"Ha maga az élet bonyolult, akkor ez olyan, mintha felmennénk egy hegyre a béna lábon" - mondja Felipe Valdivia. Fia, Sergio Prader-Willi-szindrómában szenved, egy ritka genetikai rendellenességben, amely az izomtömeg csökkenését okozza, és az agynak a jóllakottságot szabályozó része nem működik, és elhízást okoz. A később jelentkező egyéb tünetek a scoliosis. Ez utóbbi miatt Sergiónak át kellett esnie egy komplex műtéten, amelyet eredetileg áprilisra terveztek. A koronavírus-járvány miatt júliusra kellett halasztani, és végül szeptemberben ért véget. "Nagyon sok kényelmetlenséget kellett elviselnie 5 hónap alatt. Vannak emberek, akik még mindig várják az ellenőrzéseket. Panaszkodnak, hogy a konzultációkat és az orvosi rendeléseket törlik" - magyarázza Valdivia.

okozza

Ebben az értelemben Teresa Bello is érintett. Több mint 30 éve szenved szklerodermában, olyan betegségben, amelynek eredete ismeretlen. A bőrön nyilvánul meg, és a kötőszövet rendellenes növekedését okozza, amely formálja és erősen tartja a szöveteket. Duzzanatot, csalánkiütést, ízületi fájdalmat, fekélyeket okoz, sőt a szívet és a tüdőt is érinti. "Közülünk, akiknek nagyobb a kockázata, nagyon szigorúan vettük. Próbáltam nyílt terekre menni, és nem szűk utcákra. A kórházak látogatását vagy az ellenőrzést törölték. Azt mondták, hogy nem akarnak látni engem errefelé, voltak olyan kinevezések, amelyeket elhalasztottak "- mondja.

Megértette, hogy az egészségügyi rendszer ebben a helyzetben nem érhet el mindent és még többet, de ez a csoport számára veszélyes probléma. Van, akinek a monitorozása folyamatban volt, van, akinek nincs diagnózisa, és van, aki rontotta állapotát. "Nagyon súlyos, emberek vagy azok válságai voltak, akiknél a betegség előrehaladt, és most nem tudnak elmenni ellenőrzésre. Mivel ezek a konzultációk még nem voltak, műtéti beavatkozásra volt szükségük. Ebben elhagyatottnak érezzük magunkat. értelemben "- mondja Bello. 24 éves korában foltok kezdtek megjelenni a kezén, és 33 éves koráig nem diagnosztizálták azt a betegséget, amely 10 000 emberből 3-at érint, és ez légzési problémákhoz vezetett.

"Ez megváltoztatja az életedet, de sok mindenre megtanít"

Sergio születése előtt az orvosok már azt mondták Felipe-nek, hogy "valami nincs rendben, mert keveset mozog az anyaméhben". Amikor szült, "szinte tehetetlen volt, nem hagyta abba az alvást, és az újszülöttek sokat sírnak vagy mozognak". Három hónappal később Felipe végleges diagnózist kapott egy olyan betegségről, amely minden 15 000 emberből egyet érint. "Fogatlanul fogott minket, de mindig a vártnál jobban fejlődött. Ez sok erkölcsöt adott nekünk. Sok mindent elért, amit nem kellett volna tennie. 9 éves életében szinte normális gyermek volt. A gerincferdüléssel minden bonyolulttá vált, nem tudja kijavítani, de visszatarthatja "- vallja Valdivia.

"Ez a bizonytalanság, annak a tudatának a rettegése, hogy nem tudják, mi történik vele. Megváltoztatja az életed, de sok mindenre megtanít. Megtanította arra is, hogy nagyon ellenálljon a nehézségekkel szemben, és hogy megragadjuk az életet, mint egy körömégetés, mindez nagyon felfelé halad. Tartsa magát a legkisebb dolognál, különben rád esik a világ "- hangsúlyozza őszintén. A bezárás hatással volt Sergio mobilitására, növelte a súlyát, mivel kerekesszékes kosárlabdát gyakorolt. Másrészt erősebbé tette őket, és ha lehetséges, jobban összefogta a család három tagját. Június óta kezdtek kimenni az utcára, és Sergio még egy, "nagyon jól alkalmazkodott minden intézkedéshez".

Aragóniában több mint 90 000 ember szenved ritka betegségben

Felipe családja egyike volt azoknak, akik támogatták az Asociación Somos PERA (Aragóniai ritka betegségekkel küzdő emberek) létrehozását. Apránként létrehoztak egy hálózatot, hogy támogatást, figyelmet és láthatóságot biztosítsanak a több mint 90 000 aragóniai férfinak és nőnek, akik ritka, ritka vagy alacsony prevalenciájú betegségben szenvednek. "Bár heterogének vagyunk, közös érdekeink vannak. Fontos volt az összefogás a társadalom igazolása és tudatosítása érdekében. Vannak gazdasági, előnyök és pszichológiai előnyök is. Ez emberileg is előnyös a fiam számára. Összejövünk és tevékenységeket, étkezéseket folytatunk stb. "- részletezi Valdivia-t.

Teresa Bello számára "ez egy nagyon fontos és nagyon szükséges kellék". "A támogatás más, találkozol olyan emberekkel, akik ugyanabban a helyzetben vannak, mint te, ahol figyelsz rájuk és ők hallgatnak rád, megértenek és beszélhetsz velük. Különböző dolgokat osztasz meg, mert bár nagyon különböző betegségekkel küzdünk, vannak közös problémáik. Ha csoporttá válsz, könnyebb láthatóságot teremteni. Kár, hogy elutasítják ezeket az embereket, és a létező sztereotípiák. ".

"Ha az élet önmagában is bonyolult, akkor ez olyan, mintha egy hegyre mászna egy béna kacsa" - mondja Felipe Valdivia. Fia, Sergio Prader-Willi-szindrómában szenved, egy ritka genetikai rendellenességben, amely az izomtömeg csökkenését okozza, és az agynak a jóllakottságot szabályozó része nem működik, és elhízást okoz. A később jelentkező egyéb tünetek a scoliosis. Ez utóbbi miatt Sergiónak át kellett esnie egy komplex műtéten, amelyet eredetileg áprilisra terveztek. A koronavírus-járvány miatt júliusra kellett halasztani, és végül szeptemberben ért véget. "Nagyon sok kellemetlenséget kellett elviselnie 5 hónap alatt. Vannak emberek, akik még mindig várják az ellenőrzéseket. Panaszkodnak, hogy a konzultációkat és az orvosi rendeléseket törlik" - magyarázza Valdivia.

Ebben az értelemben Teresa Bello is érintett. Több mint 30 éve szenved szklerodermában, olyan betegségben, amelynek eredete ismeretlen. A bőrön nyilvánul meg, és a kötőszövet rendellenes növekedését okozza, amely formálja és erősen tartja a szöveteket. Duzzanatot, csalánkiütést, ízületi fájdalmat, fekélyeket okoz, sőt a szívet és a tüdőt is érinti. "Közülünk, akiknek nagyobb a kockázata, nagyon szigorúan vettük. Próbáltam nyílt terekre menni, és nem szűk utcákra. A kórházak látogatását vagy az ellenőrzést törölték. Azt mondták, hogy nem akarnak látni engem errefelé, voltak olyan kinevezések, amelyeket elhalasztottak "- mondja.