MADRID, 13 (EUROPA PRESS)

elindul

A Spanyol Hematológiai és Hemoterápiás Társaság (SEHH) a Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria-val (PNH) rendelkező Szövetséggel együttműködve támogatta egy olyan mobil alkalmazás létrehozását, amely segíti a betegeket a betegség kezelésében.

Az SEHH főtitkára, Dr. Carmen García jelezte, hogy "az alkalmazás a betegek szolgálatában álló egyik technológiai fejlődés, amely anélkül, hogy közvetlenül érintené a betegséget vagy annak kezelését, hozzájárul életminőségük javításához".

Az „Living with HPN” elnevezésű, Alexion által támogatott alkalmazás, Eszközként szolgál a beteg számára, hogy rögzítse tüneteit és érzéseit, és megossza azokat orvosával, hogy mind a szakember, mind a beteg hatékonyabban tudja ellenőrizni a betegséget. A program tartalma egészségügyi szakemberek felügyelete alatt zajlott, de soha nem pótolhatja az orvos tanácsát.

A PNH-ban szenvedő betegek szövetségének elnöke, Jordi Cruz kijelentette, hogy "ez nagyon fontos előrelépés a kisebbségi patológiák területén. Ez az alkalmazás lehetővé teszi a betegség kimerítőbb ellenőrzését, amellett, hogy megkönnyíti a beteg számára a állandó kapcsolatban álljon orvosával és az egyesülettel ".

A páciens különböző szakaszokat kereshet meg a betegséggel és annak tüneteivel kapcsolatos információkkal, az érdeklődésre számot tartó weboldalak felsorolásával, valamint a patológiával kapcsolatos főbb eseményekkel és konferenciákkal. Profilja is van lehetővé teszi klinikai adatok, előzmények, analitikai adatok, az Ön által szedett gyógyszeres kezelés felvételét, és minden nap a tünetek és érzések rögzítését. Ezenkívül a beteg jelentéseket készíthet állapotáról és evolúciójáról, és e-mailben közvetlenül elküldheti orvosának.

A Paroxizmális éjszakai hemoglobinuria egy ritka hematológiai betegség, amely a vörösvértestek krónikus pusztulását okozza, és megfelelő kezelés nélkül végzetes lehet. Ban ben Spanyolországban körülbelül 250 eset van ebben a betegségben, amelynek szintén nagyon változatos a tünettana, ezért a tünetek regisztrálása nagyon fontos annak diagnosztizálásához és kezeléséhez.