A kiderítés időbe telt
Közeli pillantás a celiakák világára

Amikor a babának el kellett kezdenie a szilárd anyagok fogyasztását, úgy tűnt, ellenáll, mintha lenne egy belső óra, amely óvatosságra szólította fel. A probléma észlelése után minden könnyebbé vált, de - egy lány számára - nehéz olyan világban élni, ahol glutén uralkodik.

tanulásai

Lynette Hooft és Carlos Balmaceda.

Sofía Bernadette lányunk különleges módon született. Most azt gondoljuk, hogy ez egy előzetes metafora volt. Öt évvel ezelőtt azonban a jövő már messze volt, és 2010. november 20-án, hétfőn kora reggel izgatottan indultunk el a klinikára, mert az éjfélkor kezdődött vajúdási jelek optimálisak voltak. Az ég tiszta volt, és a tavaszi nap látszott; az utcák nyugodtak voltak, mert nemzeti ünnep volt.

Egy fiatal orvos vett minket szolgálatba. Mivel a tágulás tökéletes volt, a munkaügyi osztályra irányított minket. Kéz a kézben sétáltunk a félig üres folyosókon. Lelkesek és boldogok voltunk. A nappaliban telepedtünk le. Teltek a percek. Tíz, húsz, száz. A saját idegeinket rágtuk. A tövis hirtelen megjelent.

Lányunk pulzusa veszedelmesen alacsonyra esett. Valami különös okból nem hagyhatta el a fészket. A szülész, aki segített nekünk, és az orvos azt mondta, hogy a méhbe zárva szenvedett. Császármetszésre műtétre szállítottak minket. Megmagyarázhatatlan, elsöprő elhagyatottságot érzünk. És nagyon fél.

Végül Sofía Bernadette megszületett: szeme nyitva volt, mint egy rémült angyal, és kiáltást hallatott, amelyet felszabadítónak képzelünk. Sírunk vele. Az orvos elmagyarázta nekünk, hogy a köldökzsinórja túl rövid, és soha nem tette volna ki természetes úton.

Sofia Bernadette

A következő hónapok csodálatosak voltak. Sofía Bernadette - tehát azt mondjuk: mindkét névvel - varázslatos és ragályos gyengédséggel nőtt fel és játszott. És falánk étvágya volt. Telt a nyár, és eljött az ősz. Május első napjaiban felkészülünk arra, hogy megadjuk neki az első szilárd ételt. Egy etetőszékben helyeztük el enni, rátettük a vállpándot, leültünk elé és moriszkéták és dalok között kínáltunk neki finomságot: gyalog banánt.

Sofía Bernadette a kis műanyag kanálra nézett, amelyet az arca előtt tartottunk, egy pillanatig habozott és kinyitotta a száját. Nagyon jó, szerelmem! Duettként mondtuk. Egy másodperccel később tüsszentéssel köpte ki a banánt. Kicsit megnyalta ajkait, és a kezével a szék tálcájára csapott. Visszatértünk a vádhoz. Ezúttal megpofozta a kanalat és megfogta. Ujjaival megszorította a banánt, bekente a haját és a fülét, összecsapta a kezét, és a gömböcskével kifröcskölte a levegőt és minket, és úgy ütött a tálcára, mint egy dob.

A buli több percig tartott, de ő nem evett semmit. Éjjel kipróbáltunk főtt és pépes tököt és répát. Mmm, milyen finom! Nem akarsz egy keveset, szerelmem? Mondtuk neki felváltva. Sofía Bernadette felemelte a kezét, hogy ellökje a kanalat. Felkínáltuk neki reszelt almát és zselét. A tányérra nézett, és sírni kezdett a szívünket összetörő mozdulattal. Jó hallgató ... - mondtuk magunkban. És adni neki a cineget. Számára ez a paradicsom volt.

A következő napokban ugyanaz történt: az anyatej volt az egyetlen dolog, amit ettem. Nyugtalanságot és csalódottságot érzünk. Konzultálunk a gyermekorvossal. Azt mondta, folytassuk a szilárd anyagok kipróbálását, felírtunk étrend-kiegészítőket, és arra kért, hogy bővítsük az étlapot. Hallgattuk, de hiába: Sofía Bernadette nem akart enni, és napról napra lefogyott.

Válaszokat keres

Gyötrelmes klinikai orvosi kört kezdett, hogy kiderítse, mi a baja. A gyermekorvos parazita elemzéseket és speciális vizsgálatokat jelzett. Olyan szúrásokat adtak neki, hogy szenvedtünk, mintha keselyű rágta volna meg a belsőnket, és nem tudtuk visszatartani a könnyeket, amikor láttuk, hogy fájdalmában sír.

Elmentünk egy endokrinológushoz, aki hajótörést szenvedett az első konzultáció során. Egy gasztroenterológus biokémiai vizsgálatokat rendelt el annak megállapítására, hogy van-e celiakia. Kifejtette, hogy ez egy glutén nevű fehérje-csoport intoleranciája, amely megtalálható a búzában, a zabban, a rozsban és az árpában, valamint számos olyan élelmiszerben és ipari termékben, amelyek ezeket felhasználják előállításukhoz. Glutén van az élelmiszerekben, italokban, cukorkákban, fogkrémekben, samponokban, szappanokban, gyógyszerekben, és a lista folytatódik.

A cöliákia nem gyógyítják meg, nincsenek gyógymódok vagy gyógyszerek a kezelésükre, és az egészséges élet egyetlen módja a szigorú gluténmentes étrend. Zavartan és nehéz szívvel hallgatjuk. Elmentünk a laborba.

Ahogy teltek a napok, és bejöttek az eredmények, újra és újra elmondtuk magunknak, hogy rossz hírekre készültünk. Hazugság! Nem voltunk felkészülve semmire. Szomorúak voltunk, rémálmaink voltak, és imádkoztunk, hogy Sofía Bernadette éhesen vessen rá az általuk kínált ételekre. Mert soha nem hagytuk abba a főzést, hogy egyék, pedig elutasított mindent, amit adtunk neki.

Coeliakia

A laboratórium orvosi igazgatója megerősítette a gyanúkat: lányának celiakia van - mondta nekünk. Ostorcsapás volt. Kifejtette, hogy bár a vérvizsgálat adatai beszédesek voltak, mégis a bél biopsziáját kellett elvégeznünk az eredmény és a glutén okozta sérülés mértékének megerősítésére.

Sofía Bernadette divatlapokat rendezett az irodában egy karosszékben, miközben a torkunkon elakadt a levegőnk. A lányunk másfél éves volt, és biopsziát csinálni rendkívül kényes volt.

Mielőtt távoztunk, az orvos az asztalánál lévő fiókban kotorászott, és átadta nekünk a lisztérzékenységről szóló prospektust, és néhány gyakorlati javaslatot adott nekünk a közvetlen jövő kezelésére. Kimentünk a járdára. Éjszaka volt. Hűvös, nedves szellő fújt. Az utcáról érkező rutinhangok fenyegető morgássá váltak. A kocsik megrémült állatokként mozogtak. És az emberek hangjai, amelyek mellett elhaladtunk, nyögésekként hangzottak. Sofía Bernadette a kezünknél fogva lógott, imbolygott és dúdolt, mintha a tündérek királyságán járna.

Szenvedés, félelem és bizonytalanság filmje következett. Sofía Bernadette biopszián esett át, amely bizonytalan eredményeket hozott, és Buenos Aires városának magánkórházába kellett utaznunk, ahol további elemzéseket és tanulmányokat végeztek. Ott azt mondták, hogy új biopsziákat kell csinálniuk. Hidegrázást érzünk.

Másnap egy híres növekedési és fejlesztési orvossal és egy szakemberrel konzultáltunk cöliákia. Új ismeret- és véleménykeresztek. Fájdalommal és kételyekkel terhelve tértünk vissza Mar del Platába.

A gluténmentes étrend megkezdése

Ezután drámai érzelmi összeomlást szenvedünk. Úgy döntöttünk, hogy nem vetjük alá további terápiás nehézségeknek, és elhalasztjuk a biopsziákat és a tanulmányokat. A gyermekorvos beleegyezett és javasolta, hogy keressünk fel egy gyermek gasztroenterológust. Így mondták, hogy etessünk neki gluténmentes étrendet.

Sofía Bernadette számára ez rendkívüli fordulat volt, mert addig csak anyatejet ivott. Napokon belül egyértelmű javulás jeleit mutatta. A lélek apránként visszatért a testbe. Bár sokkal több akadály állt az szembenézés és az ugrás előtt.

Az első kihívás akkor merült fel, amikor minden nap megfelelő ételek vásárlására, elkészítésére és főzésére kellett oktatnunk magunkat. Például: főzőtanfolyamra jártunk az Anya és Gyermekkórházban, adtak nekünk kemencét kenyér főzéséhez, szekrényt építettünk lányunk termékeihez és edényeihez, hagytunk helyet a hűtőszekrényben az étele számára, hermetizáltunk konténerek és táskák., fedett, szigetelő tartályok, röviden.

És képezzük magunkat az úgynevezett „keresztszennyeződés” ellenőrzésére, amely akkor jelentkezik, amikor a gluténos ételeket összekeverjük a nélküliekkel. Ez a láthatatlan keresztezés nagy bomlást és akut kényelmetlenséget okoz.

A kert első napján a hölgy édességeket osztott a nappaliban, Sofía Bernadette pedig megkérdezte, van-e náluk glutén. Igen, megvoltak! Elakadt a lélegzetünk.

Az igazság az, hogy nincs olyan sok gluténmentes étel a piacon. És bár egyre több van, a legtöbb drága. A kidolgozottak ötször többe kerülnek. A mi házunkban megoldódott a kérdés, de nehézségek merülnek fel, ha kimegyünk vagy utazunk. Akár családlátogatásra megyünk, akár máshova, az az igazság, hogy lányunk korlátozta a mozgás szabadságát.

Indulás előtt több óvintézkedést kell tennünk. Ezért hordunk magunkkal - és hangsúlyozzuk a szokásosat - egy fagylaltkészítőt vagy egy termikus gyermek ebéddobozt vízzel, aprósüteményekkel, tartós csokoládé tejjel (imádja), fogyasztásra kész vagy mikrohullámú sütőben főtt étel és néhány édesség és csokoládé. Ez a helyzet félelmet és haragot okoz számunkra. A legfőbb félelem, hogy nincs mit ennie.

Velünk történt egy La Plata-i szállodában: semmi nem volt alkalmas reggelire, és hosszú ideig tartó panaszok után sikerült elérnünk, hogy egy alkalmazott elmegy vásárolni egy csokis tejet. Dühösek voltunk, mert telefonon beszéltünk, hogy elmagyarázzuk szükségleteinket. A nyáron Mar del Plata városában megnyílt új bevásárlóközpont helyiségeinek többségében vagy a főváros Plaza Serrano híres éttermi bárjában nem volt enni.

Van egy törvény, amely kötelezi a vállalkozásokat, hogy kínáljanak menüt cöliákia, de a törvényt nem tartják be. Attól is tartunk, hogy gluténmentes ételeket fog enni az óvodában, a barátai születésnapján, a nyaralótelepen vagy bárhol, ahol játszani megy.

Bár már kialakította saját védekezését: ha valaki felajánl neki valamit, megkérdezi, van-e gluténja. Legyen szó cukorkáról vagy gyümölcsről. És ha kétségei vannak, addig nem eszik, amíg meg nem mondjuk neki, hogy teheti.

Szomorú, hogy dühösnek látjuk, amikor nem tudja megenni azt, amit mindenki - és ezt mind hangsúlyozzuk - mindenki más megeszi. Soha nem kóstolta a születésnapi tortát, kivéve azt, amelyet mi készítünk neki, vagy elkészítjük. A kert első napján a hölgy édességeket osztott a nappaliban, Sofía Bernadette pedig megkérdezte, van-e náluk glutén. Igen, megvoltak! Elakadt a lélegzetünk.

Egy barátom születésnapján szomorú hangon azt mondta nekünk: "Soha nem ettem ilyen muffint ..." Lenyeltük az epét. Utolsó születésnapjukra addig romboltuk a várost, míg végül találtunk egy nőt, aki megfelelőnek készítette őket. A lányunk kiosztotta őket, miközben megkérdezte, tetszenek-e nekik. Aznap délután úgy tűnt nekünk, hogy megmásztuk az Everestet.

2014 karácsony estéjén, amint a családi vacsora elkezdődött, hirtelen hangosan sírni kezdett. Olyan dühroham, mint még soha. Karjainkba vettük, megöleltük, kimentünk a ház parkjába, mélységes szorongással körülvéve, és az áttetsző égre mutatva elkezdtük mesélni neki a csillagokat, üstökösöket és meteoritokat. Apránként megnyugodott és abbahagyta a sírást. Mi is. Hárman sóhajtunk, átölelve egymást. Soha nem felejtjük el azt a pillanatot, amikor a világegyetem végtelen varázsa békével és harmóniával fertőzött meg minket.

Azóta megértettük, hogy nem jó program neki kimenni enni.

Mostanra együtt szembesülünk a lisztérzékenység okozta kihívásokkal, örömökkel és balesetekkel. Tudjuk, hogy ahogy lányunk növekszik, felfedezi a legjobb módot arra, hogy egy olyan világban éljen, amely tele van lehetőségekkel és korlátokkal.

Most elég egy rendkívüli pillanatra emlékeznünk, hogy magabiztosak legyünk: tavaly hárman a Vatikánba mentünk közönség elé Ferenc pápával. Megdöbbent idegekkel utazunk, és ételt viszünk minden esetre. De minden tökéletes lett! A fénykép, amin Francisco megsimogatja, és a nő ránéz, felejthetetlen kincs. Mindketten mosolyognak, és mintha azt mondanák egymásnak: Nincsenek akadályok vagy lehetetlenek. Hittel és reménnyel kell rendelkeznie. És megvannak.

Lynette Hooft és Carlos Balmaceda. Tizenhat éve vannak együtt, Mar del Platában élnek. 2005-ben házasodtak össze. Filozófia professzor és bioetikai mesterképzés a barcelonai Ramón Llull Egyetemen. Tanácsadóként dolgozik Buenos Aires tartomány szenátorok kamarájában. Megjelent a „Párbeszédek és bioetikai ellenpontok” című könyv. Carlos író, dramaturg és újságíró. Regényeit féltucat nyelvre lefordították, a legismertebb a "Manual del cannibal".

Amióta egyetlen lányuk, Sofía Bernadette megszületett, úgy mozogtak, mint egy „kenguru” család: mindenhova együtt járnak. És összeállítottak egy blogot, hogy elmondják tapasztalataikat. "Celiakia: örömök és balesetek a mai világban".

Ma, Mar del Plata városában, a szülők azt mondják, hogy Argentína általában nem tartja be azokat a törvényeket, amelyek megkövetelik az étlap kínálását cöliákia.