Képforrás, Mundo Sano

spanyolországban

Anyák, Chagas-betegségben szenvednek, és példával prédikálnak.

Valahányszor Briggitte Jordan eszébe jut, amikor először hallott a Chagas-kórról, könnyek szöknek a szemébe. Körülbelül 12 éves voltam, és Bolíviában éltem.

Az édesanyja azzal a hírrel érkezett haza, hogy pozitív eredményt adott. Olyan volt, mint egy halálos ítélet.

"(Az orvosok) nem sok információt adtak neki, csak azt, hogy ez még egy volt a Chagas-kórban, és hogy ezzel a betegséggel az történik, hogy nagyon hamar meghalsz" - idézi fel majdnem 20 évvel később.

Telt az idő, és Briggitte megtanult élni azzal a gondolattal, hogy édesanyja meghalhat 50 éves kora előtt. "Ezt hallgatja országában" - mondja a BBC Mundónak.

A maga részéről 9 éves kora óta Altagracia Pietro ijesztő volt a testén. Az iskolában járt, amikor egy Bolíviában vinchuca néven ismert rovarról beszéltek, amely Chagast továbbítja. Azonnal felismerte.

Vége Talán téged is érdekel

A videóra kattintva megnézheti Briggite Jordan interjúját

Briggitte-nek több mint egy év kellett ahhoz, hogy eldöntse Chagas-tesztet.

"Amikor hazaértem, elkezdtem mindent ellenőrizni, és megöltem azokat a hibákat, amelyeket a testvéreimmel találtam. De azt mondtam magamnak, hogy ha semmi sem történt, ha nincsenek tüneteim, akkor nem kellett volna a betegségem" - vallja be Prieto. "Bár mindig is kételyem volt".

A vinchuca, chipo vagy besucona bug a Trypanosoma Cruzi parazita vektora ami Chagas-kórt okoz. Hajlamos viszketni éjszaka és a száj körül; ezért nevezik gyakran "a halál csókjának".

Ez a rovar a fő felelős az emberek megfertőzéséért Latin-Amerikában. De olyan helyeken, ahol nincs, például az Egyesült Államokban és Európában, az emberek továbbítják a fertőzést, bár csak vérátömlesztéssel, szervátültetéssel és terhesség alatt.

Hasonlóan 2,3 millió más külföldön élő latin-amerikai emberhez, Briggitte és Altagracia is Spanyolországba emigrált.

Itt kellett szembenézniük félelmeikkel.

A jó és a rossz

Briggitte édesanyja is Madridba ment, és a Ramón y Cajal kórházban tartott néhány beszélgetés során jó és rossz híreket adtak neki.

A jó hír az volt, hogy a Chagas-kór kezelésére sor került; a rossz, hogy a parazita átterjedhetett gyermekeikre.

Ennek egyetlen módja a vérvizsgálat volt, mivel ez egy csendes gonosz, amely csak a parazitával küzdő emberek 30% -ában nyilvánul meg.

Képforrás, SPL

A vinchuca a Chagas-betegség fő vektora, amikor megharapja a székleteket. Itt szabadul fel a parazita betegség.

Évekbe, több évtizedbe telhet, mire a szív, az emésztőrendszer vagy a perifériás idegrendszer izomrostjaiban elhelyezkedő paraziták pusztulása nyilvánvalóvá válik.

"Ha a beteget nem kezelik, súlyos problémákat okozhat, például megnagyobbodott szív és vastagbél" - magyarázza Dr. Miriam Navarro, a Mundo Sano szervezet kutatója és projektkoordinátora a BBC Mundo-nak, amely mind az elfeledett betegség ellen küzd, mind a Spanyolország, mint Latin-Amerikában.

"Ezek a szövődmények gyakran műtétet, pacemakert vagy szervátültetést igényelnek, és ha a betegség nagyon előrehaladott, a beteg meghalhat" - teszi hozzá.

Spanyolország a második ország az Egyesült Államok után, több Chagas-esettel rendelkezik Latin-Amerikán kívül. Becslések szerint a régióban - Bolívia nagy részében - 40 000 és 80 000 között van betegség vagy parazita.

A probléma az, hogy körülbelül 90% -uk nem tudja, hogy van.

Briggitte nem akarta tudni, hogy van-e parazitája. Több mint egy évbe telt, mire túljutott félelmein és tesztelhetett.

"Mivel ő sem rendelkezett sok információval, Ön közvetlenül hozzákapcsolja azt a tényt, hogy meghalhat" - mondja. "És arra gondoltam, hogy jobb, ha nem ismerem, mert jobb, ha nyugodtan élsz a hátralévő napokban, mint azzal a fájdalommal, hogy azt gondolom, hogy bármelyik pillanatban meghalhatsz".

A foci napja

Képforrás, Mundo Sano

A félidőben a játékosok hallanak Chagas betegségről.

Most Briggitte, akinek a tesztje pozitív volt, nem csak tudja, hogy Chagas kezelhető - ahogy az anyja is -, hanem azért is harcol, hogy a lehető legtöbb ember is tudja.

Használjon Altagraciával és két másik egészségügyi ágenssel együtt bármilyen alkalmat, hogy beszéljen más latin-amerikaiakkal a betegségről.

És ha van ideális hely a beszélgetésre, akkor az egy hétvégi focimeccsen van.

A Villaverde sportközpontban Briggitte és munkatársai, akik részt vesznek a Chagas elkötelezett anyák kampányában, ingyenes tájékoztató telefonszámokkal ellátott lufikat és szalagokat osztanak ki.

A szünet füttyével ezek a nők megragadják az alkalmat, hogy beszéljenek a nyilvánossággal és megkérdezzék tőlük, hallottak-e már Chagas-kórról.

A cél a lehető legtöbb ember diagnosztizálása, és ami még fontosabb, az anya-gyermek átvitelének elkerülése.

"Spanyolországban mi állunk az élen Európa többi részével szemben, mert olyan törvények vannak, amelyek összekeverik a parazita jelenlétét a vér- és szervadományokban. Hiányzik az a protokoll, amely minden terhes latin-amerikai nőt tesztelne" - mondja. Navarro.

Egy másik csökkenő probléma az egészségügyi szakemberek tájékoztatásának hiánya.

Ez történt Altagracia esetében; három szakembert kellett meglátogatnia, mielőtt tanácsot adtak neki a teszt elvégzésére. Ő is pozitív eredményt adott.

"(Amikor elmondták) megkönnyebbülést éreztem. Azt mondtam magamnak, hogy sokkal korábban el kellett volna távolítanom ezt a kétséget, mert öntudatlanul szenvedtem tőle".

"Ez van, és hatékony"

A Mundo Sano egészségügynökei beszélgetéseket tartanak, kísérik a tesztelni kívánt embereket, és támogatást nyújtanak a Chagas-kórban szenvedőknek.

Jelenleg csak két gyógyszer van a T. cruzi parazita kezelésére; benznidazol és nifurtimox.

Mindkét kezelést 60 napig kell alkalmazni, és mindkettő erős mellékhatásokat okozhat.

Az Egyesült Államok Betegségellenőrzési Központja (CDC) szerint a benznidazol allergiás dermatitist, perifériás neuropathiát, étvágytalanságot, fogyást és álmatlanságot okozhat.

Míg a nifurtimox étvágytalanságot, fogyást, hányást, fejfájást, szédülést, vertigo és polyneuropathiákat is okozhat.

Egyik gyógyszer sem vásárolható meg gyógyszertárban.

Noha negyven évvel ezelőtt gyártott gyógyszerekről van szó, Navarro tisztázza, hogy "ez az, amivel ma rendelkezünk, és hatékony is. A legfrissebb tanulmányok azt mutatják, hogy ha a kezelést terhesség előtt alkalmazzák, akkor elkerülhető a csecsemőnek történő továbbadás".

Ez meggyőzte Briggitte-t a kezelés elvégzéséről. 25 éves volt, és családot akart, de nem akarta átadni a parazitát fiának.

Teste elutasította a benznidazolt, és a második lehetőséget kellett választania.

Öt évvel a kezelés után az antitestek szintje, amelyek a parazita jelenlétét jelzik a szervezetben, jelentősen csökkent.

Bár rendszeresen tesztelni kell, Briggitte megtanulta, hogy optimista életszemlélettel kell rendelkeznie.

- Látni a lányomat, és tudni, hogy nincs, az a nyugalom, amit senki sem vesz el tőled - mondja mosolyogva.