Amikor azt súgja az univerzumnak, hogy keres valamit - nem számít, hogy szerelem, hírnév vagy autókulcsokról van szó -, ritka és kellemes meglepetés, amikor ez a valami keresztezi az utat. Ez történt Brendonnal.

Még mindig nem mondtuk el senkinek a Christchurch-i otthonunkban, hogy blogunk van a cukorbetegséggel utazókról. És továbbra sem tudtunk sokat Brendonról, a srácról, aki a ház hátsó részében lakott. Ausztrál háziasszonyunk, Scott "nagyi lakásnak" nevezte (nagyi lakása). Megtudtuk már, hogy Új-Zélandon és Ausztráliában meglehetősen gyakori, hogy a hátsó udvarban külön épület van, amelyet turistáknak lehet bérelni, családtagok számára, akik látogatóba jönnek, vagy nincsenek sógoraik a házban. Ez utóbbi a "nagyi lakás" nevének köszönhető.

Brendon azonban egyik esetben sem volt. Egyszerűen Christchurch őslakos volt, aki csendes helyet keresett. De volt egy saját lenyűgöző története is, amelyet körülbelül egy héttel az érkezésünk után fedeztünk fel. Ez akkor történt, amikor Ashley már nem bírta tovább, anélkül, hogy bármit is tudott volna a ház hátsó részében élő személyről.

-Ez azért van, mert elfoglalt vagy - mondtam.

-Nem, ez azért van, mert barátságos vagyok - válaszolta Ashley. - Középnyugati szép. Nézz utána, meglátod, hogy Wisconsinban találták ki.-

-Nos, rosszabb is lehet - magyarázta. -A főiskolán csokis sütit készítettünk minden szomszédunknak, amikor a környékre költöztünk. Tehát akkor bulizhatnánk és nem azért hívják a rendőrséget, mert bűnösnek érzik magukat.-

-Látod? - mondtam. - Ez nem barátságos. Ez manipulatív.-

Mindenesetre Ashley elment köszönni Brendonnak, aki kint ült, virágcserepeket festett és Paua kagylókat rendezett a kis kertjükhöz. Barátságos beszélgetős volt. És valamikor kék karkötője felkeltette Ashley figyelmét. Nagybetűkkel, fehér betűkkel: Insulinodependie.

Brendon, cukorbeteg vagy? - kérdezte kissé izgatottan. -Épp most láttam a karkötődet.-

Elismerte, hogy cukorbeteg, és valójában egy ritka típusú cukorbetegsége van, amelyről szinte senki sem tudott. Pontosan olyan ember volt, akivel beszélni akartunk. Ashley mesélt neki a blogunkról, és beleegyezett abba, hogy interjút készítsen belőlünk. A következõ egy Ashley, Brendon és jómagam közötti hosszú délutáni beszélgetés eredménye, ahol Brendon elmagyarázta nekünk a MODY-3 cukorbetegség árnyalatait.

felfedezése

Mikor diagnosztizálták Önnek a cukorbetegséget?

2003-ban diagnosztizáltak nálam, amikor az oroszországi Moszkvában éltem. Elég kemény volt. Hirtelen kezdtem rosszul lenni. Nagyon sok náthám volt, ami nem múlt el, míg végül be nem engedtek krónikus hörghurutra. A kórházban elvégeztek néhány vérvizsgálatot, és magas volt a cukorszintem. Mondtam neki, hogy családtörténetem van; apám és testvérem cukorbetegek voltak. És akkor azt mondtam magamban: nos, itt nincs meglepetés. Már tudom, mi történik.

Abban az időben nekem diagnosztizálták a 2-es típust, és orális gyógyszert írtak fel számomra. De nem reagáltam jól a gyógyszeres kezelésre, és az értékeim sem voltak jók. Azt hiszem, ennek részben az volt az oka, hogy Oroszországban éltem. Most nem kaptam olyan támogatást, mint Új-Zélandon. És először nem vettem komolyan a diagnózist. Azt mondták, hogy hagyjam abba bizonyos dolgok fogyasztását és étkezését, és egy ideig betartottam a diétát, de az orosz szupermarketekben nagyon nehéz volt megtalálni azt az ételt, amelyet enni mondtak nekem.

Csak akkor, amikor 2007-ben visszatértem Új-Zélandra, az orális gyógyszeres kezelés kezdett hatni rám, mert itt megfelelő étrendet tudtam fogyasztani, és jobban hozzáférhettem a kikapcsolódáshoz. Sokat bicikliztem és túráztam, ami nagyon jót tett a vércukorszintemnek. De apránként, 2010-re már nem reagált jól az orális gyógyszerekre. Egy ideig hatályba lépett, de aztán már nem.

Szóval elmentem a Christchurch Diabetes Center szakorvosához, amely a Christchurch Közkórház egysége. Volt ott egy orvos, aki a MODY-3 cukorbetegségre szakosodott, amely egyfajta genetikai cukorbetegség, amelyet az alfa HNF1 gén mutációja okoz. Oka volt azt hinnie, hogy tévesen diagnosztizáltak nekem 2-es típusú cukorbetegséget. És igaz, hogy nem feleltem meg a 2-es típusú cukorbeteg profiljának. Sovány voltam, jól ettem és tornáztam. Meg akart vizsgálni MODY-3 cukorbetegségre, ami Új-Zélandon nem lehetséges. De megkapta az alapokat - 800 NZ dollárt - a vérmintáim elküldéséhez az ausztráliai Brisbane-be, ahol elvégezték a MODY-3 tesztet. Az általuk küldött eredmény pozitív volt.

A cukorbetegek csupán 1% -ának van genetikai formája a cukorbetegségben, mint nekem. De mivel csak 1990-ben fedezték fel, nem tudják, hogy ez az 1% valós-e. Sok olyan ember van, mint én, akiket a 2-es típusú kezeléssel kezelnek, és akiknek valóban van MODY-3-ja. A MODY-3 szakorvos teljesen megváltoztatta a kezelésemet. Injekciós inzulint írt fel, és azt mondta, folytassam a testmozgást és a diétát. És onnan nagyon jól kontrollált cukorbetegségem volt.

Mi volt a reakciója?

Megtudtam, hogy az orvos nagyon biztos abban, hogy ilyen ritka típusú cukorbetegségem van, és amikor elgondolkodtam azon, amit mond, mindennek értelme volt. Tehát amikor az eredmény visszatért Ausztráliából, nem lepődtem meg. Gondoltam: Hála istennek. Mert eddig eltévedtem, mióta a szájon át szedett gyógyszer nem működött. Ekkor kezdtem kissé aggódni és depressziós lenni minden miattam, ami velem történt, de az új diagnózis nagy megkönnyebbülést jelentett számomra.

Hogyan értékelné az új-zélandi egészségügyi rendszerrel kapcsolatos személyes tapasztalatait?

Teljesen elképesztő volt, de azon kevesek közé tartozom, akik valóban hozzáférnek a Christchurch-i cukorbetegség központjához. Elképesztő egészségügyi rendszer van Új-Zélandon. És nyilvános. Teljesen ingyenes - beleértve a pszichológust is. A cukorbetegség ápolóját is megtekintheti bármikor.

Azt hiszem, sok ember van, aki nincs tisztában azzal, hogy ez létezik. Egy barátomnak volt orvosbarátja ... Ő volt az egyetlen, aki azt ajánlotta, hogy menjek oda. De sem a háziorvosom, sem az összes háziorvosom soha nem mondta, hogy menjek oda. Akkor sem, amikor rossz kezelőszervem volt. Egyszer sem mondták, hogy menjek el a cukorbetegség központjába. Nem akarok kellemetlennek tűnni, de gyanítom, hogy amióta a cukorbetegség központjában vagyok, a háziorvos elveszíti azt a 70 NZ dollárt, amelyet megbeszélés alapján fizetnek neki. Nem tudom, hogy a háziorvosok megvédik-e saját klinikájukat, és nem küldenek-e embereket a központba ... Nem tudom. De meglep, hogy egy barátom barátja tudatosította velem, hogy a központ létezik.

Eleinte a tűkkel is küzdenem kellett. Nem tudtam beszerezni az inzulinszivattyút, mert akkor 10 000 NZD-be került, és a kormány nem fedezte. De volt egy ingyenes klinikai pszichológusuk, aki segített megszabadulni a tűfóbiámtól. És akkor elkezdtem tűket használni, mintha egy pohár vízből igyál egy italt.

Ismét vannak olyan emberek, akik nem használják ezeket az erőforrásokat. Valószínűleg valami Új-Zélandról származik. Külföldi tapasztalataim alapján sokan sok pénzt fizetnek az egészségügyi ellátásért. Rendszeresen járnak ellenőrzésre, de itt nem. A tipikus kiwi - aki a terepen vigyáz az állatokra és kivágja a fákat. Nem akar semmit sem tudni a cukorbetegség központjának pszichológusáról. Csak nem az új-zélandiak génjeiben van.

Hogyan juthat hozzá az inzulinhoz, és milyen típusú inzulint használ?

Kétféle típust használok. Glargine típusú alap, amelyből naponta egyszer 16 egységet adok be. Aztán beadom magamnak Apidra-t, gyors cselekvéssel. Azt is megtanultam már, hogy csak nagy étkezés után van szükségem rá, vagy ha egy ideje nem sportoltam, vagy ha csokoládé, sütemény vagy valami vágyam van.

Óvatosnak kell lennem a gyorsan ható inzulinnal, mert három vagy négy olyan hipoglikémiás esetem volt, amelynek mentőt kellett hívnia. Valamikor volt egy görögországi szállodában. Felhívtam a szálloda recepcióját, és jött valaki, és a következő dologra emlékszem, hogy a klinikán vagyok.

Voltak tapasztalataim igazán magas hullámvölgyről. Más esetekben ismeretlenek hívtak mentőt, mert elájultam. Nem tudták, hogy cukorbeteg és alacsony a vércukorszintje. Lehetett epilepsziás. Szívrohamot kaphattam volna.

Ez vezetett téged a karkötő viseléséhez?

Igen, ennyi volt. Legközelebb tudni fogják.

Amikor Görögországban voltam, két mélypontom volt, majd egy magas. De az első cukorbetegségben a barátaim megmentettek, mert tudták, hogy cukorbeteg vagyok. Izzadni kezdtem. Úgy értem, az arcom vacsorázni kezdett. És a hajam teljesen nedves volt. És mondtam - A francba, nekem cukor kell. Ez visszaesést jelent. - Megvolt az egyik barátom száma Christchurchben, és felhívták, hogy Brendon nagyon rossz. Lehet, hogy cukorbetegség? - És a barátom elmondta nekik, mit tegyenek. Elmentek egy kis tasak cukorral, egy pohár vízbe tették, és nekem adták. Felépültem. Végeztem velük a vacsorámmal, és mindannyian hazamentünk.

Gondolod, hogy országod lakossága jól tájékozott a cukorbetegségről?

Szerintem itt Új-Zélandon a tudás nulla. Néhány hete egy boltban voltam, és még nem reggeliztem. Enni szerettem volna, de el kellett mennünk a boltba, hogy vásároljunk valamit. Úgy éreztem, hogy zuhanásom van, mintha nagyon részeg lennék, még járni sem tudnék, ezért elmondtam a barátomnak, hogy szükségem van egy kis cukorra. Volt egy kis kávézó, és odamentünk. Azt mondta a pincérnőnek: "Kérhetnék egy kis cukrot?" És a lány csak ránézett. És a barátom azt mondta -Barátom cukorbeteg, tudsz nekem adni valamit cukorral? - És azt mondta - Hmmm, cukorbeteg? Nem valami cukormentesre gondolsz? - Aztán a barátom mérges lett, és elkapott valamit a bárból.

A munkahelyemen vagy az egyetemen cipelek egy glükagonlövést és néhány glükóztablettát. Az egyetemen be vagyok jegyezve az üdvözlő központba, és ismernek. Tehát ha valaki eszméletlenül lát engem, megvan a glukagon, és tudják, hogyan kell beadni. És mindenkinek elmondom, akit ismerek. Nagyon egyszerű, a dobozban vannak utasítások, és az injekcióhoz nem is kell levennem a nadrágomat. Csak tedd közvetlenül a lábamra, a farmeremen keresztül.

Rájöttem, hogy az emberek nem tudják. És ha nem látják a karkötőmet, honnan tudnák? Még apám is cukorbeteg, és soha nem beszélt meg velem a cukorbetegségéről. Egy szót sem.

Még én is sokáig titokban tartottam. Még a legközelebbi barátaimnak sem mondtam el, mert nem akartam, hogy azt gondolják, hogy nyomorék vagyok, vagy ilyesmi. Nem akartam méltatlannak érezni magam egy kapcsolatban vagy valami hasonló kapcsolatban. Ha az emberek tudnák, olyan volt - nem akarok semmit sem a tűkkel és a holmikkal, és ha hipoglikémiája van, akkor sem akarom tudni. Találok valakit egészségesnek. " Ezt éreztem. Évekig titokban tartottam, amíg arra gondoltam, hogy tényleg, ez nem biztonságos. A barátaimnak tudniuk kell. Szóval, elkezdtem viselni a karkötőt, és most nyitott vagyok arra, hogy meséljek róla. Már nem szégyellem, hogy cukorbeteg vagyok, de elmondom, hogy sokáig voltam.

Ha javíthatna a most kapott orvosi kezelés egy részén, mi lenne az?

Szeretném, ha az új-zélandi kormány támogatná az új technológiákat. Hallottam, hogy inzulin inhalátorokat vagy folyamatos glükóz monitorozó tapaszokat fejlesztenek. Ha vannak sikeres eszközök más országokban, tíz évbe telik, amíg Új-Zéland eljut.

Kényelmesen utazik cukorbetegségben?

Igen. Amikor például búvárkodni mentem, orvosi igazolást kellett szereznem arról, hogy meg tudom csinálni. Amikor cukorbetegséggel kezdtem, az orvos orális gyógyszert írt fel, a Metformint, amellyel állítólag szinte lehetetlen volt a hipoglikémia. Tehát biztonságos volt a merülés.

Ha ismét Oroszországban lennék, inzulint használnék, nem lennék teljesen kényelmes. Amikor ott voltam, semmit sem támogattak. Jó magánbiztosításom volt. De az emberek még mindig injekciós tűket tartalmazó üvegfecskendőket használtak.

Görögországban azt hittem, hogy primitív és problémás lesz, de nem az volt. Lenyűgöző volt. Amikor ott voltak a problémáim, mindenük megvolt.

Többet kellett fizetnem, hogy kapjak olyan rendszert, amely fedezné a cukorbetegségemet, de legalább fedezik. Meg kellett határoznom, hogy van-e MODY-3. Volt egy olyan esetem Görögországban, amely körülbelül 1400 euróba került, de az utazási biztosításom mindent megfizetett. És ez nem egy speciális biztosítótársaság volt. Normális politika volt, hogy a bankomban kínáltak. Csak ki kellett töltenem az űrlapot és ennyi. Azt hittem, hogy ez az egész világon elérhető, de azt hiszem, ez a blogod lényege, igaz?

Nagyon hálásak vagyunk az univerzumnak, amiért megtalálta Brendont az udvarunkon, és lelkesedéséért, hogy megoszthatta útját a MODY-3 cukorbetegséggel. A cukorbetegségről tartott hosszú és eredményes beszélgetés után, amelyet hárman megosztottunk, ostobán elfelejtettük a Medactiv inzulinkészletek jégcsomagjait a Christchurch otthonában, a fagyasztóban, így felelőtlen amatőröknek tűnhetünk. De ezek a dolgok történnek - még a leggondosabbak is! Szerencsére Brendon ismét segített nekünk azáltal, hogy a csomagokat elküldtük a következő otthonunkba. Ez ismét arra emlékeztetett minket, hogy bárhol is vagy, mindig lesz valaki, aki vigyáz rád. Csak meg kell kérdezned.