Barcelona, ​​május 25. (EFE). - Alfonso és Charo egy lány szülei, akik fenilketonuriában (PTK-OTM) szenvednek, amely egy ritka betegség, amely a fehérjetartalmú ételeket mérgezővé teszi az érintettek számára, felkérték őket, hogy segítsenek megtalálni az ételeket amelyek kevesebb, mint 0,4 gramm fehérjét tartalmaznak.

ritka

A lány szülei egyúttal megszervezték az első "Szolidaritási versenyt a PKU-OTM ellen", amelyet május 31-én tartanak a Paseo Marítimo de Sitgesben (Barcelona).

A "Fuss nekik" mottó alatt a verseny célja, amelynek már 400 regisztrálója van, akik egyenként 10 eurót fizettek a részvételért, az a pénz összegyűjtése, amelyet teljes egészében a Sant Joan de Kórház kutatócsoportjának szánnak Déu és a Ritka Élelmiszerbank.

A verseny Sitges városi tanácsának és az örökletes anyagcsere-rendellenességek katalán szövetségének (ACTMH) együttműködésével zajlik, amely felhívja a figyelmet a betegségre, amely Katalóniában több mint 200 családot érint.

A versenyre való regisztrációhoz, amelynek költsége 10 euró, be kell lépnie a www.correperells.org weboldalra.

A fenilketonuria vagy a PKU-OTM, amely Spanyolországban minden 10.000 újszülött gyermek közül egyet érint, egy szokatlan betegség, amely megakadályozza a fehérjetartalmú élelmiszerekben található aminosav, a fenilalanin megfelelő metabolizálódását, ami mérgezővé teszi őket a betegség által érintett gyermekek számára.

Ez azt jelenti, hogy nem ehetnek olyan alapvető ételeket, mint hús, hal, tojás, hüvelyesek, dió, szója, tej és származékai, egyes gabonafélék, burgonya, rizs és más feldolgozott élelmiszerek, például gyümölcslé, sütemény vagy csokoládé.

"Amikor megtudtuk, hogy a lányunk krónikus betegségben szenvedett, amely olyan szigorú étrendet követett életében, és gyakorlatilag senki sem tudott róla, szükségét éreztük valaminek. Innentől kezdve a futás iránti szenvedélyem "Futj értük", nemcsak pénzeszközök gyűjtése érdekében, hanem azért is, hogy szónok lehessünk e gyermekek szükségleteihez "- magyarázta Alfonso, a kezdeményezés mögött álló apa.

Ez a sitges-i család sajnálja, hogy a társadalomban előforduló alacsony előfordulása miatt ez a betegség sokkal kevesebb figyelmet kap, mint a többi ritkán besorolt ​​betegség, és panaszkodnak arra, hogy a katalán közegészségügy csak az élet első évéig finanszírozza e gyermekek táplálását.

Ezért azoknak a szülőknek, akik a megengedettnél több ételt akarnak táplálni gyermekeiknek, maguknak kell fizetniük.

Alfonso beszámolt arról, hogy a verseny bevételei "közvetlenül vagy közvetve javítják e gyermekek életminőségét".

50% -át a Sant Joan de Déu Kórház kutatócsoportja, a másik 50% -át az Élelmiszerbank kapja, amely ugyanabban a kórházban irányítja az ACTMH-t.

Ez az utolsó rész közvetlen javulást jelent az érintett családok számára, mivel az adomány segítségével egy időre csökkenthetők lesznek az Élelmiszerbank árai: ez az egyetlen hely Katalóniában, amely nagyobb fehérjetartalmú ételek széles választékát kínálja.

Jelenleg a több mint 200 érintett közül csak 100 család vásárol tőle a magas költsége miatt: általában akár négyszer több.

A "Run for them" szervezői az együttműködés másik formáját is kérték: "Csak minden egyes emberrel, aki rólunk hall, figyelmesen olvassa el az első megtalált termék címkéjét, és ellenőrizze, hogy a fehérjetartalma kevesebb, mint 0,4%." új „normális” ételt azonosítottak a listánkhoz ”- emelte ki Alfonso.

Ezért arra ösztönözték, hogy ezeket az ételeket közöljék a Metabolikus Betegségek Katalán Szövetségével (http://pkuatm.org), és ezzel hangsúlyozták, hogy "javítsák gyermekeink életminőségét".

Általánosságban elmondható, hogy a legtöbb PKU-OTM által érintett ember akár 0,4 gramm fehérjét is fogyaszthat naponta, bár a fenilalanin tolerancia-képessége személyenként változó.

Ily módon a normál értékesítésre szánt összes olyan ételt, amely ebből az értékből kevesebb fehérjét tartalmaz, elfogyaszthat a betegség által érintettek anélkül, hogy külön árat kellene fizetniük érte.