Nem tudod, mennyire sajnálom, amit elmondasz nekünk, bár ez nem lep meg. Ha a lisztérzékenység bekapcsolódik a Hirschsprungba, nem kétséges, hogy a dolgok bonyolódnak, mert arra kényszeríti őket, hogy nagyon szigorúan tartsák be étrendjüket.

hirschsprung-kór

A belek az új helyzethez való alkalmazkodás szakaszán megy keresztül, amely ezeket a reakciókat és azokat a hasmenéses problémákat okozza, amelyekkel csak akkor találkozhat, amikor megjelennek, és amelyeket nehéz előre látni és elkerülni. Időbe telik, és remélhetőleg apránként visszaállítom a székletürítés természetesebb gyakoriságát és formáját. Kövesse a műtéti csoport utasításait. Nem lenne jó, ha elveszítené a bizalmát iránta, de szükség esetén jó tapasztalatokkal fordulhatnak másokhoz.

szívélyes üdvözlet.

Válasz a Channel Down21 csatornára

  • Silvana Bianchi Témaíró ->

Helló Pilar, hogy vagy? A nevem Silvana, Martina édesanyja vagyok, 5 éves, sd-vel, nézd, nincs tapasztalatom a hirschsprung-ról, de celiakia van.

Az elemzéseket Martinán 2 évesen végeztem, mert epizódokkal kezdett, de nem hasmenéssel, mint ez a lisztérzékenységre jellemző, hanem hányással.

4 hónapot töltöttem éjjel-nappal hányással, ételt ettem, míg rájöttem, hogy amikor a hányások voltak leginkább hangsúlyosak, akkor amikor glutént tartalmazó dolgokat ettem.

Az elemzések során szintén a legmagasabb enzimeket kapta, de soha nem kellett bélbiopsziát csinálni, mert ahol élt, nem csinálták.

Félve, hogy ez még rosszabb lesz, elkezdtem kideríteni, beléptem az internetes oldalra, feltettem a CELIAC-BETEGSÉGET, és ott mindent nagyon világosan elmagyarázott.

Azonnal szigorú étrendre tettem szert, vagyis nem tartalmaz glutént, amely a búzában, a zabban, az árpában és a rozsban, valamint sok más ételben, konzervben, édességben, csokoládéban és sok mindenben nem szerepel. képzelje el, még a fogkrémben, felvágottakban is, ez nagyon hosszú lista, amelyet az ACELA oldalra lépve talál, amely megadja a glutént nem tartalmazó márkák termékeinek kereskedelmi listáját, vagyis, az összes fogyasztásra engedélyezett termék.

Például a szupermarketekben figyelni kell arra, hogy TACC nélkül van-e megadva, vagy hogy van-e egy logója, amely áthúzott tüske, ami gluténmentességet jelent, ami a búzában van.

Egyébként ezek az információk, amelyeket adhatok neked, akkor, ha celiakia leszel, hát minden az étrend változásában nincs más, de a javulás azonnali és az életre szóló étrend.

De hé, próbáld meg elvégezni a biopsziát, mert ha celiaciává válsz, akkor a hasmenés közvetlenül összefügg azokkal a problémákkal, amiket neked okoz az üzenetedben elmondottak miatt.

Bármilyen kérdés forduljon hozzám az e-mailen, de biztosíthatom Önöket, hogy a glutén eltávolításával a helyzet megfordul, nem gyógyul meg, de a fiú abbahagyja ezeket a bontásokat és bélproblémákat.

A lisztérzékenység az sd-vel is összefügg.

Nos, remélem, hogy tudtam segíteni az üzenetemben, és remélem, hogy hamarosan jobb lesz, és gyors diagnózist kap, hogy cselekedhessen.

A szeretet
Silvana.

Válasz Silvana Bianchi-nak

  • Pilar Alvarez Témaíró ->

Az esetem egy kicsit hosszú, hogy elmondjam, ezért előre elnézést kérek a meghosszabbításért.

Szeretném megismerni a DS-ben és a Hirschsprung-ban szenvedő gyermekek gyógyulásának tapasztalatait, ha vannak olyanok, akik már átestek rajta, és hogy egy szakember tud-e valamilyen ajánlást adni a viselkedésemről. Ha türelmesebbnek kell lennem és bíznom kell abban, hogy idővel minden javulni fog, vagy ha azt javasolják, hogy vigyem el egy másik szakemberhez, végezzek még néhány tesztet stb. Elviszik a bilbaói Hospital de Cruces-ba.

Emlékszem, Dr. Flórez kommentálta a santanderi SD-tanfolyamot (egyébként nagyon ajánlott), hogy nagyon türelmesnek kellett lennie a Hirschsprunghoz, de nem képzeltem, mennyire.

Iñigo 21 hónapos, és Hirschsprung megoperálta, amikor 8 éves volt. A műtét nem sikerült jól, hiányzott a belében lévő varrat, hashártyagyulladása volt, és kolosztóma lett. Tavaly októberben (15 hónap) a koloszómát lezárták, és elkezdett kakilni a végbélnyíláson keresztül. A kolosztómiával átélt 7 hónap nagyon jól sikerült, és nem voltak komplikációk. Ez idő alatt a gyermek normális étrendet folytatott, zöldségpürét, gyümölcsöt, babatejet evett gabonafélékkel, félig szilárd anyagot is kezdett fogyasztani (összepréselt hal stb.)

Azonban egy hónappal a kolosztóma lezárása után problémák kezdődtek. Akut Hirschsprung utáni enterocolitis volt, amely másfél hónapig kórházban tartotta, ebből 1 hónap parenteralis táplálással. Hazamentünk vele nasogastricus csővel és enterális táplálással csak Neocate-tel (tej tehéntejfehérje nélkül). Aztán apránként visszaállítottuk az étrendet, és amikor újra pürével kezdte, hasmenéssel és hányással kezdte újra, és további 2 hétig visszatért.

Hazafelé és vissza a kezdéshez. Most 3 hete van otthon, és apránként haladunk tovább az evéssel, de körülbelül hetente egyszer hasmenése és hányása van, amely csak egy napig tart, és akkor jól van. Azt mondják, hogy ez Hirschsprung ál-hasmenés.

Éppen kontrasztos röntgenük volt, és azt mondják, hogy a vastagbélben nincs szűkület, és a priori minden rendben van.

Emellett úgy tűnik, hogy celiakia lesz (mindezzel nem tudtunk biopsziát végezni, de az összes vérjelző rosszat adott neki). Most már nem nagyon aggódom, mert nem szed glutént, és akkor foglalkozunk ezzel a kérdéssel, amikor a másik megoldódik.

Egyébként tud valaki mesélni hasonló tapasztalatokat, vagy eligazítani?