Szerencsére fogyott, és évek óta először erősek voltak a hasizmai. Néhány héttel az esküvő előtt kipróbáltam a szmokingot, és tökéletes volt. Az esküvő napján, 2017 szeptemberében felvettem a szmokingomat, és hatalmas volt. Lenyűgözött, de feltételeztem, hogy a testmozgás és a jó étrend okozza ezt a fogyást. A feleségem rám nézett és azt mondta: "Valami nincs rendben". Ragaszkodott hozzá, hogy keressem meg a háziorvosomat, amikor visszaértünk Clevelandbe.
Néhány nappal az esküvő után, amikor 33 éves lettem, meglátogattam az orvosomat és elmondtam neki a drámai fogyást. Említettem azt is, hogy gyomorégésem és emésztési zavarom volt, ami még soha nem volt, ami kissé megijesztett. Ultrahangot kért az epehólyagról. Feltételezte, hogy epekövei vannak; Csak ellenőriznem kellett, és akkor eltávolították az epehólyagomat.
Apám, aki orvos, felhívta egy barátját, és megbeszélte, hogy távolítsák el az epehólyagomat. Másnap meg volt az ultrahang. Az ultrahang során a technika észrevett valamit a májban, de nem mondott semmit. Néhány percre elment, és amikor visszatért, tudtom nélkül elkezdte vizsgálni a májat. Aznap este apám felhívott, és elmondta, hogy találtak néhány elváltozást a májban, és az epehólyag rendben van. Azt mondták, hogy másnap reggel menjek CT-re.
A beolvasás gyors volt; csak várnunk kellett az eredményre. Aggódni kezdtem - hogy lehet, hogy valami nincs rendben a testemmel. Hevesen ötször-hatszor lelkesedtem a crossfittingtől és a testedzéstől. Egész életemben viszonylag egészséges voltam, súlyos betegségek nélkül. Aztán apám felhívott. Megkért, hogy találkozzak a házában.
A diagnózis meglep
A feleségemmel elmentünk a szüleim házába, és megvártuk apám érkezését. Soha nem fogom elfelejteni, amit a konyhában mondott. Rám nézett és elmondta, hogy a máj tele van daganatokkal, és a hasnyálmirigy is. Soha nem fogom elfelejteni szüleim kinézetét. Soha nem fogom elfelejteni a feleségem üres tekintetét. Rögtön láttam, ahogy az egész életem elmúlik a szemem előtt. Csak arra tudtam gondolni, hogy az újonnan elfogadott gyermekeim apa nélkül nőnek fel, hogy feleségemet férj nélkül hagyom, és a szüleimnek el kell temetniük gyermeküket.
Két nappal később májbiopsziát végeztem, hogy megállapítsam, rákról van-e szó, és milyen típusú lehet. 2017. október 4-én az onkológus elmondta, hogy IV. Stádiumú hasnyálmirigyrákja van. Soha nem fogom elfelejteni, hogy a félelmemtől megőrülve néztem a feleségemre. Szüleim megpróbálták elrejteni érzelmeiket, de ilyen hírekkel hogyan rejtheti el? Tíz nap alatt diagnosztizálták az egyik leghalálosabb rákot, beléptető portot tettek a mellkasomba, azt mondták, hogy 12 hónapom van élni, és elkezdtem a kemót.
Mérlegelve a múltat, voltak-e a hasnyálmirigyrák hagyományos tünetei? Lehetséges, de mindent meg tudnék magyarázni. Két gyermekünk van, akik akkor 4 és 3 évesek voltak. Felelősük lenni egyáltalán nem volt könnyű, ezért állandóan fáradt voltam. Mivel szinte naponta tornáztam, mindig fájdalmaim voltak, így elszámolhattam az összes hasi vagy hátfájást. Soha nem volt sárgaságom. Az egyetlen igazi tünet a fogyás volt. Három hónap alatt csaknem 20 kilót fogyott.
A genetikai teszt a kezelés megváltozásához vezet
Közvetlenül a diagnózis után kemoterápiát kezdtem kapni a Clevelandi Klinikán Dr. Robert Pelley onkológussal (most nyugdíjas). Nyolc hónapig kaptam a FOLFIRINOX-ot (négy gyógyszer kombinációja). Idővel a mellékhatások túlzottá váltak, és abbahagytuk az oxaliplatin alkalmazását. Még nyolc hónapig folytattam a fennmaradó gyógyszereket, amíg észrevettük, hogy ezek már nem sok hatással vannak a daganatokra.
Ezalatt genetikai teszteket végeztem a daganatokon, de az eredmény nem mutatott kezelésre érzékeny mutációkat. Szerencsére egy családbarát, Dr. Aaron Viny, a New York-i Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) rákkutatója felhívott minket és azt mondta: „Nem lehet; próbáljunk ki mást. " Azt tanácsolta, hogy forduljak Dr. Eileen M. O'Reillyhöz, aki ott dolgozott. 2018 augusztusában újabb biopsziát végeztek az MSKCC-n. Ezúttal RNS- és DNS-teszteket fogtak végezni. Hat hét várakozás után azt a hírt kaptuk, hogy az MSKCC talált egy NRG1 nevű genetikai fúziót. Ez a fúzió gyakrabban fordul elő tüdő- és emlőrákban, de vannak olyan gyógyszerek, amelyek az NRG1-et célozzák meg. 2019 februárjában találkoztunk az MSKCC orvosával, hogy megvitassuk az MCLA-128 nevű új gyógyszert, amely jól sikerült az emlő- és tüdőrákos vizsgálatokban.
Hosszas vita után úgy döntöttünk, hogy a gyógyszer kipróbálása kockázatos lesz, de nagy megtérülést jelenthet. Ezt a gyógyszert soha nem alkalmazták hasnyálmirigyrák kezelésére, és nem álltak rendelkezésre adatok, amelyek arra utalnának, hogy működne. Rettegve 2019 márciusában kezdtem el szedni a gyógyszert. Az első kezelés jól sikerült, és a mellékhatások minimálisak voltak. A vizsgálat kezdetén a CA 19-9-es számom 422 volt. Az első kezelés után 132-re csökkent. Kéthetente New Yorkba mentem, hogy megkapjam az infúziót; néztük a pontszám csökkenését. Végül 11-re esett vissza. A hajam újra hitt, elkezdtem hízni, és normális embernek éreztem magam. Ez a gyógyszer szó szerint visszatért az életbe a kemo mellékhatásai nélkül.
Klinikai vizsgálat magam és mások számára
Hét hónapja szedem ezt a gyógyszert, és továbbra is boldogulok. A CA 19-9 szintem 51-re emelkedett, de a CT-vizsgálatok azt mutatják, hogy a daganatok többnyire stabilak és alapvetően inaktívak. Az esetemben és egy másik betegben elért sikerek miatt a gyógyszergyár és az MSKCC-s Dr. Alison Schram úgy döntött, hogy klinikai vizsgálatot indít más NRG1 fúzióval rendelkező betegek számára. Reméljük, hogy ez a gyógyszer lesz a legjobb lehetőség a hasnyálmirigyrákban szenvedők megsegítésére.
Az MSKCC ilyen genetikai fúzióval rendelkező embereket keres be a vizsgálatba. Remélem, hogy történetem arra ösztönzi a többieket, hogy folytassák a harcot, és ismerjék fel, hogy a hagyományos kemoterápián túl vannak lehetőségek. Az átfogó genomiális vizsgálat kritikus fontosságú ebben a küzdelemben, és az MSKCC elkülönített forrásokat a daganatok RNS és DNS elemzésére.