stb. 18 hónaposan megteszi első lépéseit, végül 22 hónaposan egyedül kezd járni. 3 és fél éves kortól kontrollálja a záróizomokat a nap folyamán; figyelmeztet a has érintésével.

Amikor elkezd önállóan járni, fél, és nagyon gyakran a földre esik, Elena stimulátora felajánlja nekünk azt a trükköt, hogy adjunk neki egy kis zsebkendőt, hogy a kezében tartsa, biztonságban érezze magát, és a trükk működik.

Amikor ismét kromoszóma-elemzést végeznek, sávozásnak nevezett technikával, azt mondják nekünk, hogy úgy gondolják, hogy Angelman-szindrómás lehet, de a törölt terület kis mérete miatt ezt nem tudják megerősíteni, és folytathatják a minták küldését. a lány vére az Egyesült Államokba és Japánba, és ez utóbbi országban igazolják, hogy Elena valóban mikroszelektálást szenved a par 15-ben.

1995-ben ismét elvégeztek egy elemzést a diagnózis megerősítésére, ezúttal a "Methylation" elemzéssel, majd 1997-ben egy "FISH" citogenetikai vizsgálattal.

Elena nem szenved hipopigmentációtól, és nincsenek rohamai.

Jelenleg Elena jelnyelvet tanul, jelenleg körülbelül 30 jele van, és ezt a nyelvet fényképekkel is kombináljuk. Elena elkészíti a jelet, és a fényképet is elkészíti annak, amire vágyik, és átadja nekünk.

Triciklin pedálozhat, főleg a magasságának megfelelően. Probléma nélkül megy fel és le a lépcsőn, fut, egyedül eszik (mindaddig, amíg szereti az ételt), a nap folyamán továbbra is gond nélkül ellenőrzi a záróizomokat, éjszaka pedig a meleg évszak beköszöntével ellenőrzi és mindig ügyel arra, hogy ne folyadék bevitele kb. 7 órától.

Elenának csak életének első három hónapjában voltak alvási problémái, majd fokozatosan növelte az alvási órák számát, amíg most éjjel 8.30–9.00-tól reggel 7.30–8.00-ig alszik.

Amikor Elena elkezdett aludni az ágyban, és fel tudott szállni rá, leszállni és egyedül sétálni, be kellett csuknunk a szobája ajtaját, hogy megakadályozzuk, hogy kijöjjön, amikor aludtunk és balesetet szenvedtünk.

1995 augusztusa óta nyitott szobája ajtajával alszik, és bár ébren van, addig nem kel fel az ágyból és nem kel fel az ágyból, amíg felhívjuk.

2001 októbere óta Elena nem szedte a Risperdal-t, mivel számos mellékhatást tapasztaltunk, amelyet ez a gyógyszer okoz:

Súlygyarapodás
A székrekedés súlyosbodása
Enyhe remegés a kezekben
Az arcok duzzanata vörösséggel
Ismétlődő kacsint a szemeddel
Fogcsikorgatás
Arckifejezés
Vizelési nehézség
Csoszogás járás közben
Túlzottan tártam szét a lábamat, amikor mozdulatlanul álltam, mintha ezt kellett volna tennem az egyensúlyom megőrzése érdekében
A láb állandó mozgatása ülve
Rendellenes fejhelyzet (a fej egyik oldalra billent)

Amióta elkezdtük csökkenteni a Risperdal adagját, az összes korábbi tünet növekedett, és mások megjelentek:

Furcsa arcok készítése arccal (állkapocs)
Nézz oldalra
Folyamatosan dörzsölje a kezét
Problémák az alvással
Pengesse körmeit és körmeit
A szemek megérintésével folyamatosan ujjat tesznek beléjük, szempillákat pengetnek
Túlzott hiperaktivitás
Fagyott mozdulat (például néhány másodpercig néztem a poharat, amikor vizet kértem, mintha sokat kellene gondolkodnom a mozgás megkezdésén, majd hirtelen felkapni a poharat és egy kortyban meginni).

Mindezek a mellékhatások a neuroleptikumok hosszú ideig történő szedéséből származnak, és ezeket késői diszkinézia néven ismerjük.

Szerencsére annak a 11 hónapnak az alatt, amikor nem szedte a Risperdal-t, mindezek a mellékhatások megszűntek, kivéve a kezében lévő enyhe remegést, amely továbbra is fennáll, különösen, ha a pisilésről vagy kakilásról van szó, amikor ezek a legnyilvánvalóbbak .

Csak egy hét volt gyógyszer nélkül, hogy ellenőrizhesse önkárosító magatartását, és mivel ezek nem szűntek meg, orvosa Catapresant (Clonidine) javasolta, hogy próbálja ellenőrizni ezeket a viselkedéseket.

Sajnos ez a gyógyszer nem működött, és neurológusa ismét egy neuroleptikus Zyprexát ajánlott, amit jelenleg is szed, bár a változás fázisában vagyunk, mivel ezzel a gyógyszerrel Elena kontrollálja önkárosító viselkedését, de nem kontrollálja rendkívüli szorongását. és türelmetlenség, ez utóbbi magatartás miatt nekünk otthon kell irányítanunk őt, így nem annyira szocializált, mint szeretnénk.

Az Elena fejlődésének fontos lépése a hólyagszabályozás elérése volt.

Körülbelül 2 éves kora óta Elena napközben ellenőrizte záróizmait, és azt kérte, hogy hasára koppintva menjen a fürdőszobába. Éjjel mindig elaltatjuk a pelenkát és kakilunk, minden este fürdés előtt 2-3 glicerin kúpot teszünk, amellyel kakil, és néhány menekülés kivételével nem volt túl sok problémánk ezzel a kérdéssel.

1997 nyarán Elena éjszaka kezdte kezelni a hólyagját, minden nap szárazon ébredt, de amikor megérkezett a hideg évszak, szeptember vége táján ismét nedvesen kezdett kelni. Éjszaka folytatta egész télen a pelenkát, és amikor a meleg évszak elérkezett, a következő nyáron ismét szárazon ébredt fel minden nap, és abbahagytuk a pelenka feltöltését, egybeesve a nedves hideggel. Ezt csinálta 3 egymást követő nyáron.

Tavaly nyár (2001) ismét száraz volt, DE amikor eljött a hideg évszak, szinte minden reggel szárazon kelt, néha néhány reggel bepisilt, de azok a napok, amikor szárazon, mint nedvesen ébredt, inkább.

Tavaly nyár óta nem tettünk rá pelenkát, és soha többé nem ébred fel nedvesen. Körülbelül 2 hónapig abbahagytuk a kúpok kakilását, mert az étrendjébe bevezettük a reggeli gabonapelyheket, az Agiolax nevű terméket, amely a bélműködés rostalapú szabályozója. Ezt a Madaus, SA nevű laboratórium forgalmazza. . Van egy kanál reggelivel, és amikor úgy érzi, hogy elmegy a fürdőszobába, úgy kéri, hogy megérintse a hasát, mint a pisivel, és ez a legjobb dolog, ami eddig a székrekedés kérdésében működött számára.

Ekkor elmondhatjuk, hogy Elena éjjel és nappal egyaránt ellenőrzi a záróizomokat, és ez számunkra nagyon jelentős előrelépés volt lányunk érettségének kérdésében.

1998 márciusában meglátogattunk egy traumatológus szakorvost, amikor észrevettük, hogy Elenának eltért a gerince és a hátán dudor van a jobb oldalon. A traumatológus elmondja, hogy Elenának 20 fokos eltérése van a hátában, ezért gerincferdülése van, amelyet továbbra is folytatnunk kell az ellenőrzés alatt, és ha ez az eltérés előrehalad, akkor azon kell gondolkodnunk, hogy fűzőt tegyünk-e rá.

1999. októberben ismét ellátogattunk a traumatológushoz, hogy ellenőrizzük Elena scoliosisát, és a radiológiai vizsgálat elvégzése után elmondta, hogy gerincferdülése súlyosbodott és 31 fokos eltéréssel rendelkezik, és mivel még mindig nincs menstruációja, tovább fog növekedni, és ez Oszlopának nagyobb eltérését fogja támogatni, ezért fűzőt kell elhelyezni neki. Úgy véli, hogy gyakorlatilag korrigálja az eltérést, de sikeres lenne, ha a fűzővel képesek lennénk megakadályozni annak növekedését. Bostoni típusú fűző mellett dönt, mert bár a Milwakee modell jobb lenne, nem gondolja, hogy Elena képes kezelni. Kezdjük azzal, hogy az első napokban délután néhány órára felhelyezzük a fűzőt, majd áttérünk a fűző egyik napról a másikra történő elhelyezésére. Az első hét alatt alig aludt, mivel ez nagyon zavarta. Aztán apránként hozzászokott a viseléséhez, amíg napi 23 órán át nem tudta viselni, csak levette a fűzőjét, hogy megfürdesse és fizioterápiás gyakorlatokat végezzen az iskolában.

2000 novemberében megnéztük a traumatológussal, hogy lássuk Elena evolúcióját, mindannyian meglepődve tapasztaltuk, hogy nemcsak az eltérés nem nőtt, de sikerült is csökkentenie, most 20 fokos. Hihetetlen evolúció, a fűző napi 23 órás viselése, megfelelő gyógytorna gyakorlatokkal és a medencében végzett gyakorlatokkal egy év alatt pontosan 11 fokot sikerült kijavítania.

2002. márciusában Elenának van első menstruációja. A traumatológus mindig azt mondta nekünk, hogy amikor a menstruációval kezdi, Elena annyira leáll, és a scoliosisának könnyebb lesz nem tovább fejlődnie.

2003. március Elena abbahagyja a fűző viselését.

2003. november. A traumatológussal készített legutóbbi áttekintés azt mondja nekünk, hogy Elenának 16 fokos eltérése van a háta görbületében, és elmondja, hogy a csípő röntgenén látható jelek azt jelentik, hogy a növekedés gyakorlatilag leállt, és ezért most folytatni kell az Elenával végzett gyógytorna és úszómedence gyakorlatokat, és folytatni kell az éves felülvizsgálatot.

Elena magassága 2002. júniusában 1725 cm. és súlya 58 kg.

2001 decemberében az Elena megkezdi a Zyprexa 2,5 mg szedését. 1 tabletta reggelivel, majd növeljük 1 tabletta reggelivel és 1 tabletta vacsorával. Nem úgy működik, mint a Risperdal, de legalább nem tudja ellenőrizni önagresszív rohamait. 2002 decemberében kezdtük észrevenni, hogy annak ugyanazok a mellékhatásai vannak, mint a Risperdal esetében:

Nagyon vörös arc
Ismétlődő kacsint a szemével
Ragadja a mutatóujjat a szemébe
A vizelet visszatartása (bár sok órája volt, hogy nem pisszent, és nem is akarja)
Változás az arcodon
Furcsa arcokat kezd az arcával

2003. március 31-től fokozatosan kezdtük kivonni a Zyprexát, április 28-án egy tabletta 1/4-ét vettünk ki a vacsorából, tehát a teljes adag 1 tabletta reggelivel és 1/4 vacsorával, április 27-én./4 tabletta vacsorától kezdve, így a teljes adag 1 tabletta csak reggelivel. 2003. október a Zyprexa tabletta 1/4-ét kivesszük a reggeliből, így a teljes adag a reggelivel együtt a Zyprexa 3/4-ét jelenti. 2003. december 4-én kivesszük a Zyprexa 1/4-ét, így a teljes adag 1/2 tabletta Zyprexa reggelivel.

A Zyprexa mennyiségének első csökkentése során, amelyet Elena az első napokban szedett, észrevettük, hogy valamivel idegesebb a szokásosnál, azonban a 2003. október 1–4-i és a 2003. decemberi visszavonás során nem észleltünk semmilyen hatást. Elena neurológusa elmondta, hogy az általa szedett adag annyira jelentéktelen, hogy mintha nem szedett volna semmit, de úgy gondoljuk, hogy körültekintő nagyon lassan, kb. Havonta 1/4-es tabletta visszavonni a gyógyszerét. . Amikor sikerült teljesen kivonni a Zyprexa-t, meglátjuk, hogy megtarthatjuk-e bármilyen típusú neuroleptikum nélkül, vagy választanunk kell egy olyan alternatív gyógyszert, amely nem rendelkezik olyan sok mellékhatással.

2004. április 10. óta Elena nem szedett Zyprexát vagy más neuroleptikumot. Nem szed gyógyszert, csak egy evőkanál Agiolaxot reggelivel a béltranzit megkönnyítésére.

19 hónap után, gyógyszeres kezelés nélkül, azt mondhatom, hogy Elena jobb, mint amikor Zyprexát szedett. Figyelme nagyobb, megértési szintje magasabb, mint korábban (ennek oka lehet ezekben a hónapokban érettsége, ezért nem mondhatom, hogy a neuroleptikumok elnyomásának köszönhető).