Írta: Stannah, 2018.06.18
A D-benénAz ALS 2018-as világbajnokság előtt tisztelegünk Stephen Hawking előtt. Az ellenálló képesség egyik példája: inspiráló ember voltvagy mindenki az értelmével.
A 2018. évi ALS napon csatlakozunk az amiotróf laterális szklerózis tudatosság mozgalomhoz, mert úgy gondoljuk, hogy kivétel nélkül mindenkinek inspirációra és reményre van szüksége, hogy szembenézzen az előttünk álló akadályokkal. Legyen szó ALS-ről, SM-ről vagy bármely más neurodegeneratív betegségről, minél többet beszélünk róla, annál több ösztönző lesz a további kutatások elvégzésére e betegségek okaival kapcsolatban. Az ALS Nemzetközi Egyesületei szerint a világon 350 000 érintett ember él. Ez a betegség helytől, kortól, etnikai hovatartozástól és társadalmi-gazdasági háttértől függetlenül bármelyik személynél előfordulhat.
Tehát ma úgy döntöttünk, hogy fontos összpontosítanunk arra, hogy mi az ALS arca: Stephen Hawking, aki sok embert arra ösztönzött, hogy ellenállóak legyenek. Hawking fontos szerepet játszott a lakosság tudatosságának növelésében e betegségről. De Benjamin Button furcsa esetével ellentétben Stephen Hawking furcsa esete egy igaz történet, amely a világon sok ember hangjának is hangot ad.
- Bármennyire is nehéznek tűnik az élet, mindig van valami, amiben sikeres lehet. A fontos az, hogy soha ne add fel ”Stephen Hawking
¿Mités az M laterális szklerózisvagyltiple (ELA)?
Az ALS egy progresszív és degeneratív neurológiai betegség, amelynek leggyakoribb formája a motoros neuron betegség. Hatással van az agy és a gerincvelő idegsejtjeire, amelyek lehetővé teszik az izmok mozgását. Jelenleg nincs gyógymód. A férfiakat valamivel jobban érinti, mint a nőket, és a betegséghez kapcsolódó okokat nem teljesen könnyű megérteni. Az emberek túlnyomó többsége "szórványos" ALS-ben szenved. Az emberek 10% -a azonban génjeiben hordozza. Az ALS-ben szenvedő betegek túlélését és hosszú élettartamát a gének is meghatározzák. Rothstein szerint az ALS-esetek 5-10% -a "családi", ami azt jelenti, hogy van egy hibás gén vagy az őseik által átadott gének. A "szórványos" ALS-esetek egy gén mutációjából származnak, amely olyan betegben fordul elő, akinek a családjában nem volt ALS-kór, és ennek a mutációnak az oka teljesen ismeretlen. A gének meghatározzák, hogy ki szenved ALS-ben és ki él tovább az ALS-ben, Stephen Hawking különös eset volt-e kiváló.
Stephen Hawking inspiráló életperspektívája
"Az intelligencia a változáshoz való alkalmazkodás képessége." Stephen Hawking
Az életben bekövetkező változások figyelmeztetés nélkül következnek be, de ami meg fog különböztetni minket egymástól, az mindig az a képességünk, hogy alkalmazkodunk ezekhez a változásokhoz. Amikor Stephen William Hawking 1942. január 9-én született az angliai Oxfordban, egészséges csecsemő volt. Galileo Galilei halálának 300. évfordulóján született és tavaly márciusban, 1976-ban halt meg. 21 éves korában (1963) amyotróf laterális szklerózist (ALS) diagnosztizáltak nála. Az ALS egy progresszív betegség, amely fokozatosan megbénítja a test összes izomzatát, ami a járás, beszéd, nyelés és végül lélegzés képességének elvesztését eredményezi. Az orvosok 2 éves életet jósoltak. Ebben a két évben Stephen Hawking bénulása szinte teljes volt, és a legrosszabbra számítottak.
Alig egy év alatt nem tudott nád nélkül járni, és beszéde szinte érthetetlen volt. Fokozatosan elvesztette írási és beszédkészségét. Stephen Hawking azonban egyértelmű volt: elhatározta, hogy kihasználja az életében hátralévő időt, és úgy döntött, hogy feleségül veszi Jane Wildét, akivel három gyermeke született. És kiderült, hogy minden akadálya ellenére, amellyel szembesült, végül a tervezettnél több mint 50 évet élt és ragyogó karriert futott be.
Néhány eredménye:
- Úttörő szerepet játszott a fekete lyukak rejtelmeinek feltárásában, és a tér-idő elméletével átalakította a tudósok megértését az univerzumban.
- Az a lelkesedés és szenvedély, amely mindig is volt munkája iránt, arra késztette, hogy a tudás bárki számára érthető legyen.
- Fizikai korlátai ellenére az agya érintetlen maradt, és rendkívüli kommunikátornak tudott lenni a tudományos témákban. Olyan könyveket adott ki, mint "Az idő rövid története" és "Az univerzum dióhéjban", mindkettő bestseller.
Míg hozzájárulása elmélyítette az univerzumról alkotott megértésünket, hozzájárult a kortárs témák és viták széles köréhez - a mesterséges intelligencia, az igazságos társadalom felépítése és többek között a bomlasztó technológiák által felvetett problémákhoz. Meglepő hatása volt a lakosság tudomány megértésére.
A kutatók szerint azonban Stephen Hawking kivételes hosszú élettartama rejtély marad. Az egyetlen, ami egyértelműnek tűnik, az, hogy az ALS progressziója emberenként eltérő, és van néhány kapcsolódó genetikája is.
Szakértők szerint nagyon ritka dolog annyi évet élni, mint Hawking, tekintve, hogy egy kerekes székben teljesen lebénult. 1985-ben, súlyos tüdőgyulladás után, Hawkingnak el kellett kezdenie a légzést egy csövön keresztül, és ott kellett elkezdenie kommunikálni egy hangszintetizátoron keresztül. Ez a gép jelölte meg jellegzetes monoton és robothangjának megjelenését. De ez sem akadályozta meg abban, hogy hozzájáruljon a tudományos közösséghez, hogy televízióban szerepeljen és számos rangos elismerésben részesüljön.
Stephen Hawking életének és karrierjének első éveinek története eljutott a moziba a 2014-ben bemutatott "The Theory of Everything" című film révén. A film megmutatja, hogy az ember élni akarása hogyan képes legyőzni azokat a korlátokat, amelyek orvosság jósolta neki. A filmben Hawkingot ábrázoló Eddie Redmayne a legjobb színész Oscar-díját nyerte el ragyogó előadásáért. De Stephen Hawking a sajátos humorérzékéről is ismert. Példa erre az, ahogyan azt olyan vígjátéksorozatokban ábrázolják, mint a The Simpsons és a The Bing Bang Theory.
Akár genetikai okokból, akár a rendelkezésére álló modern technológia miatt, akár bármilyen más okból kifolyólag az igazság az, hogy Stephen Hawkingot a legjobban lenyűgözi még az sem, hogy elérte a 76 évet, hanem az a tény, hogy ragyogóját nem befolyásolták ez a neurodegeneratív betegség.
Az Ice Cube Challenge: tartsa lendületben a lendületet
Sok éven át sokak számára Stephen Hawking volt az egyetlen ember, akit ismertünk az ALS-szel, de az ALS-tudatosság 2014-ben vált világméretű jelenséggé, amikor Pete Frates, a bostoni kosárlabdázó, 2012 óta ALS-nál él, úgy döntött, hogy népszerűsíti az Ice-t. Bucket Challenge mozgás. A mozgalom valami vírusivá vált, és világszerte tudatosítani tudta ezt a betegséget, emellett több ezer adományt gyűjtött a Nemzetközösség Szövetségéhez.
Az Ice Cube Challenge hihetetlen tudatosságot váltott ki az ALS-ben, és valóságos cunamit hozott létre a betegség kutatási projektjeivel kapcsolatban. Az összegyűjtött pénzeszközök nagyban hozzájárultak egy olyan betegség kivizsgálásának folytatásához, amely még mindig nem gyógyítható. Nincs olyan gyógyszer, amely végérvényesen megállíthatja az ALS progresszióját. A legtöbb embernél 40–70 évesen diagnosztizálják a betegséget, és átlagosan a betegek az első tünetek után csak 2–5 évvel élnek tovább.
Pam Shaw, a Sheffieldi Egyetem neurológiai professzora az USA Today-nek elmondta, hogy nem biztos abban, miért élnek egyes emberek hosszabb ideig, mint mások, miután diagnosztizálták a betegséget. Emiatt Stephen Hawking esete továbbra is "kíváncsi" és ismeretlen mennyiség a tudományos közösség számára.
„Minél idősebbek vagyunk, annál gyorsabban fejlődik a betegség, de abban biztosak vagyunk, hogy egyes emberek miért élnek tovább, mint mások. Szeretném megtudni ”Pam Shaw
Az Ice Cube Challenge láncát nem szabad megszakítani. A 2014-ben létrehozott lendületet nem szabad elveszíteni. Stephen Hawking 55 éves csatája mindenki számára nagyon inspiráló volt, de az az igazság, hogy az ALS-ben szenvedők túlnyomó többsége nem él 5 évnél tovább, és nincs orvosi kezeléseket kapott.
Áttekintés az ALS elleni küzdelem legújabb eredményeiről
Évente átlagosan 5000 embernél diagnosztizálják az ALS-t, de ennek a betegségnek az okai nem ismertek. Az ALS-t tanulmányozó tudósok tudják, hogy az ALS-hez különböző tényezők kapcsolódhatnak, a genetikától a környezeti tényezőkig, például az étrendig vagy a sérülésig.
Philip Van Damme csapata a Ludo Van Den Bosch laboratóriumában edz, az Agybetegségek Kutatóközpontjában (Leuven, Belgium). Dr. Philip kijelenti, hogy:
"Még nem fedeztük fel a gyógymódot, de haladunk."
De milyen előrelépés történt eddig? Idézzük a VIB-KU Leuven Centerben végzett tanulmányt:
Reméljük, hogy a közeljövőben a tudósok és a kutatók képesek lesznek arra a következtetésre jutni, hogy az ALS oka különféle tényezők kombinációja, és megismerhetik ezeket a tényezőket. Két évvel ezelőttig csak egy, az FDA által jóváhagyott gyógyszer volt az ALS számára, amely csak pár hónappal volt képes meghosszabbítani a túlélést. Azonban 2017 májusában és 20 év után az FDA jóváhagyott egy új gyógyszert, amely segít enyhíteni az ALS-betegek néhány tünetét, de ennek a betegségnek a kezelését még mindig keresik.