Kénytelen vagyok kinyújtózkodni, hogy igazságos legyek intenzív és döntő utolsó napjaimmal szemben. Akik el akarnak kísérni gondolkodásomban, kérem, kövessenek engem

Először is, bocsánatkérés és figyelmeztetés. Ez a cikk az sokkal kiterjedtebb mint általában, ezért inkább elolvassák egy másik időpontban és helyen, vagy nincs kedvük annyi időt rá, nem tudom. De kénytelen vagyok kinyújtózkodni, hogy igazságos legyek intenzív és döntő utolsó napjaimmal szemben. Akik el akarnak kísérni elmélkedésemben, kérem, kövessenek engem. Olyan hálás leszek, mint valaha.

hawking

Az elmúlt héten Átmentem a műhelyen. A javítás már elkerülhetetlen volt a testemet károsító zsemlék és karcolások növekedése után. Tehát most egy új heg van a testemen, az első, amely a tükörbe nézve önmagamat adja egy félreérthetetlen képet egy beteg emberről. Két nap után a kórházba kerülve az egész folyamat, amellyel egy PEG-csővel (perkután endoszkópos gastrostomia) helyezték el nekem, helyesen ment végbe, amely átmegy a hasamon és közvetlenül eléri a gyomrot.

Ezen a ponton alig tudok valamit szájon át bevenni viszonylagos normálissal, ezért mostantól abbahagyom az evést, ahogyan mindannyian értjük

Az elmúlt hónapban A vártnál gyorsabban rosszabb lettem, a karácsony és más fontos személyes elköteleződések pedig megpróbáltatások lettek a sok erőfeszítés és az élelmiszerhiány miatt. Ezen a ponton alig tudok valamit szájon át bevenni viszonylagos normálissal, ezért innentől kezdve ezen a csövön keresztül, amelynek külső vége a köldököm fölött lóg, míg a másik vége a bél mélyébe ürül, abbahagyom az evést, ahogy mi mind megértik. Most csak tápanyag utántöltést végzek. Szó szerint.

Egy egészséges ember prizmájából, mint a legtöbb ilyen olvasó, valami ilyesmi szánalmas veszteséget jelent., elbúcsúzni az emberi lény egyik legnagyobb örömétől. Ritka az, aki nem élvezi az ételeket, és talán az ízérzet az, amely napi szinten a legtöbb élvezetet nyújtja számunkra. De nem vagyok abban a prizmában. Ebben a helyzetem legutóbbi változásában azon túl, hogy látom, hogy unatkozom és ideiglenesen lábadozom a betegség miatt, valóban előre léptem.

Az evés és az ivás már régóta nem jelent számomra örömet, attól a pillanattól kezdve, hogy én az ételeket alakjuk, konzisztenciájuk és állaguk alapján választotta egyedi és kizárólag. A bárokban és éttermekben abbahagytam a fogyasztást, és egyre nőtt a táplálkozással töltött idő (hogy képet adjak róla, az elmúlt hetekben egy nagy pohár turmixot különféle gyümölcsökkel, joghurttal és gabonapelyhekkel fogyasztottam, reggelire nagyon összetört, plusz egy kávé és egy muffin vagy puha pirítós, több mint egy órás teljes odaadásra és koncentrációra volt szükségem, szünetekkel az erő összegyűjtésére) és a fulladásos riasztások is gyakoribbak voltak, azzal a egyértelmű kockázattal, hogy az étel a tüdőbe pattan, nagyon súlyos probléma.

A mozi mint egy másik dimenzió

Miután felvettem a PEG-t és megtettem ezt a lépést előre, és ahogy mondom, pozitív, de ugyanolyan pszichológiai asszimilációs munkát igényel, mint a többi viszontagság, amelyen az amyotrophiás laterális szklerózis kényszeríti Önt, az első dolog, amit tettem a filmeket. A műtét miatt nem tudtam részt venni múlt csütörtökön a múlt héten elhangzott előzetesben, az ALS-betegek és családtagjaik által szervezett ingyenes szűrésen, A mindent elmélet című filmben, az asztrofizikus életrajzi filmjében. Stephen Hawking, a leghíresebb beteg gyógymód nélküli betegségünk, kegyetlen és halandó. Emiatt vasárnap, néhány órával a kórház elhagyása után, még mindig fájdalmamban, elmentem Martával erre a számunkra kiemelt jelentőségű filmre.

Esetében az ALS-t kísérő összes végzetes statisztika téves volt. Hogy a diagnózis után több mint fél évszázaddal még mindig velünk van, egyedülálló eset

Nem leszek filmkritikus ezen a ponton és ezen a helyen, de folytassa, hogy ez egy olyan film, amelyet ajánlok megnézni, mert nagyon érdekes és izgalmas, nagyon jól sikerült, fontos előadásokat tartalmaz (emlékezetes, hogy nak,-nek Eddie redmayne megtestesítve a fogyatékkal élő tanárt, szerepet, amelyért az Oscar-díjat választja), és általános tulajdonsággal rendelkezik egy ilyen fontos történelmi személyiség magasságában. Olyan embernek, mint én, akinek a mozi az egyik kedvenc hobbija, ez már több mint elegendő ok arra, hogy nagyon elégedetten hagyjon el egy szobát. De ez az egyértelmű következtetés az egészséges Carlos következtetése lenne, amikor még mindig idegen volt az ALS-től, aki biztosan eljött volna megnézni ezt a jó filmet, és ennek köszönhetően néhány napot szentelt volna egy kicsit többet megtudni Hawking életéről, és mellesleg gondolni azokra, akik most vagyok: egy egészséges agy, amely visszavonhatatlanul olvadó testbe van zárva.

A jelenlegi helyzetemben azonban koncentrált módon, a valós eseményeken alapuló jó szépirodalom két órája alatt a világ legnevesebb tudósa életének részletei egy másik dimenzióba vezettek. Talán túlzás ezt mondani Megváltoztatta az életemet, de természetesen megszilárdult, mivel a legkompaktabb betonként rögzíti mindazokat az elveket és értékeket, amelyekkel ebben a csatában bemutatkoztam. Ezek a fegyverek valójában az egyetlen dolog, amit minden reggel fel kell kelnem, és továbbra is reménnyel és méltósággal szeretnék élni. És ettől a héttől hasznosabbnak és hatékonyabbnak érzem őket, mint eddig.

Az egyik olyan szövegben, amely a legtöbbet terjedt azok közül, amelyeket betegségem óta írtam (és büszke vagyok arra, hogy ez sok, ismert és névtelen tagot motivál a futball világának, az én világomnak), beszéltem nak,-nek egy sötét szoba. Ez az a hely, ahol ez a betegség korlátoz benneteket, ha egyszer megerősödik, hogy igen, elérték a főnyereményt, hogy az ALS bebörtönzött. És ugyanebben a beszédében azt mondta, hogy én, a környezetem meglepetésére, idegeim elvesztése nélkül cselekedtem, a sötétségben kerestem egy kapcsolót, és bekapcsoltam a villanyt, hogy világosabbá tegyem azt az árnyékvilágot, ahová én jöttem. kezdjen el élni (vagy inkább ott, ahol a szokásosnál gyorsabban kellett kezdenem meghalni). Nos, vasárnap, amikor asszimiláltam a látottakat, és a film hitelei előrehaladtak, abban a homályban és derűben, amelyet ilyenkor csak egy mozi képes közvetíteni, először jöttem rá, hogy Stephen Hawking volt a villanykörte, ami a kapcsoló megnyomásával aktiválható abban a sötét szobában. Nélkül hősi élete, Ebben a makabros börtönben még elektromos berendezés sem lenne, amelyben élünk, akinek így élünk.

Nem arról van szó, hogy nem tudtam a legyőzésének példáját, hanem az, hogy a film tökéletes összetevőkkel, megfelelő gondossággal és szükséges mennyiséggel készítette el számomra a tökéletes elmélkedési ünnepet. Feltételezem, hogy a kontextus is hozzájárulna a maga részéhez, vagyis a meditációs éhség akivel életemben először műtéten át jöttem a kórterembe, és 48 órát töltöttem egy kórházi ágyban. A helyzet az, hogy nagyon elégedetten és hálásan távoztam az élményért. És annak hiányában, hogy ezt folyékony, nyugodt és privát kollokviumban megtehessem, vegye fontolóra, hogy ez a cikk az étkezés utáni bankett, ahol meg akarom ragadni az alkalmat, hogy élveztem a véleményem továbbítását. Mit mondok neked.

Azt mondta, hogy Hawking élete és munkája nem ismeretlen őt. Azon idevágó emberek közé tartozik, akikről nem emlékszel, hogy valaha is figyelmen kívül hagytad azokat, akik voltak. Mindig ott volt, ami generációm számára többé-kevésbé elterjedt lesz. Valójában igazi és röpke emlékem van, amely arra késztet, hogy az iskola labirintusos folyosóin beszéljek róla, ahol kiképeztem. Nem találom a memóriámban annak a beszélgetésnek az okát, a beszélgetőtársakat vagy azt, hogy hány éves lennék abban az időben, de az biztos, hogy GBS gyermek volt, és valószínűleg anekdota formájában megjegyzés lenne a hatásról a tudós képének. Tudja, valami a modern kommunikációs rendszeréről és arról, hogy milyen intelligens volt, olyan elemek, amelyek gyermekkori tanulóinknak valami hasonló képet adnának szuperman, hús és technológia Robocop.

Következtetései és bemutatói túlmutatnak a tudományon, és a filozófiai témákban találhatók meg. Vagyis mindannyiunkat érintenek

A tiszta tudományoktól nagyon idegen területeken való fejlesztésem nem akadályozta az angol tanár munkájának nagyságrendjét és történelmi jelentőségét. Kétségtelen, hogy ha híre elárasztotta bolygónk minden sarkát, akkor pontosan az érdeme. Nemcsak azért, hogy meg tudja fogalmazni megvilágosító elméleteit, hanem azért is, hogy részt akarjon venni bennünket abban, hogy az egész emberiség számára részt vegyen bennük, terjesztve az ötleteit, hogy minél többen megértsék azokat. Mivel végső soron következtetéseik és bemutatóik meghaladják a tudományos tudományt, és a filozófiai témákban helyezkednek el. Vagyis mindannyiunkat érintenek.

Röviden ez volt, a felnőtt látása Stephen Hawkingról Az elmúlt években, amit feltételezem, sokkal többen fognak megosztani. És természetesen, mint beteg szempontjából, tagadhatatlan a javulás példája, amelyet feltételez azzal, hogy egyszerűen leírja fizikai helyzetét és összehasonlítja szakmai eredményeivel. Most, hogy a kozmológus (vagy inkább annak ábrázolása) két lábon való megjelenése (ragyogó kép, amellyel El País néhány nappal ezelőtt ismertette a film bemutatását a film bemutatásával kapcsolatban) hatása befejezte a fejemben a tökéletes puzzle összeállítását.

A film cselekménye annyira erőteljes, mert az események részleteinek és részleteinek forrása nem lehet megbízhatóbb, mivel Jane több mint 20 évig volt annak a csodálatos agynak a feltétel nélküli zsákmánya, amelyet egy leszerelt testbe telepítettek. És ebben a történetben felfedezzük, melyek voltak a kezdeti tünetei, hogy az a fiatal értelmiségi, és kétségkívül önmagában már furcsán karizmatikus, hogyan párosult a rendkívül durva testi romlással, miközben folytattuk az univerzum látásmódját megváltoztató tézist. És anélkül, hogy további részleteket közölnénk, hogy felfedezhesse, ha moziba akar menni, végül ellenőrizzük, hogy ez az ember a hálószobája magánéletében ugyanolyan vagy annál zseniálisabb-e, mint a tudomány világában. Ott van hova akartam kerülni.

Az igazi Stephen Hawking

A vödör jeges víz előtt, amely kétségtelenül a legpraktikusabb szlogen annak, aki nem ismeri az ALS-t, legalább befejezheti, gondolatába helyezve, Stephen Hawking esete volt a leggyorsabb módja arra, hogy utaljon arra, ami most van Betegségem. Az ő neve váltotta fel ezeket a kérdéseket Lou gehrig, a baseball történelem egyik legnagyobb játékosa, akit megtámadott az ALS még mindig aktív, a rajongók hatására, 1938 körül, és három évvel később elhunyt. Egyszer én is elmondok róla. Valójában az orvostudományban ezt a szindrómát hivatalosan „Lou Gehrig-kórnak” is nevezik, különösen az Egyesült Államokban.

De Hawking esetében, használja őt, mint egy ikon a betegség van egy csapda, Mint már kifejtettük, mert csodálatos tudományos karrierje, amely hosszú túlélésének köszönhetően fejlődhetett, nem felel meg az ALS valódi hatásának. Mintha egy szabályt definiáltak volna azon kivétel révén, amelyet a mondás szerint meg kell erősíteni. Kizárólag a betegség tudatosításáért és leküzdéséért folytatott küzdelemről tekinthető, amelyről még oly kevesen tudunk, a testalkat sikeres alakja inkább problémának, mint segítségnek mondható. Mert a hétköznapi emberek azt gondolhatják, hogy az ALS második esélyt ad, és ez nagyon kevés kivételtől eltekintve nem így van. Az ALS, amíg a tudomány másképp nem kapja meg, halálbüntetés, legyünk egyértelműek. A normális dolog az lett volna, hogy az ELA megfosztott minket forradalmi elméleteitől, csonkította álmait és névtelenül véget vetett neki, amikor még ígéretes nyomozó volt és nem sok más.

Tavaly nyáron egy egyre kisebb ALS egység apró osztályán, egy létfontosságú madridi kórházban, amelyet szintén fogyás fenyeget, Carlos III, Marta és én egy veterán szakértővel beszélgettünk erről. Hawking neve óhatatlanul felmerült abban a beszélgetésben (engem még mindig többé-kevésbé jól megértettek), amely a szakemberek első kapcsolatba lépett, és nyugodtan értékelte esetemet a pszichológiai elfogadás szintjén. Megmagyaráztam, hogy nem tudom megérteni, hogy a tudós az intelligencia és a társadalmi súly miatt miért nem támogatta soha a betegségének megoldásait, inkább mindig annak a fél évszázadában maradt, hogy teste fogoly volt az ő. A pszichológus azzal a nyugalommal, amelyet általában a hangnemében használ, megértette velem, hogy Hawking elsőbbsége a pusztító tüneteivel kapcsolatban mindig próbálja meg, hogy senki ne tekintse betegnek képtelen ellátni a munkáját.

Lenyűgözött az önfejlesztés úttörő varázslata, az a remek módja, hogy trükkök és halálos sorstól való félelmek nélkül mérje meg önmagát

Nem szabad elfelejteni, és a mindenkor kézzelfogható filmben ezt túlélési előrejelzései olyan rövidek voltak, mint mindannyian, Tehát a diagnózis hallatán versenyt indított az idővel, hogy megpróbálja a lehető legtöbbet kivizsgálni a szellemét felkavaró kérdésekről, mielőtt az ALS megnyerné a csatát, mint mindig. Ezeket az éveket úgy gondolta, hogy a vége mindjárt itt a sarkon. Ez, ami nagyon nyilvánvaló, de meg kell még egyszer megjegyeznünk, hogy maga a betegség csökkenti hatékonyságát azon tevékenységek számában, amelyeket egy nap alatt végezhet, Hawkingnak nem maradt lényeges ideje további erőfeszítésekre. az amiotróf laterális szklerózis kutatásának támogatásában élen jár. Ami nem azt jelenti, hogy nem mindig működött együtt, amikor a betegség közelmúltjának fontos pillanataiban kérdezték tőle.

Semmi szemrehányás ezért nem hiányzik belőle. Éppen ellenkezőleg, minden elbűvölésem az önfejlesztés úttörő cselekedete iránt, az a remek módja, hogy trükkök és végzetes sorstól való félelmek nélkül mérje meg önmagát. Transzcendentális intelligenciájáért és tisztánlátásáért betegként is. A humor humorának, mint feltétel nélküli eszköznek a boldogság és a boldoggá tétel érdekében. Azért, hogy villanykörte, valóban egy hatalmas világítótorony szolgáljon a sötét éjszaka közepén. Amikor a vitorlák kevéssé használhatók számodra, mert a hajódnak van egy nagyon komoly vízi útja, amely növekszik, hidd el, vigasztaló, ha legalább egy világítótornyot lát a távolban. Hogy az immár elérhetetlen partvonal kontúrja neki köszönhető. Hogy ha végül elsüllyed, akkor legalább egy szál fény van az utolsó pillanatig, hogy a szemed megérezhesse, hogy ép méltósággal süllyedsz. Ez nekem Stephen hawking.

Mindannyian egyformák vagyunk, de mindegyik eset más és más

Az ALS szenvedőjeként tekintve ő és mindazok az ezer emberek, akik éppen ettől szenvednek, vagy akik emiatt pusztultak el, ugyanazok vagyunk. Ezen túl a fejlemények minden esetben más módon zajlanak, és a pszichológiai reakciók köre olyan széles, amennyire az emberi agy megengedi. Természetesen minden reakció egyformán jogos, mert senkit nem képeznek ki oly hatalmas és végleges dologra. De bár ugyanaz, de az ellenünk most harcoló emberek összefüggései nagyon eltérnek a múlt század 60-as éveitől. Ugyanúgy, mint például nem lehet összehasonlítani Di Stefano val vel Messi annak ellenére, hogy valóban egyformák, a világ futballjának élén álló játékosok. A a megfelelő összefüggések tegyék őket összehasonlíthatatlanná.

Most, ha lehetséges, hogy ebben az időben mind én, mind több száz beteg nyomul naponta, elhatározva, hogy meghallgatjuk magunkat és harcolni fogunk, mert az ALS egy nap történelem lesz, ez nagyrészt Hawking professzornak és az élethez való állandó hozzáállásának köszönhető. . Mert egy nap úgy döntött, hogy nem sarokba szorítja az agyát, ugyanúgy, mint az izom-degeneráció állóképpé változtatta. A feje nem szűnt meg futni és futni, és futni és futni hogy amikor a halál elragadja, több ezer kilométerre elviszi onnan, ahonnan az orvosok 1963-ban bemutatták nekik. A többiek pedig ezek után az úttörő lépések után haladunk, képesek vagyunk elkötelezni magunkat most és egy nagy kedvezőbb kontextusban fordítsuk erőfeszítéseinket arra, hogy közelebb kerüljünk a gránit gránittól az ALS álomgyógyításához. És természetesen továbbra is várakozással kell rendelkeznie egy megrendelésen belül.

Ez az út, amely az ALS ellenére megnyílik előttem, Stephen Hawking kozmikus karrierjének lépéseit követi

Nos, a csata közepén egy moziban és egy műtőben való bemutatkozásom után igazoltam, hogy ez az út, amely az ALS ellenére megnyílik előttem, Stephen Hawking kozmikus karrierjének lépéseit követi. Nem véletlen, hogy apám egyúttal meg is nevez téged, amikor ismertettem vele a diagnózisomat. Minden nagyon más lenne anélkül nagyszerű példa amit képvisel számunkra.

Véget érünk, hogy elalszanak ... Mind a többi bensőségesebb érzés, amelyet a nézet bennem keltett, valamint a magánéletemmel való elkerülhetetlen összehasonlítások, ezeket inkább nem árulom el, és tárolom az én négy falam között. otthon és a legközelebbi környezetben. De azt akarom mondani, hogy a film során, amely Martát és engem egyenlő részekben nevetett és sírt, három mondatot hallottunk Hawkingtól, mondatként és életének különböző pillanataiban, amelyek hatással voltak ránk, mert ahogy van, Évek óta használom őket a kapcsolatunk döntő pillanataiban. Csak az egyiket fogom befejezni. "Minden rendben lesz". És még mindig azt gondolom, hogy mindennek ellenére, annak ellenére, hogy "Stephen Hawking-betegségben" szenvedek. Zseni alkotta személy.

* Ez a blog 2015. január 21-én íródott, és 2018. március 14-én került helyreállításra Stephen Hawking halála alkalmából.

Ha együttműködni szeretne az ALS elleni küzdelemben, megteheti ezt a MinE Project weboldalán, amely egy olyan kezdeményezés, amely támogatja a kutatásokat, amelyek maguk a betegek kezdenek.