A nővéremmel mindig azt gyanítottuk, hogy valami "furcsa" történik velünk: a normálnál nagyobb végtagok, sok csomó vagy zsírfelhalmozódás olyan pontokban, amelyek nem olyanok, mint a narancsbőr, fájdalom, rendkívüli nehézség, óriási ellenállás a fogyáshoz. bármennyire is igyekezett, vagy mennyire fegyelmezett volt szuper szigorú diétákkal és tornateremmel! Én vagyok az egyetlen szúró, aki mindent irányít és milliméterig követ, és nem működik? Mi történik?

fájdalmas

A szerencse kedvéért egy nap az Instagramon követett számtalan fitnesz fiók egyikét fecsegve rábukkantam egy amerikai nő fényképére, amelynek lábai olyanok, mint a miénk, akit éppen megoperáltak. Nem értettem semmit, de felkeltette a figyelmemet (bizonyos megszállottságot keltesz, hogy valaki más lábait nézd) és Hirtelen felfedezek egy hashtaget, amely azt írja: "lipedema", és bumm! ott kezdődik minden: olvasás, nyomozás. Minden értelme van, a rejtvény hirtelen elfér!

A maximális leegyszerűsítés érdekében a lipedema sajátossága, hogy a felhalmozódó adipociták nem olyanok, mint a normálisak, tehát diétával és/vagy testmozgással sem szüntethetők meg. Ma már ismert, hogy hormonális és örökletes komponense van, de eredete nem ismert pontosan. És nem, nincs megoldás vagy gyógymód, többek között a kutatás hiánya miatt, bár vannak többé-kevésbé hatékony kezelések, amelyek segítenek enyhíteni a tüneteket.

Számunkra Spanyolországban ez egy jó zarándoklatba került az orvosokba, de miután felfedeztük, mi az, addig nem álltunk meg, amíg egy szakember nem erősítette meg a diagnózist. Végül egy gyógytornásztól és egy kicsit később egy érsebésztől kaptuk. Évekig tartó sok konzultáció és sok orvos hibáztatja Önt vagy a költségvetését rossz szokások miatt, bizonyos alkalmakkor is egyértelműen kimondta, hogy hazudik, mert az étrendje (amelyet alaposan betart.) nem befolyásolja Önt. Olyan emberek megtalálása, akik nemcsak tudatában vannak annak, ami veled történik, de akik értenek is, igazi megkönnyebbülés volt.

Az egyik legnagyobb hátrány, amelyet a lipedema érintett, az, amely még mindig nagyon ismeretlen, az egészségügyi dolgozók nem tudják diagnosztizálni Önt, vagy lebecsülik, tekintve, hogy ez elhízás életmódod okozta, vagy ez egyszerűen alkotmányod. Természetesen ne is beszéljünk a kezelésekről! Ma, a masszázsoktól a műtétekig, ezt a betegeknek saját zsebből kell fizetniük, ami nem éppen egyszerű, mert az összes kezelés meglehetősen drága, és idővel gyakran nem túl karbantartható, ami meglehetősen elkeserítő.

A húgommal és nekem például két évvel ezelőtt Németországba kellett mennünk műtétre, mert Amikor az egész három évvel ezelőtt kezdődött, Spanyolországban még mindig nem volt senki, aki a garantált technikák bármelyikével operált volna nemzetközileg a lipedema kezelésére (és ott már több mint egy évtizede működtetik!). És nem, ez nem könnyű döntés, nemcsak a ráfordítások miatt, hanem azért is, mert bátran kell elmenned egy olyan országba, ahol nem ismered a nyelvet, hogy műtőbe menj, minden kockázattal együtt, amelyet mindig magában hordoz (többet, ha még soha nem lépett egyet, mint a mi esetünkben!), fájdalmas gépeket szállít, nem tudja, mire számíthat stb.

A lipedema különböző területeken érinti Önt, nemcsak fizikai, hanem pszichológiai szinten is. Fizikai szinten a fájdalommal élni nem könnyű, végül korlátoz bizonyos tevékenységekben, Vagy akár a mindennapi életben is abbahagyja a dolgokat, mert egyre kevésbé áll a lábán, megdagad a lába vagy súlyosbodnak a fájdalmak. Például ez azt jelentette, hogy abbahagytam a kortárs táncot, 13 év gyakorlása után, vagy például olyan tevékenységet hagytam az edzőteremben, amelyet szerettem, de a testem egyes területein a visszapattanás túl fájdalmas lett.

Pszichológiai szinten nehéz kezelni Mivel bármennyire is próbálkozik, nem tudja irányítani a testét, és nem tudja megszerezni a kívánt képet. Ez sok csalódáshoz vezet, alacsony önértékeléssel bír, és végül a saját megbélyegzéssel és társadalmi tudatlansággal járó komplexusainak összege gyakran elrejti magát, például megtagadja a terven való részvételt, amely magában foglalja a kevéssé öltözött cipelést. . Igen, hiányolják a terveket, mivel nem teszik ki magukat mások bámulásaival és suttogásaival. Nem is beszélve a félreértésről, amellyel gyakran társadalmi szinten veszünk körül: mindenki gondolkodik, hisz abban, hogy egyszerűen ilyen vagy az elhízás miatt, mert nem vigyázol magadra, hogy eltúlozod a fájdalmat stb.. Szerencsére ez nem az én esetem, de ismerek olyan nőket, akik mindezen helyzetek depresszióhoz vagy étkezési rendellenességekhez vezettek.

Amikor felfedeztem a lipedemát, nem fogok hazudni neked, ez rögeszmévé vált. Végül tudtam, mi a baj velem, és ez arra késztetett, hogy elkezdjem az információk folyamatos keresését a közösségi hálózatokon és az interneten. Tehát apránként megtudtam egy maroknyi érintett nővel, és egy idő után beszélgetve, mind hasonló történetekkel, rájöttünk, hogy nem folytathatjuk így, hogy nem igazságos, ha több nő éli át azt, amin mi mentünk és át kellett adnunk A betegséget olyan szinten kell mozgatnunk és nyilvánosságra hoznunk, amely már olyan országokban volt, mint Németország. Így van ez a már kis csoport között, Úgy döntöttünk, hogy összegyűjtünk 5 lányt, és létrehozzuk Adalipe-t, az első egyesület kizárólag a lipedemában szenvedőkre koncentrált Spanyolországban.

Mióta szinte két évvel ezelőtt születtünk, rengeteg információt terjesztettünk különböző médiákon és tevékenységeken keresztül, és számos szegletbe vittük a lipedema szót. Olyannyira, hogy amióta mostanáig kezdtük, egyre több szakember van az egészségügyi szektorban, akik tisztában vannak azzal, hogy létezik, és azokkal a problémákkal, amelyeket okozhat (a keringési vagy nyirokproblémáktól, amelyek szintén lymphedemát okozhatnak), a cselekvőképtelenségig. és már nem tud járni), és rengeteg információt találhat az interneten is, ami korábban elképzelhetetlen volt!

Adalipe-ből Nem tekintjük ritka betegségnek, mivel ez egy kis abszolút emberszámot vagy a lakosság kis részét érinti (Európában egy 2000-ből 1 embert érintő betegség "ritkának" tekinthető), de a lipedema becslések szerint a női populáció 10-15% -át érinti, különböző stádiumokban, így nem ritka, egyszerűen nem diagnosztizált vagy ismeretlen.

Ha valaki kételkedik abban, hogy lipedema van-e, akkor először mindig a weboldalunkra hivatkozunk, ahol megtalálhatja a tünetek listáját és más betegek fényképeit. Ha az illető azonosulást érez, ha kapcsolatba lép velünk, hogy megtudja, mit kell tennie, és megtalálja a diagnózist, megadjuk a követendő irányelveket: melyik orvoshoz kell fordulni, milyen vizsgálatokat kell elvégezni, sőt a környékbeli orvosokat is javasoljuk, ha vannak olyanok, hogy tudjuk, hogy tudnak a patológiáról és diagnosztizálnak, akkor arra irányítjuk őket, hogy kezdjék el ellenőrizni a betegség tüneteit ...

Mindig azzal fejezzük ki a véleményünket, hogy ha végre lipedema van, akkor szívesen csatlakoznánk hozzájuk Rendkívül fontos, hogy tovább növekedjünk, ha azt akarjuk, hogy a jövőben képesek legyünk az Egészségügyi Minisztériumra, hogy a szükséges kezelések szerepeljenek a szolgáltatásaival., konzervatív, például masszázs, kötszer vagy kompressziós harisnya, valamint nem konzervatív, például műtét. Ráadásul ez év májusa óta a lipedema végül bekerült az ICD 11-be (Nemzetközi Betegségek Osztályozása), ami nagyban megkönnyíti a jövő útját, így minden, ami ellen harcolunk, valósággá válik, és végre megkapjuk a megérdemelt kezelést az egészségügyi rendszer által.

Minden évben, Június hónapban zajlik a Lipedema nevű, kevéssé ismert probléma figyelemfelhívó kampánya. A Yasss-nél szerettünk volna csatlakozni annak terjesztéséhez azáltal, hogy első kézből mondtuk el Ana vallomását.