megelőzés

írta: Enrique Wolpert/Luz María Aguilar

A civil társadalomnak részt kell vennie a közpolitikák tervezésében, végrehajtásában, nyomon követésében és értékelésében, különös tekintettel az egészségügyet érintő politikákra, hozzájárulva a jobb életminőséghez és a betegbiztonsághoz

"Már nem lehet megérteni az államot, ha nem ismert a civil társadalom szerepe abban" - mondta Enrique Iglesias, az Ibero-Amerikai Főtitkárság (SEGIB) vezetője a Civil Társadalom XI. tartott 2014 októberében Madridban.

A civil társadalmat, amelyet a nem kormányzati emberi jogok védelmezőjeként fogantak fel, egyértelmű társadalmi haszonnal járó, önkéntes non-profit állampolgári csoportok alkotják, helyi, nemzeti vagy nemzetközi szinten létrejött egyesületek vagy alapítványok, önzetlenek és irányítják az emberek. közös érdekkel, állami vagy kormányzati beavatkozás nélkül a döntéseikbe, bár munkájukat olyan területeken végzik, ahol az állam felelősséggel tartozik. Civil társadalmi szervezeteknek vagy harmadik szektornak is nevezik őket.

Történelmileg sokan vallási jellegűek voltak, de ez a múltban is megmaradt. Az elmúlt két-három évtizedben a női nem részvétele beépült a családi és társadalmi élet különböző területein működő, társadalmi promóterként működő szervezetekbe. Ma a nők és a férfiak egyenlőséget keresnek, bár továbbra is fennáll az egyenlőtlenség, az előrelépés jelentős volt. Az állampolgárság tudatosításának puszta ténye integrálja az igazságosság, a biztonság, a jogok iránti igényt és okot ad a létezésre. A jelenlegi állampolgárnak a magánügyeknek kell elköteleznie magát, és ugyanakkor foglalkoznia kell a közéleti kérdésekkel, törekednie kell arra, hogy befogadó közösség vagy társadalom legyen.

Különösen a máj- vagy májbetegségek területén jelentős a civil társadalmi szervezetek története Mexikóban és a világon. Betegcsoportok jelentek meg hazánkban, többek között: Hangok a Hepatitis C ellen; Csoportos májbarátok; Civitas Firma Alapítvány; Hepatos Aion Alapítvány; Támogató kör májbetegek és rokonok számára; Pro máj-egészségügyi és várható élettartam (Prohepa); Egyesület a májbetegségek kommunikációjához és gondozásához; és az Egyesült önsegítő csoport a jobb életért Mexicaliben, Baja Kaliforniában; amelyben sikerült javítani a túlélést és az életminőséget. Beszélgetéseket tartanak; workshopokat tartanak; mind a betegek, mind a rokonok tanúvallomásai megoszlanak, amelyeket gyakran orvosok, ápolók, pszichológusok vagy táplálkozási szakemberek támogatnak, amelyek lehetővé teszik a betegséggel való jobb megbirkózást.

A civil szervezetek másik formája, amely túlmutat csak a betegekén, a Mexikói Májegészségügyi Alapítvány (FundHepa), amely nemzeti referenciaként született, kezdetben májbetegségekkel, és az idők folyamán megváltozik a máj egészségére. felismerve a megelőzés és az időben történő diagnózis fontosságát, és nem csak a betegségek kezelését. A Fundhepa egy nonprofit szervezet, amelyet 1998 óta hozott létre egy multidiszciplináris csoport, akik aggódnak a májbetegségek előrehaladása, valamint a megelőzésük, időben történő felderítésük és kezelésük nagy lehetősége miatt. Feladata a máj egészségének előmozdítása, és a munkát baráti, intézményi és cégek nagylelkű segítségének köszönhetően végzik, akik elkötelezettek a mexikói társadalom jobb májegészségének elérése mellett.

Az alapítvány, amelynek öt tevékenységi területe van (Educa, Orienta, Vacuna, Transplanta y Investiga), mindig úgy döntött, hogy aktívan részt vesz a közpolitika befolyásolásában a mexikói társadalom egészségének és életminőségének javítása érdekében. Hasonlóképpen együttműködési megállapodások vannak akadémiai, tudományos, gyógyszeripari, állami és magán támogató intézmények széles hálózatával, valamint szoros kapcsolatban áll a betegszervezetekkel annak érdekében, hogy együtt érjék el a legjobb kezelésekhez való hozzáférést.

Jelenleg a FundHepa aggódik egyes májbetegségek, például a krónikus hepatitis C vírus előrehaladása miatt, amely néma betegség, amely évtizedekig nem okozhat tüneteket, amíg a beteg már nem mutat be előrehaladott májelégtelenséget, fibrózissal és cirrhosissal a máj, sőt az elsődleges májrák is. Mexikóban 1,4% -os előfordulást számítottak az ország különböző régióiban változó eltérésekkel; északon nagyobb, mint például Mexikó középső részén, és mint a világ más országaiban, fele sem tudja, hogy van-e betegsége, és potenciálisan továbbadja egy olyan betegséget, amely halálos kimenetelű lehet, és nem kerülhető el a májra káros tevékenységek, például alkoholfogyasztás, mert nem ismerik a betegeket; még mindig kevesebben foglalkoznak a testmozgással, a túlsúly és az elhízás elleni küzdelemmel.

A hepatitis C súlyos népegészségügyi probléma hazánkban, és a FundHepa-nál nemcsak az általános lakosság, hanem az egészségügyi személyzet oktatásával is foglalkozunk, hogy tudatosítsuk bennük, hogy ez egy olyan betegség, amelyet meg kell keresni, ha korai diagnózist szeretnénk felállítani, amely lehetővé teszi az állapot gyógyítása és ellenőrzése.

A probléma globális, mind a C-vírussal fertőzött emberek kimutatása, mind a végleges diagnózis felállítása során, rendkívül érzékeny tesztekkel a virémiában szenvedő betegek azonosítására, akiket kezelni kell. Például az Amerikai Egyesült Államokban több mint 3,2 millióan szenvednek krónikus hepatitis C vírusban, és 50% -uk nem tudja, hogy betegségben szenved. A Betegségmegelőzési és Megelőzési Központ (CDC) becslései szerint négy fertőzött betegből három született 1945 és 1965 között (az úgynevezett baby boomok), ami lehetővé tette számukra a megfelelő laboratóriumi vizsgálatok elvégzését ebben a populációban. Ugyanakkor a CDC megemlítette azt is, hogy az elsődleges májrákos esetek 50% -a Hepatitis C-ben szenvedő betegeknél fordul elő. A Hepatitis C halálozása 1999 és 2007 között megduplázódott, évente több mint 16 000 halálesettel. A hepatitisz C a májtranszplantáció indikációjának fő oka, ezért a májelégtelenségben szenvedő, minden ismert szövődménnyel és akár májrákkal rendelkező, vagy transzplantációt igénylő cirrhosisban szenvedő betegek kezelésének költségei óriásiak.

Most, hogy rendkívüli gyógyszereink vannak, amelyek a hepatitis C-ben szenvedő betegek több mint 90–95% -át gyógyítják, az FundHepánál azt akarjuk, hogy azok a gyógyszerek, amelyek a második generációs közvetlen vírusellenes szerek, közegészségügyi intézményekben és a lakosság számára elérhető áron elérhetőek mert nagyon rövid idő alatt (az esettől függően nyolc, 12 vagy 24 hét között) sikerül a vírust megszüntetni és a betegeket meggyógyítani.

Mexikóban még mindig sok a tennivaló, az oktatási és a felderítési kampányok, különösen azokon a népességi csoportoknál, amelyek veszélyeztetettek a fertőzés megszerzésére, például azoknál, akik 1995 előtt (mielőtt a NOM hatályba lépett volna a biztonságos vér beadása előtt) transzfúziót kaptak; olyan személyek, akik tiltott intravénás vagy intranazális drogokat használnak, és akik potenciálisan szennyezett fecskendőkkel és tűkkel vagy más eszközökkel osztoznak; azok, akik tetoválásokat vagy piercingeket kaptak aszepszis nélküli helyeken, és vágóeszközöket vagy szennyezett tűket is használtak; ezeket az embereket meg kell vizsgálni, hogy kiderüljön, fertőzött-e a C vírussal, és adott esetben kezelést kapnak-e.

A civil társadalmi szervezetek másik fontos része a hálózatok létrehozása önmaguk megerősítése és jobb eredmények elérése érdekében; Ennek nemzeti szinten kell történnie, például részvételnek kell lennie az Access Hálózatban, amely különböző patológiájú szervezetek csoportja, azzal a céllal, hogy minden betegségben szenvedő embernek az egészséghez való jogát időben és megfelelően előmozdítsa. Nemzetközi szinten a Hepatitis Világszövetségben való részvétel globális vezető szerepet tölt be, és támogatja azokat a cselekvéseket, amelyek megállítják a vírusos hepatitis okozta haláleseteket és javítják az életet.

Érdekképviseleti és politikai munkával, tagjaink kapacitásépítésével és a globális tudatosság növelésével arra törekszünk, hogy a vírusos hepatitisznek prioritást élvezzen, amelyet globális egészségügyi problémaként megérdemel. A szervezeti javaslatok bármelyikében növelni kell a szakmaiságot az átfogó ellátás minőségének és biztonságának elérése érdekében, versenyképesnek és eredményesnek kell lennie a fenntarthatóság nagy problémájának leküzdésére különböző programok révén, vagy külső kormányzati vagy magánfinanszírozásban kell részesülnie nemzeti vagy nemzetközi szinten, az autonómia védelme a hitelesség fenntartása érdekében. A fő funkció az, hogy vezetők legyenek, hogy a betegek tisztességesen hozzáférhessenek az időben történő diagnózishoz és kezeléshez.