Feladva február 21-én 2020 • Louise Bollecker

Tünetek, a diagnózis késése, az orvosok és rokonok reakciói. Olvassa el tagjaink történeteit a Crohn-betegség diagnózisáról!

crohn-kór

A Carenity 210 tagjának felmérése Spanyolországban, Franciaországban, Németországban, az Egyesült Királyságban és az Egyesült Államokban történt.

3 év és 4 orvos konzultált, mielőtt elvégezte a Crohn-kór diagnózisa.

A Crohn-betegség által érintett carenity tagok három évet vártak a diagnózisra! A tünetek, amelyek riasztották őket, főleg a súlyos hasmenés Y súlyos gyomorfájdalmak.

Hasmenés | Hasi fájdalom | Gyomorfájás | Fogyás | Hányás Fáradtság | Szomorúság

Mindezek a tünetek befolyásolták a betegek mindennapi életét. Főleg a fáradtság és a fizikai fájdalom ami meggyengítette a betegeket és megzavarta mindennapi életüket.

Krónikus fáradtság - 76%

Szabadidő és fizikai tevékenységek - 75%

Társadalmi élet - 74%

Jelentős fizikai fájdalom - 69%

Intim élet - 68%

Szakmai élet - 67%

Családi élet - 63%

A válaszadóink 52% -a a diagnosztikai hiba mielőtt megtudták, hogy Crohn-betegségben szenvednek. Itt vannak a leggyakoribb téves diagnózisok, amelyeket tapasztaltak:

Gasztritisz | Fekélyes vastagbélgyulladás | Ételallergia és intolerancia Melankólia | Anorexia és étkezési rendellenességek Stressz és pszichotikus rendellenességek Colopathia


A betegek ajánlásai: diagnosztikai hibák

"Mindig is rossz étkezõ voltam, és a diagnózis idején nagyon vérszegény és fáradt voltam. A gyermekorvosom akkor hasi fájdalmat okozott vérszegénységnek és kevés étkezésnek. Szerencsére szüleim egy második véleményt kértek egy emésztõorvostól és kolonoszkópia, rövid időn belül diagnosztizáltuk. "

"3 kemoterápiát adtak nekem, nyitottak és bezártak, anélkül, hogy tudtam volna, mi van. Természetesen az egészségemre is hatással volt, ha kemot kaptam, amire nekem nem volt szükségem, valójában gyomorperforációm volt, és látták, mi ez. "

"Meghaltam! Két év után meglátogattam egy emésztőrendszert kezelő orvost a terrassai kórházban. Mondtam, hogy kitaláltam. étvágytalanság, Szerettem volna felhívni a figyelmet. Attól, hogy altatás nélkül végeztem teszteket, amelyek traumatizáltak, nem tudtam járni, enni és inni. A karjaikban hordtak, és óriási fájdalmak és kínok voltak bennem. "

"86-ban volt, 17 éves voltam, és azt mondták, hogy te vagy szalmonella. Elszigetelődtem, és egy hónap múlva azt mondták, hogy jobban vagyok, és még mindig rosszul éreztem magam. Az orvos azt mondta, hogy "vastagbélgyulladása" van. Megkértünk egy másik orvost, hogy ott forduljon hozzánk. Csak a kezével fedezte fel a hasamat, és egyértelmű volt, hogy ugyanazon az éjszakán levittek az intenzív osztályra, és azonnal megoperáltak. mérgező megakolon. Colectomiát végeztem. "

"Havonta jelentkező hasi fájdalom. Azt hitték, hogy ez pszichológiai, majd a menstruációs rendellenességek, majd az endometriózis. Amíg mindent kizártak és emésztési vizsgálatokat nem végeztek, de semmi nem jött ki. Súlyos fájdalmakkal és egész- MRI és sok teszt után megerősítette a betegséget. "

"Nagyon fiatal koromtól kezdve időnként hasi fájdalmam volt, hányással együtt. Valahányszor velem történt, szüleim elvittek az ügyeletre, ahol egy háziorvos vagy ügyeleten láttak. Néha elmondták én voltam egy gyomor influenza, néha valami rosszullétet okozott, máskor pedig az ovuláció vagy a menstruáció okozta fájdalom. "

A diagnózis előtt a betegek csupán 31% -ának volt az interneten kivizsgálták hogy megpróbálják megnevezni állapotukat, és csak 20% -uk alternatív gyógyszereket használt a tünetek enyhítésére.

A krónikus betegség diagnózisa felforgatja a betegek életét. Annak tudatában, hogy krónikus betegségben szenvednek, a betegek másképp tapasztalhatják meg: néha enyhíthetik diagnózisuk és hatalmuk birtokában kezdjen kezelést, Félelmetes és brutális módon is átélhetik ezt a pillanatot. A Crohn-kór diagnosztizálása esetén a betegek számítottak erre a diagnózisra és megkönnyebbülést jelentett számukra a betegség diagnosztizálása.

Megkönnyebbülés volt - 38%

Nem sokk volt, számítottam rá - 25%

Brutális volt - 25%

Félelmetes volt - 21%

Nem éreztem semmit különösebben - 14%

Nem emlékszem - 10%

A diagnózist végző egészségügyi szakember szerepe kulcsfontosságú. Néha a betegek úgy érzik, hogy nem hallgatják meg őket vagy nem tájékoztatják őket eléggé; mások viszont köszönetet mondanak orvosuknak, hogy ilyenkor elkísérte őket. A Crohn-kóros Carenity-tagok számára az egészségügyi szakember szövetséges volt. A betegek értékelik, hogy az orvos időt szakított arra, hogy elmagyarázza nekik a betegséget.

58% - Időt vett, hogy elmagyarázza

41% - Nagyon nyugodt volt

38% - empatikus/figyelmes volt

10% - Pszichológiai támogatást nyújtott nekem

15% - Nagyon gyors volt

12% - Úgy tűnt, nem érdekli

11% - Hideg volt és távoli

10% - Csak tudományos kifejezéseket használ


A betegek vallomása: a diagnózis közlése

"Nem emlékszem sokra, mert 15 éves voltam, de emlékszem, hogy az orvos a diagnózis előtt azt mondta, hogy ez bizony Crohn vagy Colitis lesz, ezért amikor az eredmények kiderült, megerősítette, hogy Crohn volt, és elmondta nekünk az ACCU szövetségről, valamint a témáról szóló könyvekről és webhelyekről. "

"Nos, azt mondták, hogy krónikus betegségem van, és egészséges és megfelelő étrenddel és gyógyszerekkel életminőségem lesz. Harcos voltam."

"Az volt az igazság, hogy nagyon tapintatos volt, az érzelmi egészségem nagyon fontos volt, ezért elmondta nekem, hogy Crohn-betegségem van, ami abból áll, hogy a belek létrehozzák, mondjuk egy kis hibát, ami az ellenkezőjét teszi, mint amit ők meggyulladnak, és ennyi gyulladás miatt a bőr elhasználódik, ezért volt 3 fekélyem és 23 cm-es sérülésem az ileumban. Az az igazság, hogy pillanatnyilag sokkos voltam, de nagyon támogatott, adott havi ellenőrzések és mindig elsőbbséggel, ha ez súlyosbodik. Az az igazság, hogy nagyon elégedett voltam vele. "

"Az orvos szavai a következők voltak: krónikus betegsége van, amelytől nem fog meghalni, de ez nagyon elcseszett és egy életen át. Nem magyaráztak többet nekem, nem adtak útmutatást vagy nem beszéltek az ételről, csak azt mondta nekem és kirúgott minket "

"2002-ben 13 éves voltam, és az orvos őszinte és közvetlen volt velem, elmondta, hogy egy életen át tartó krónikus betegségem van, és hogy nagyon vigyáznom kell magamra."

A diagnózis után a betegek 38% -a érezte elszántan küzd a betegség ellen, 56% -uk megkönnyebbült, hogy végre diagnózist kapott, és 9% -uk magabiztos volt a jövőben.

55% szorongott, 26% kétségbeesett, 22% magányos, 25% elveszett, 15% dühös. 18% pedig félreértést érzett a körülötte élőktől.

Nagyon köszönöm a felmérés minden résztvevőjének! Carenity tagjaink időt szakítottak arra, hogy megosszák szakértelmüket, hogy segítsenek más betegeknek a helyes diagnózis gyorsabb felismerésében.

"Nyugodtan vegye figyelembe, és ne feledje, hogy az életváltozás, a mentalizáció és az étkezési szokások megváltoztatása elengedhetetlen a járványok lehető legnagyobb távolságának biztosításához, anélkül, hogy elhanyagolnánk a gyógyszeres kezelést és mindenekelőtt az életet, mivel ez csak egy újabb ütés, amelyet le kell győznünk a legjobb hajlandósággal és pozitivitással. "

"Nem mindannyian azonos erővel vagy integritással rendelkezünk. A szakembernek kell felmérnie a pszichológus jelenlétét vagy sem, de mindig jó, hogy a beteg megalapozhatja az olyan híreket, mint amilyenek kapni.

"Nagyra értékeltem, hogy nem mondták el a később tapasztalt összes bonyodalmat, apránként megtanulják, mi is pontosan a betegség, és minden olyan kihívást, amelyet le kell küzdeniük. Úgy gondolom, hogy az információknak légy fokozatos, és így jobban be tudsz asszimilálódni és megérteni. "

"Sajnáltam, hogy ez egy krónikus betegség, amelyet nem lehet gyógyítani. További kutatásokat kell végezni. Mivel a betegek annyira fogyatékossággal élnek, félreértjük magunkat a munka témájában, mivel sok áldozatunk van, és a társadalombiztosítás nem ad rokkantságot, ami nagyon káros stresszt okoz a beteg számára, és elvész az életminőség. "

"Úgy gondolom, hogy a diagnosztizált betegséget jól és nyugodtan kell elmagyarázni, hogy tisztában legyen a fennálló kockázatokkal és vigyázzon magára."

A felmérés eredményei tükrözzék-e történetét?
Osszuk meg tapasztalatainkat és beszélgessünk együtt a dolgok mozgása érdekében!

A Carenity 210 tagjának felmérése Spanyolországban, Franciaországban, Németországban, az Egyesült Királyságban és az Egyesült Államokban történt.

Szerző: Louise Bollecker, francia közösségi vezető

Louise a francia Carenity közösségi menedzsere, a Rivista Salute főszerkesztője, hogy cikkeket, videókat és ajánlásokat tegyen a béke jövőképére és arra a személyre, akinek a hangja van. Val,-vel. >> Tudjon meg többet

Hozzászólások

Csatlakozzon a közösséghez, és elsőként kommentálja ezt a cikket!

Ingyenes és bizalmas

Ön is kedvelni fogja

Crohn-betegség

Tíz tipp a Crohn-betegség kezelésére

Május 23 2017 • 8 megjegyzés

Crohn-betegség

A Crohn-betegség szaporodik. Miért?

Július 23 2018 • 6 megjegyzés

Crohn-betegség

Milyen természetes gyógymódok segítenek jobban élni a Crohn-betegségben?

Crohn-betegség

Mi a bioterápia? Speciális gyulladásos betegségek