MADRID, november 15. (EUROPA PRESS) -

neuromuszkuláris

A neuromuszkuláris betegségben szenvedő emberek étrendjében szereplő ételek tulajdonságai segíthetnek a betegség hatásainak enyhítésében és az optimális egészségi állapot fenntartásában vagy helyreállításában - figyelmeztetett Alberto Caverni dietetikus-táplálkozási szakember az „Étrend” című könyv bemutatója során. neuromuszkuláris betegségekben. Kérdések, válaszok és a világ ételei ”, amelynek társszerzője.

A Spanyol Neuromuszkuláris Betegségek Szövetsége (ASEM Szövetség) által népszerűsített és a Neuromuszkuláris Betegségek Nemzeti Napjára bemutatott könyv a "napjainkban tapasztalható nagy tudatlanság miatt a neuromuszkuláris betegségek miatt" jött létre, jelezte a könyv szerzője is és a Miguel Servet Egyetemi Kórház (Zaragoza) endokrinológiai és táplálkozási részlegének vezetője, Dr. Alejandro Sanz Paris.

"Néha pontatlan információkat kapunk a táplálkozással kapcsolatos tudatlanság vagy kereskedelmi érdeklődés miatt. Az egészségügyi szakembereknek meg kell próbálniuk az igaz és szigorú információk terjesztését, ami mindannyiunk számára segít abban, hogy valamivel jobban éljünk, hamis elvárások nélkül, de anélkül, hogy élveznénk" - tette hozzá dr. Sanz.

A Clínico San Carlos Kórház (Madrid) neuromuszkuláris betegségek és amiotróf laterális szklerózis (ALS) részlegének igazgatója a maga részéről úgy vélte, hogy "a neuromuszkuláris betegek közül soknak nehézségei vannak a betegség teljes táplálásában".

"A diszfágia vagy a nyelési nehézség, mind a szilárd, mind a folyékony anyag, alultápláltságot, kiszáradást, aspirációkat vagy fulladást okoz. Valójában olyan betegségeknél, mint az ALS, az alultápláltság a halálozás 7,7-szeres növekedésével függ össze" - húzta alá Dr. Guerrero.

A neuromuszkuláris betegségek több mint 150 patológiát jelentenek, amelyek degeneratív jellegűek és fogyatékosságot okoznak. Bár a ritka csoportba tartoznak, az érintettek száma jelentős. A motoros idegsejtek betegségei, például az ALS esetében 100 000 lakosra hat eset fordul elő.

Az örökletes neuropátiákat, például a Charcot-kórt, minden 2500 lakosra egy esetben számolják; a neuromuszkuláris transzmissziós betegségek, például a myasthenia gravis, 15 eset 100 000 lakosra; az izomdisztrófiák, például a Duchenne-kór, minden 3500 élveszületett férfira, és a Steinert-féle myotonikus dystrophia, 8000 lakosra egy.

EGYÉB TEVÉKENYSÉGEK A NEUROMUSCULAR BETEGSÉGEK NAPJÁRA

Az ASEM Föderáció további tevékenységeket tervez megtartani az ilyen típusú kórképek áttekinthetővé tétele, információk felajánlása, a lakosság tudatosságának növelése érdekében az egalitáriusabb és befogadóbb társadalom felépítésének fontosságáról, és olyan politikákat követel, amelyek garantálják a neuromuszkuláris betegségekben szenvedők számára az egészségügyi, munkaügyi, oktatási és szociális rendszer.

Az egyik a „# DELAMANO15N” figyelemfelkeltő kampány, amely felhívja a társadalmat, hogy ossza meg képeit arról, hogy a szociális hálóikon kézen fogják az embereket, hogy kifejezzék „a barátság és a szolidaritás erejét az előítéleteken és a társadalmi korlátokon felül”. Olyan személyiségek, mint Andrea del Río színésznő vagy Diana Nogueira műsorvezető, szolidaritásból csatlakoztak a kezdeményezéshez.

A kampány részeként a betegszövetségek emléktevékenységeket szerveznek a dátum láthatóvá tétele érdekében. Emberi szolidaritási láncok és más figyelemfelkeltő események kerülnek megrendezésre a neuromuszkuláris betegségek nemzeti napjára Madridban, Bilbaóban, Sevillában, Barcelonában, Valenciában, Donosztiaban, Granadában, Huelvában, Vigóban, A Coruñában, Lugóban, Pontevedrában, Pamplonában, Las Palmas, Tenerife és Oviedo.