A tuberkulózisos betegek (TB) a gyógyulás felé vezető úton számos kihívással kell szembenéznie. Fehéroroszországban, az egyik olyan országban, ahol küzdünk e betegség ellen, pszichoszociális gondozó csapatunk azon dolgozik, hogy segítse őket ebben a folyamatban: a kísérő foglalkozásokon kifejthetik velünk félelmek és aggodalmak, vagy csak arról beszélni, ami fontos nekik.

határok

Az emberi kapcsolatok kulcsfontosságú tényezők az emberek egészségében. És ez az, hogy néhány beteg számára, a magány sokkal nagyobb kihívást jelent mint a betegség fizikai hatásai. A tbc kezelése hosszú lehet, és a betegek éveket tölthetnek a kezelési intézményekben. Emellett apránként tudnak elveszíti a kapcsolatot családjával és barátaival.

Egyesek rokonaiként tekintenek rá félelem miatt elfordulnak tőlük betegségre. Ezzel a helyzettel szembesülve sok beteg megnyugszik szeretteinek emlékeiben és más betegek társaságában. A TB betegszobákban a társaságtól megfosztott emberek valóban megértik a barátság értéke.

Bár a TB diagnózisa drasztikusan megzavarja a normális életet, a legtöbb beteg nem hajlandó diagnosztizálni őket. Álmodoznak, viccelődnek, terveket készítenek. Az egyik páciensünk szavai szerint: "Át fogjuk élni ezt, bármi is kell hozzá".

DIMITRI

Dimitri 48 éves, gyógyszer-rezisztens tuberkulózis kezelés alatt áll Fehéroroszország fővárosában, Minszkben, a Köztársaság Pulmonológiai és Tuberkulózis Tudományos és Gyakorlati Központjában (TB Intézet néven). Azok a gyógyszerek, amelyeket korábban a betegséged miatt vettél be, összeomlottak az egyik vesében, ezért muszáj lesz sok időt tölt a kórházban.

-Mennyi ideig voltál itt?

- Ezúttal? Hét hónap.

- Az orvosom dühös volt rám, mert alkoholt ittam. De hogyan kerülhette el? Nyolc éve nem láttam a lányomat, és meglátogatott. "Megmagyarázza. Dimitrinek három Olaszországban élő gyermeke van; az adott ország családja örökbe fogadta őket, miután elvették szülői jogaikat." Van menedékem " 2005 óta láttam a fiamat. A gyermekeim szeretnek. Kapcsolatban vagyok velük, írnak nekem ".

- A nővérem egy másik kórházban van, Volkovichiban. Régen itt volt, de áthelyezték. Egy teljes tüdőt kellett eltávolítaniuk, ez az harmadszor van TB".

Dimitri tanácsadója elmondta, hogy amikor először kórházba került, kemény és ingerlékeny ember volt, de azóta ellazult. "Nem bírta hallani a róla mondott jó dolgokat, Nem voltam hozzászokva a meleget".

LEONID

Leonyid 53 éves és minszki származású. Történik napjait és éjszakáit egyedül egy zárt szobában bezárva a TB Intézet intenzív osztályára. 2003 óta kezeli ezt a betegséget és rémálmai vannak; Az orvosok aggódnak a mentális egészséged miatt, és úgy gondolják, hogy ez veszélyes lehet más betegek számára. Leonyid ebben meg van győződve rémálmai a magánynak köszönhetők.

"Dolgoztam, nem kaptam kezelést, és itt vagyok. Mindig a munka volt az elsőbbségem" - vallja.

Leonidnak van lánya és unokái, de Azóta nem látta őket, hogy 2003-ban megbetegedett. Nővére és unokahúga Minszk közelében élnek, de ő sem látja őket. Az egész családjának van a tuberkulózis fertőzésétől való félelem miatta, ezért Leonidnak alig van kedvére a szobájában, mivel minden holmiját a gimnázium egyik szobájában hagyták.

Miközben arra vár, hogy áthelyezzék egy másik kórházba, Leonyid azzal tölti az idejét, hogy rádiót olvas és olvas. Amikor az egységben lemerülnek az elemek, a csend melankóliává változik. Ennek ellenére a magány és az unalom ellenére folyamatosan vicceket mond. Eltökélt szándéka, hogy továbbra is optimista marad: "Ha nem akar stagnálni, akkor néha nevetnie kell" - mondja.

"Szeretném, ha valaki meglátogatna, de mindenki fél ettől a betegségtől".

"Hadd meséljek neked álmaim. Néha, amikor egyedül vagyok itt, akkor ez az álom van, többször is megvan, ahol hatalmas lyuk van. Éjszaka van, és sok kád van abban a gödörben, hatalmas kádak és akasztókon lógó emberek. Vér csöpög a fürdőkádakba. Ez egy hatalmas kút. És vannak félig emberi lények, félig vadállatok, akik körbejárják az embereket, vágják és kínozzák őket. Senki nem nyúl hozzám, körbejárom őket. Hideg verejtékben ébredek. A fenébe, mindenki arról álmodozik, ami a nap folyamán történt, de miről szólnak ezek a véres illúziók? Azt mondták, hogy be kell zárnom. Azt mondják Veszélyes vagyok másokra".

„A tbc-vel való élet nagyon rossz. Akár halott is lehetsz, senkinek nincs szüksége rád. Nincs semmi rosszabb, mint a magány. Senki sem akar meglátogatni, egyedül vagyok itt. És amúgy senki sem lehet itt. Mégis ki akar jönni? Olyan betegek, mint én? Saját problémáik vannak. Itt mindenkinek meg kell védenie magát. A túlélés a saját problémád ".

OLEG

A 46 éves Oleg Ukrajnából származik. Külföldi lévén nem volt jogosult a TB-t terhelő ingyenes állami kezelésre, amelynek van új gyógyszerek állnak rendelkezésre. Oleg nem engedhette meg maguknak. Most a mi segítségünkkel befejezi a kezelést Minszkben. A városban él feleségével, Larissával, aki ápolóként dolgozik a járóbeteg-rendelőben. A pár akkor ismerkedett meg, amikor a klinikára ment a gyógyszereiért.

Néhány hónappal a kezelés megkezdése után Oleg Még mindig nem éreztem magam jobban. Alig tudta elviselni a gyógyszereket, és lefogyott. Minden orvosi bizottsági ülés után arra számított, hogy híreket fog hallani a kezelési rend változásáról, de ez nem történt meg. Állapota romlott és már nem volt képes két óránál többet dolgozni egymás után, bár muszáj volt, mert pénzre volt szüksége a kezelésének kifizetéséhez.

"Amikor valaki meg akarta szorítani a kezemet, nem engedtem. Bármilyen enyhe nyomás éreztette velem mint a csontjaim törni készülnek. Minden nap, ugyanabban az időben éreztem elvonási fájdalmakat, mint egy drogos. Bármilyen szagtól hányingerem támadt. ".

Olegnek végül új gyógyszereket írtak fel, köztük a delamanida, amit ingyen kapott a projektünkben. Egy hónappal az új kezelés megkezdése után jobban érezte magát. Visszajött az étvágya és elkezdett hízni. De nem minden volt rózsaszínű. Depresszióban szenvedett, ami nem újdonság a számára, de még soha nem volt ilyen súlyos.

„Amikor depressziós voltam, senki sem tudott segíteni, de az MSF-nek köszönhetően segítséget kaptam. Dimitri, az MSF tanácsadója meglátogatott. Meghallgatott és vigasztalt. Olyan szakemberhez irányítottak, aki gyógyszert írt fel depressziómra. Mindezzel jobban éreztem magam. Dimitri és az MSF másik dolgozója állandóan meglátogatott és felhívott; beszélgettünk és viccelődtünk együtt, és ettől jobban éreztem magam. Minden támogatás nagyon segített nekem".

"A barátaim telefonon hívtak, de Oroszországban élnek, és azok, akik itt élnek azonnal hátat fordítottak nekem. Remek barátaim voltak. Segítettem nekik, anélkül, hogy bármit is vártam volna cserébe. De amikor segítséget kértem tőlük, elutasítottak, amint megtudták a diagnózisomat. A legközelebbi barátaim az anyám és a feleségem ".

YULIA

A 39 éves Julia kórházi beteg a minszki TB Intézetben. Megvan a tuberkulózis, a HIV és a hepatitis C együttfertőzése; Kábítószer-függőséggel is foglalkozik, jelenleg metadonpótló terápiát folytat.

18 éves korában Yulia elkezdett drogokat használni. Többször is sikertelenül próbálta leszokni. Kábítószer-függősége miatt végül börtönbe került. Két év börtön után ismét tiszta volt, és amikor kiszabadult, úgy döntött, hogy gyermeke lesz.

- Van egy 13 éves fiam. Mikor volt az év, agyhártyagyulladást kaptam. Az alsó testem megbénult. A férjem otthagyott, és arra gondolt, hogy egész életemben kerekesszékben ülök. Akkoriban szálltam le ismét a sínekről. Súlyos fájdalom volt a lábamban és Drogoztam magam, hogy elzsibbítsam".

"Amikor reggel felébredek, Nem akarok élni. Aztán felkelek, a fájdalom lassan alábbhagy, és apránként visszatér az élni akarásom ".

„Amikor megtudtam, hogy tuberkulózisom van, a lábam kiadta. Nem számítottam a túlélésre. A kezelés durva; Nagyon sok tablettát kell vennem. Meglepett az a szemlélet, amelyet itt látok: a mentősök és az ápolónők nagyon barátságosak, az orvosok is. Sok antiszociális ember van itt, alkoholisták ... és a személyzet gondoskodik róluk, jól bánik velük, meggyógyítja őket, nehogy elmenjenek és ne meneküljenek ".

"Ami a HIV-t illeti, egész életemben, egész életemben függőként vártam rá. Ez nem is lepett meg. Tudtam, hol tartok drogokkal. Nem szeretek erről beszélni, mert az itt élő embereknek még mindig nincs megfelelő gondolkodásmódjuk, elutasítják az olyan embereket, mint én".

„A családom mindent megszokott velem. Nem rémültek meg. Támogattak, amikor megtudtam, hogy HIV-fertőzött vagyok; Most támogatnak, amikor ezt átélem. Kipróbálták a fiamat, és jól van. Túl leszünk rajta, mindent megteszünk ".

Yulia és Lida zsemlemorzsát dobnak ki az ablakon, hogy etessék a galambokat, akiket úgy kezelnek, mint házi kedvenceiket.

"Néha a párkány tele van galambokkal" - mondja Lida.

- Azok a pterodaktilok - válaszolja Yulia, és kinyit egy ragasztócsövet. Cipőt javít egy másik betegnek, egy lánynak, akinek nincs látogatója. Lida szeret beszélni a Minszkben élő lányáról és fiatal korában.

- A lányomnak gyermeke született anélkül, hogy házas lett volna. Minden férfi iszik, de jó a baba. Mielőtt filmekben szerepeltem, extra voltam a háborús filmekben és a televíziós sorozatokban. Aztán nyugdíjba mentem, és modell lettem egy művészeti iskolában. Sokáig nehéz helyzetben kellett ülnöm. A művészek úgy csinálták a hajam, ahogy szerették volna. A portrék gyönyörűek voltak!

VADIM & ALYONA

Vadim (29) és Alyona (19), kezelés alatt találkoztak a minszki TB-re. Most együtt élnek egy bérelt lakásban, és járóbetegként folytatják kezelésüket. Mindennap elmennek a gyógyszertárba gyógyszereket szedni.

"Még mindig kezelés alatt állunk, és páratlan munkákat kell elfogadnunk, nem választhatjuk ki azokat a munkákat, amelyek tetszenek- magyarázza Vadim -, ezért keresek folyamatosan munkát. De egy évvel ezelőtt mindketten kórházban voltunk, és most együtt élünk, és jobb az életszínvonalunk, mint a szüleinknél. Soha nem szabad feladni. Nincs sok, de nem szabunk korlátokat. Moziba járunk, megvásároljuk a nekünk tetsző ételeket. Amikor reggel elmegyünk az orvosi rendelőbe, két fagylaltot vásárolunk, ez a hagyományunk ".

Alyona szülei tuberkulózisban szenvedtek. Anyja meggyógyult, de apja meghalt, ivott és elhanyagolta a kezelését. Amikor végül úgy döntött, hogy meggyógyul, nem voltak olyan gyógyszerek, amelyek segíthetnének rajta.

„Amikor meghallottam a diagnózisomat, nem sírtam. Nem volt reakcióm. Csak nem értettem Bent üresnek éreztem magam".

"Tudtam, hogy megfertőződhetek, de nem érdekelt, hat hónapig nem akartam távol lenni anyámtól" - mondja Alyona. „Eleinte nehéz és kényelmetlen volt a kórházban lenni, de aztán befogadtak néhány kedves embert. Szórakoztathattam velük, sétálhattam, és nekem könnyebb volt. ".

Vadim Baranovichiből származik, ahol megkezdte a TBC kezelését. Diagnosztizálták tuberkulózis és cukorbetegség ugyanabban az időben.

- Valaki azt mondta nekem, hogy a betegségem ajándék, mert Isten megengedi, hogy kívülről lássa önmagát. Néhány pillanatra visszatekintve megértem, hogy ez egy lecke volt számomra ".

- Szülővárosi kórházamban csak idős férfiak voltak a szobában, és mindannyian iszogattak. Úgy éreztem magam, mintha egy hospice-ban lennék Ott voltam, hogy meghaljak. Amikor megtudtam, hogy gyógyszerrezisztens tbc-m van, azt hittem, hogy ennek a vége. Azt mondták, hogy Minszkben volt egy kórház, ahol új gyógyszereket tesztelnek. Azt gondoltam: "Ha most olyan nehéz és félelmetes, Minszk kínzást fog szenvedni", de nem volt más választásom. Kiderült, hogy sok fiatal volt a minszki kórházban, így az élet teljesen más volt, olyan volt, mint egy üdülőtábor.

Minszkben elkezdtem tornázni, és minél többet csináltam, annál jobban éreztem magam. De mindannyian azt mondták nekem: "Mit csinálsz? Feküdj le, nem szabad fekvőtámaszt csinálni, TBC-d van, halálos betegség. Elmentem tehát a sportpályára, ahol senki sem volt. Meg akartam mutatni, hogy meg tudom csinálni, és sikerült is. Aztán a Alyona korú srácok elkezdtek hozzám fordulni, mondván: Vadik, kérlek, mutasd meg, hogyan kell tornázni. Így találkoztunk.

Jól érezzük magunkat együtt. Mindent elmondhatok. Fiatalabb nálam, de mint barátom és partnerem, mindent elmond nekem is. Támogatjuk egymást. Keményen dolgoztunk ezen a ponton. Most, hogy minden olyan jól működik, a kapcsolat remek; a kölcsönös megértés sokat jelent ".

Az Egészségügyi Világszervezet 2017-ben közzétett tuberkulózis-világjelentése szerint Fehéroroszország az egyik olyan ország, ahol a multidrug-rezisztens tuberkulózis (MDR-TB) terhe a legmagasabb.

Négy szakközpontban működünk együtt az Egészségügyi Minisztériummal: a Köztársaság Pneumológiai és Tuberkulózis Tudományos és Gyakorlati Központjában, Minszk város 1. és 2. ambulanciájában, valamint a Volkovichi TB kórházban (a minszki régióban).

2015 végén kezdtünk dolgozni Fehéroroszországban, és jelenleg a fővárosban, Minszkben működünk együtt az Egészségügyi Minisztériummal a Köztársaság Pneumológiai és Tuberkulózis Tudományos és Gyakorlati Központjában (köztársasági TB-intézet néven); két tuberkulózis-kórházban Minszkben; a minszki régióban, a kényszerkórházban Volkovichiban; és az orsai 12. számú büntető kolónia TB-kórházában.

Ingyenes kezelést biztosítunk a legújabb generációs tuberkulózisos gyógyszerek (bedaquiline és delamanid) felhasználásával, valamint pszichoszociális támogatást nyújtunk a betegek számára a kezeléshez való ragaszkodásuk javítása érdekében.

A minszki 2016-os felülvizsgálatot követően, amely az alkoholfogyasztási rendellenességet határozta meg a tuberkulózis kezelésének rossz betartásának fő kockázati tényezőjeként, célzott támogatást kínálunk alkoholfogyasztási problémákkal küzdő és más marginalizált betegeknek.