A visszafordíthatatlan agykárosodás sokkal több áldozatot jelent, mint azok, akik szerepelnek a statisztikákban. A családtagok és rokonok hónapokat, éveket, sőt évtizedeket töltenek vegetatív vagy minimálisan tudatos állapotban lévő szeretteik mellett anélkül, hogy képesek lennének elfojtani fájdalmukat.

állandó

A madridi Hospital Instituto San José folyosóin az idő lassulni látszik. Míg más pavilonok páciensei a kertjében élvezik a jó időt, San Benito Menni belsejében változatlan nyugalom uralkodik. Fényképek és személyes holmik díszítik annak a tucatnyi ágynak a fejtámláját, amelynek közös helyisége van az épület alsó részén. Nyitott tér, hogy az egészségügyi személyzet bármikor ellenőrizhesse a befogadottakat, de a hangulat messze nem olyan, mint egy kritikus vagy posztoperatív egység, de a légkör családias és vendégszerető.

Ez a súlyos krónikus agykárosodási egység, amelynek jelenleg 56 ágya van a madridi közösséggel elrendezve, és sok olyan ember úti célja, akik traumatikus baleset (ütés vagy forgalom) miatt vaszkuláris (stroke, stroke vagy szívroham) vagy más körülmények (például fulladás vagy fertőzés) miatt minimális tudatosságú helyzetbe kerülnek, vagy közvetlenül vegetatív állapotba kerülnek. Olyan helyzet, amelyben a stabilizált betegek hónapokat, éveket vagy akár évtizedeket tölthetnek.

"Szeptemberben kilenc éve vagyunk itt" - mondja María, aki minden nap gondozza a lányát. Verónica a San José Kórházba érkezett, miután kilenc hónapot töltött Fuenlabradában, miután 28 éves korában komplikációt szenvedett egy műtéten. - Tökéletes volt. A fejébe vette, hogy gyomor csökkenteni akarja, mi a megbízható orvosokat választottuk, de mi történt, azt nem akarják elmondani nekünk "- magyarázza Az ugrás María, aki biztosítja, hogy továbbra is küzdenek az igazság megismeréséért.

A krónikus súlyos agykárosodás egy másik esete az tette az egységet, ahol ma Verónicáról gondoskodnak. Ez egy olyan gyermek, akit az egészségügyi rendszer a 90-es években nem tudott hol találni. „Egy kórház intenzív osztályára került, és évek óta ott volt. Egy ilyen helyzet évek óta nem volt alkalmas akut gondozó kórház számára, ezért azt javasoljuk, hogy a központunkban kezeljük, és erre külön programot állítottunk fel ”- magyarázza Edelio Blanco, az osztályért felelős orvos. aki jelenleg 45 személyt kezel.

Ellentétben azzal, aminek látszhat, a minimális tudatosságú vagy válasz nélküli ébrenléti szindrómában szenvedő emberek (vegetatív) orvosi ellátása nem csökken, mivel - amint azt az egészségügyi dolgozó kifejtette - a betegek ebben a helyzetben nem igényelnek figyelmet. "Diagnózisnak vetik alá őket, annak megerősítésére, időszakos újraértékelésére, a korábbi vagy az agykárosodás epizódjából eredő betegségek kezelésére, az ágyhoz kötődő betegségek megelőzésére, és egyes esetekben olyan farmakológiai intézkedéseknek vetik alá őket, amelyek képesek javítsák tudatállapotukat "- összegzi Blanco.

De bár az orvosi részről szó esik, mi van a családtagokkal? „A felvétel nagyon kritikus pillanat, és csapatként történik. Mind a beteget, mind a családot kiértékelik, mert ideje megismerni ezt az új valóságot ”- magyarázza Roberto Álvarez, a kórház egységének vezető pszichológusa, szakterülete neurológiai és traumatológiai rehabilitáció, valamint referencia a palliatív ellátásban. Álvarez elismeri, hogy az agysérült ember közelében lévő személyek sok „haragot, gyötrelmet” szenvednek, amelyet néha az egészségügyi személyzet ellen vetítenek előre. "Bonyolult a megtanulni szeretett emberrel együtt élni kétértelmű gyászos helyzetben, mert van egy társadalmi, kapcsolati és identitásbeli halál, amikor az embereknek ismerős ismerőssel kell lenniük." - magyarázza, mi történhet az Alzheimer-kórral.

Anélkül, hogy tovább ment volna, anyák napján ez a pszichológus olyan helyzetbe került, amely szemlélteti szerepét: egy lány, aki ajándékot hozott befogadott anyjának, amikor megismerkedett Álvarezzel, megmutatta neki, anélkül, hogy igazán megértette volna, miért csinálja. "Az ajándékozás során az anyját identitássá teszed, összekapcsolod ezt az emléket" - magyarázta. "Pszichológusként megpróbálom kideríteni, mi értelme van idejönni, miért nem megy, miért jön minden nap?".

De tudatában annak, hogy társadalmi terhet és magatartásmintákat követel el bennünk a cselekedet, még akkor is, ha ez nem a legjobb az emberek számára, a Hospital Josuto San José csak ennek az egységnek a számára korlátozza a tartózkodási időt. "Megengedett, hogy csak két óra legyen délután és két óra reggel" - mondja Víctor, a nővér a vegetatív szobában, mivel ennek oka az a gondolat, hogy ezen emberek rokonai továbbra is élnek.

„Kezdetben nagyon rosszul voltam attól, hogy nem tudtam állandóan maradni, de be kell vallanom, hogy így pihenhetünk” - mondja María, aki folytatja azzal, hogy „a Fuenlabrada kórházban egész éjjel-nappal hónapokat töltöttünk. Egy percre sem hagytuk magára, sőt felváltva mentünk reggelizni ”. Idővel Verónica édesanyja elmondja, hogy a család és a barátok támogatása kezd csökkenni: „Eleinte az akut kórházban aludtak, de a látogatások apránként elhatárolódtak. Jelenleg csak én és az apja vagyok ”.

Egy új család kezd szőni az agykárosító egység falai között, mivel az ugyanazon a családon átívelő családok érzik magukat leginkább képesek megvigasztalni a többieket. Ahogy minden új bejegyzésnél történik. - Felmész hozzájuk, és elmondod nekik, hogy itt vagyunk, bármi szükséges. De nagyon fontos eljutni oda. Nem tudtam, hogy létezik. Megpróbálsz közelebb kerülni, bátorítani őket, elmagyarázni nekik, hogy ott jól ápolják őket, de ez nagyon nehézzé válik, mert a helyükre teszed magad, és ők mindenre gondolnak, ami megfordult a fejedben, amikor megérkezel ”- emlékezik vissza María, aki kiemeli, hogy a jó dolgok, például a másik lányod esküvője vagy az unokád születése.

"Olyan ez, mint amikor mozogsz, és el kell rendezned a holmijaidat" - állítja a pszichológus példaként, elmagyarázva, hogy a cél az, hogy "egy új külsőt keressek, amely lehetővé teszi számomra, hogy ezzel párhuzamosan továbbra is gondozzam és szeressem ezt a rokont, de a saját személyére, a többi rokonra és az életre való tekintet is ".

Kiskorúak, felnőttek vagy idős korban ezt a kétértelmű bánatot másként veszik, és ennek következményei maradnak abban a személyben, aki szenved ezt a veszteséget. Ezért figyel a csapat azokra a családtagokra is, akik nem tudják, mit tegyenek, amikor a fiú már nem akar menni a befogadott apához, amikor születésnapok vagy meghatározott dátumok közelednek, vagy amikor ideje új életet építeni egy másik házaspárral.

"Van egy elkerülési szakasz, egy másik elfogadás és egy másik szállás" - magyarázza Álvarez, mivel a más kórházakból érkező betegek hozzátartozói átélték a bizonytalanságot, hogy az illető életben marad-e, miután tudták, mi Az állam véget ér, és most szembesül azzal, hogy ha két hónap múlva nincs reakció, az állam állandó. "Ön nem ellenőrzi, hogy mi történik vagy mi fog történni, de dönthet úgy, hogy választja, hogyan élje meg ezt a helyzetet" - tűzte ki a célt a pszichológus, kifejtve, hogy a személyre szabott figyelem, a terápiás és támogató csoportok ellenére vannak emberek, akik krónizálja a fájdalmat. "Körülbelül tízből kettő vagy három ember továbbra is a szomorúságban, a keserűségben és a jövőbe nézés lehetetlenségében van rögzítve".

Akár egy halálbánattal szembesülve, azok az emberek is, akiknek helyrehozhatatlan agykárosodásban szenvedő családtagja van, több szakaszon megy keresztül. Az Alzheimer-kórhoz hasonlóan, amely "kétszer öl", ebben az esetben a családtag állapotának feltételezésétől kezdve át kell menni a változásokba - amelyek reményteli vagy frusztrálóak lehetnek - az elmúlt napok helyzetét illetően. Évekig tartó mindennapi élet, kíséret és bizonyos megtakarítási rutin után olyan véget kell elérniük, amelyre sokszor vágyakoztak, hogy elkerüljék a szeretett ember szenvedését, de amely bűntudatot hordoz magában.

„A bűntudat nagyon bonyolítja a párharcokat. Kíváncsi vagy arra, hogy tehettem volna-e valamit annak megakadályozása érdekében, mit tehetsz azért, hogy az ember ne szenvedjen, stb. ”- mondja Lidia Luna, a mentális egészségre és a sürgősségi helyzetekben dolgozók gondozására szakosodott pszichológus. "Ki kell dolgoznunk a halál megemésztését" - kommentálja a Luto en Colores munkatársa, egy olyan kezdeményezés, amelynek célja az élet megünneplése és a veszteség elfogadása azáltal, hogy megszünteti a rákényszerített társadalmi irányelveket, vagy meg kell felelnie annak, amit elvár a szenvedő embertől. halálfájdalom.

Akárcsak a palliatív ellátásban, annak is meg kell néznie egy szakasz bezárásával, aki látja rokonai utolsó napjait. "Bár agykárosodás esetén a predioláció helyzete hosszú időt vesz igénybe, végül a két helyzet nagyon hasonló" - mondja Roberto Álvarez.

Palliatív, eutanázia

A vita kapcsán arról, hogy a palliatív ellátásnak tovább kell-e mennie, ismét úgy tűnik, hogy a krónikus, súlyos agykárosodás egység vitathatatlan. Ezek olyan helyiségek, amelyekben sem mesterséges légzőkészülékek, sem más életmentő gépek nem jelennek meg. Legfeljebb vannak szondák és néhány speciális csepegtető a kezelésekhez. "Nincs értelme annak a képnek, hogy leválasztjuk a gombot és ide kerülünk" - mondja a kórházi pszichológus, aki hangsúlyozza, hogy az a beteg, aki a leghosszabb ideig tartózkodott a teremben, húsz év volt. Ily módon kiemeli, hogy - mint más ügyekben - az ilyen hosszú lábadozással járó orvosi költségek is megugrották egyes közgazdászok figyelmeztetéseit, akik figyelembe veszik e hosszú távú költségvetés jelentését az egészségügyi rendszer számára.

Edelio Blanco gyorsan reagál, és egyenesen azt mondja: "Itt még soha nem volt kérésünk eutanáziára." Ami javíthatóvá válik, az az élő akarat vagy az előzetes utasítások, mivel nagyon kevesen teszik ezt. Jelenleg csak 286 336 áll rendelkezésére, és Navarrában a közösségenkénti arány felső határa a 18 éven felüliek 12% -a.

Arról a néhány különbségről van szó, amelyet az orvosi személyzetnek a szokásos protokolltól eltérő módon kell cselekednie, például súlyos esetekben nem szabad mesterségesen meghosszabbítani az életet, hogy a fájdalmat a legjobban enyhítik, hogy a szerveket halál után adományozzák vagy kijelölik az a személy, aki meghozza ezeket a döntéseket abban az esetben, ha az aláíró nem teheti meg. A tanúsítvány működéséhez szükséges nyomtatványokban megnevezett helyzetek közül kiemelkedik a súlyos és visszafordíthatatlan agykárosodás.

Amellett, hogy az előző utasításokban ezt a javulást állítják, az egészségügyi dolgozók és az érintettek azt követelik, hogy javítsák a hosszú kórházi kezelésre szánt egységeket. Ha közösséget váltunk, könnyen belátható, hogy nincs speciális központ. A szerzett agyi sérülések szövetsége A Coruña (Adaceco) kiemeli, hogy a súlyos vagy krónikus károsodásban szenvedők gyakran stabilizálódnak az intenzív osztályon vagy a lakóhelyeken, némelyik magánszemély, például La Merced, Poio, vagy más, speciális esetekre használják.

A családtagok támogatása minimális tudatosság vagy vegetatív állapot esetén is nagyon hiányos. A madridi Sobrellevado agyi sérülések szövetségétől (Apanefa) biztosítják, hogy nem kapnak súlyos káreseteket, és ők a regisztráltak 5% -a. A többi eset közül nincs sok, aki segítséget kérne, vagy tudja, kihez forduljon. „Az érkező családok olyan helyzetekben teszik ezt, amelyek nem annyira optimálisak az elfogadásra, mint gondolnánk, mivel az idő múlása fáradtságot és sok esetben olyan helyzetet vagy alkalmazkodást generál a helyzethez, amely nem annyira funkcionális, mint amire számítani lehet. Olyan ez, mint egy alagútban élés szenzációja, hogy nem látnak kiutat, és amely néha megfullad, mások pedig lélegeznek ”- magyarázza Elena Galian, az Apanefa Napközi igazgatója, ahol a betegek gyógyulási terápiái mellett információkat és rokonaik támogatása.

- Hallgatom azokat az anyákat, akik elválasztják gyermekeiket, és fájdalmaik vannak. Azt gondolom: „bárcsak a lányomat ötször különválasztották volna, és segíteni kellett volna a gyermekein”, de természetesen mindannyiunknak megvannak a problémái. María hangosan gondolkodik, hogy érthetetlenné tegye: a stagnáló fájdalom helyzete, amelyet azok tapasztalnak, akiknek visszafordíthatatlan agykárosodása van. Felismeri, hogy vannak jobb és rosszabb napjai, lemondásról, fáradtságról beszél. "Van, hogy ha nem az unokámról van szó, akit gondozok, vagy ha Verónicához megyek, akkor nem szállnék ki az ágyból" - ismeri el, bár köszönőszavai is vannak az asszisztensekhez, más családok és szakemberek. amelyek segítenek nekik. - Új család - mondja. Az egyetlen jó dolog, amit kapsz, a kialakult kötések. A szobában lévő lány éppen meghalt, és akkor is folytatom a kapcsolatot az anyjával, akkor is, ha már nincsenek ott, velünk ".