adelaida sarukhan - az ISGlobal elemző csoportja *

probléma

2016. április 14

1909-ben a brazil epidemiológus, Carlos Chagas leírta azt a betegséget, amely valószínűleg néhány évvel ezelőtt véget vetett Charles Darwin életének, és felfedezte, hogy a „vinchucas” (triatomin) belében található parazita (amelyet Trypansoma cruzi néven ismert) továbbította. rovarok). Azóta tudományos, orvosi és politikai előrelépések történtek a Chagas-kór vektor-kontrolljának és kezelésének javítása érdekében. Annak ellenére, hogy jelenleg körülbelül 25 millió ember van veszélyben, és több mint 6 millió fertőzött ember van, Chagas néma és elhallgatott betegség volt, és továbbra is az. Néma, mivel a fertőzés pillanatában nincsenek specifikus tünetek, és a krónikus betegek 30% -ában a szívelváltozások kialakulása előtt eltelt idő. Elhallgattak, mert ez egy olyan betegség, amelynek átterjedése szegénységgel jár, és amelynek valódi nagysága a XXI. Században még mindig nem ismert.

Átviteli út: vektor (a triatominok harapása, más néven csókolózás vagy poloska, vagy az ételek vagy italok székletével való szennyeződése miatt); az anyáktól a gyermekekig a terhesség alatt; vér és szervek adományozása révén.

Tünetek: A betegségnek akut fázisa van, amely gyakran észrevétlen marad, mert a tünetek enyheek és más betegségeknél gyakoriak, majd egy krónikus fertőzési szakasz következik. 10-30 év elteltével a krónikus betegek körülbelül 40% -ánál visszafordíthatatlan és potenciálisan halálos kimenetelű szív- és emésztőrendszeri károsodás lép fel.

A jó hír az, hogy bár nincs oltás, a Chagas kezelhető. Rossz hír, hogy manapság a Chagas-betegek csupán 1% -a fér hozzá a kezeléshez. Az április 14-én megünnepelt Chagas világnap alkalmából a Globális Chagas-kór Koalíció elkészítette a "Törés a csendet. Lehetőség a Chagas-betegek számára" című jelentést, amely a betegség diagnózisához és kezeléséhez való hozzáférés fokozásának fokozását szorgalmazza.

A migrációs áramlások következtében Chagas már nem jelent kizárólagos problémát Latin-Amerikában, és jelenleg nem endemikus országokban van jelen. Becslések szerint körülbelül 300 000 fertőzött ember él az Egyesült Államokban és 150 000 fertőzött ember él Európában.

Ez a koalíció fő érvein alapuló digitális jelentés az akadályokat és a megoldásokat hangsúlyozza annak biztosítására, hogy a a Chagas-betegség kezeléséhez való általános hozzáférés valósággá válik.

1. Az egyenlőtlenség problémája

A nem elhanyagolható adatokon túl (több mint 6 millió fertőzött ember, ebből évente 7000 hal meg) Chagas mögött az egyenlőtlenség problémája áll. Ez egy olyan betegség, amely a vektorok elterjedése miatt különösen a szegény vidéki vagy városkörnyéki lakosságot érinti, akik tájékozatlanok, ezért elhanyagoltak. Pontosan a legszegényebb népességre gyakorolt ​​aránytalan hatása és a munkaerő termelékenységére gyakorolt ​​hatásai miatt a szegénység kiváltására való képessége miatt a WHO a Chagast, valamint 16 egyéb betegséget az "elhanyagolt trópusi betegségek" listájába sorolta.

2. A gazdasági probléma

Bár úgy tűnik, hogy az érintett lakosság kezelésének etikai érveinek nincs elegendő politikai hatása, gazdasági szempontból ezek az érvek megválaszolhatatlanok. A Chagas-betegség a szívproblémák fő oka Latin-Amerikában, és a negyedik legterhelőbb fertőző betegség az elvesztett életéveket tekintve (DALY-ok: fogyatékossággal kiigazított életévek). A kezelt egyénre jutó átlagos költség évente 474 dollár, míg a munka termelékenységét tekintve meghaladja az évi 4600 dollárt. A Chagas-kór összes pénzügyi terhét minden beteg számára becslések szerint évi 7,2 milliárd dollárra teszik. Paradox módon Chagasban a kutatás és fejlesztés számára elkülönített összeg az egész évtized alatt 2003 és 2013 között csak 162 millió dollár volt.

Az eddig végzett néhány tanulmány azt mutatja, hogy a terhes nők és családjaik szűrése és a pozitív esetek kezelése pozitív költség-haszon arányt mutat.

3. A diagnózishoz és a kezeléshez való hozzáférés problémái

Ma már lehetséges a betegség kezelése, de az érintett emberek kevesebb mint 1% -a részesül a kezelésben. Ennek több oka van:

Kezelés, minél előbb, annál jobb

  • Megszakadt K + F rendszer: A diagnosztikában és a gyógyszerekben való hozzáférés és innováció hiánya szorosan összefügg a jelenlegi K + F modellel. A gyógyszereket jelenleg Latin-Amerikában forgalmazzák a PAHO Stratégiai Alapon keresztül, amely hasznos mechanizmus az árak tárgyalására és azokba az országokba történő szállításhoz, ahol nincs regisztráció. Jelenleg két benznidazolgyártó van - az ELEA és a LAFEPE -, amelyek közül csak az előbbi szállít nemzetközileg. A Bayer vállalat a maga részéről 2012-ben elkötelezte magát az Unitingnak az elhanyagolt trópusi betegségek elleni küzdelemért - a londoni nyilatkozat kezdeményezésének köszönhetően - a nifurtimox adományozását 2020-ig. A probléma az, hogy hiány esetén nincs sok alternatíva. Serkenteni kell továbbá a Chagas és más elhanyagolt betegségek új diagnosztikai és kezelési eszközeinek kutatását és fejlesztését, ami kevésbé fejlett országok szegény lakossága esetén nem vonzza a gyógyszeripari vállalatok érdeklődését az alacsony piaci potenciál miatt. Emiatt az elhanyagolt betegségek kezelésére és kezelésére szolgáló termékeket és eszközöket elsősorban nonprofit szövetségek fejlesztik (például: Drugs for elhanyagolt betegségek kezdeményezés, DNDi; az Innovatív Új Diagnosztika Alapítványa, FIND; a Fertőző Betegségkutató Intézet, IDRI és az Innovatív Vektorellenőrző Konzorcium, IVCC). Ezen erőfeszítések kíséretében reményteli cselekedetek vannak. A fent említett londoni nyilatkozatban olyan cégek, mint az Abbott, az AstraZeneca, a Novartis és a Pfizer felajánlották a DNDi számára az összetett könyvtárakhoz való hozzáférést új gyógyszerek kifejlesztése érdekében. A Bill & Melinda Gates Alapítvány 363 millió USD hozzájárulást jelentett be az elhanyagolt betegségekért, míg a Mundo Sano Alapítvány ígéretet tett arra, hogy folytatja Chagas projektjeit 5 millió USD hozzájárulással.

K + F igények

Az elhanyagolt betegségek túlnyomó többsége számára a gyógyszerek, a diagnosztikai tesztek és a vektorok elleni védekezési technológiák tökéletlenek és rendkívül fejleszthetőek. A Chagas-betegség sem kivétel, és ez nagyrészt annak köszönhető, hogy az elmúlt tíz évben a betegség K + F-be fektetett pénze nem haladja meg a 162 millió dollárt (átlagosan évi 16 millió), ami nagyon nem elegendő összeg.

A Chagas elleni védekezésre és kezelésre irányuló kutatás és fejlesztés legsürgetőbb kérdéseire a következőkre van szükség:

  • Legjobb eszközök diagnózis: Jelenleg a diagnózis megerősítéséhez minimum két vizsgálatra van szükség, újszülöttek esetében 9 hónapos intervallummal, ami azt a kockázatot hordozza magában, hogy a beteg nem tér vissza a konzultációra. Ezenkívül le kell egyszerűsíteni a diagnózist és javítani kell a gyorstesztek specifikumát.
  • Új gyógyszerek vagy jobb kombinációk és rendszerek. A meglévő gyógyszerek nem elég hatékonyak krónikus felnőtt betegek kezelésére, sok káros hatásuk van, és a kezelés időtartama ebben a populációban (60 nap) nem segíti elő a szedést.
  • Fejlesztése biomarkerek. A betegség progressziójának előrejelzéséhez és a kezelés hatékonyságának méréséhez szerológiai markerekre van szükség.

Ami védőoltások, nincs jóváhagyott megelőző vakcina a Chagas-betegség ellen. Különböző intézmények azonban vizsgálják a terápiás oltásokat, amelyeknek a jövőben szerepe lehet a krónikus Chagas-betegség kezelésében. Végül fontos megjegyezni, hogy nincs értelme új ellenőrzési és kezelési eszközök fejlesztésének, ha azok nem érik el ott, ahol szükség van rájuk. Így a K + F-t kísérnie kell végrehajtási stratégiák a helyi kontextushoz igazítva, amelyben több szereplő (nemzeti és helyi önkormányzatok, döntéshozók, egészségügyi szolgáltatási adminisztrátorok, szociológusok, kommunikátorok) játszanak szerepet.

4. A pszichoszociális probléma

A Chagas elleni küzdelemben elengedhetetlen annak elismerése, hogy a közösség és a közösség részéről hiányzik az információ, az oktatás és a kommunikáció, mint a kezelés egyik fő akadálya. Nagyon nehéz küzdeni egy betegség ellen, ha a potenciálisan érintett emberek nem kérnek információt vagy ellátást, mert nem értik annak előnyeit. Ehhez hozzá kell adni Chagas félelmét és megbélyegzését, mint a krónikus szegénység és a társadalmi kirekesztés betegségét, ami még egy akadályt jelent, amikor az érintett lakosság úgy dönt, hogy segítséget kér. Emiatt be kell vonni a pszichoszociális megközelítést az átfogó betegellátásba, valamint tájékoztató, oktatási és figyelemfelkeltő kampányokat kell tartalmaznia az érintett közösségek aktív részvételének ösztönzése érdekében.

5. Vektor vezérlés: kulcsprobléma

A betegség leállításának egyik leghatékonyabb módja vektor vezérlés. A Chagas esetében hagyományosan rovarölő szereket használtak a vinchuca, az azt továbbító rovarok ellen. A rovarölő szerek azonban drágák, és rezisztencia kialakulásához vezetnek, amit a piretroid-rezisztens vinchukák kimutatása mutat Argentínában és Bolíviában. Szükség van új vegyi anyagok kifejlesztésére, de meg kell őrizni a meglévő rovarölő szerek hatékonyságát is. A közelmúltban kifejlesztettek az elhanyagolt betegségek ígéretes vektor-alternatíváit, például a különböző szúnyogfajok genetikai módosítását azzal a céllal, hogy csökkentsék termékenységüket vagy a parazita átviteli képességét. Ezeket az új stratégiákat azonban még mindig nem alkalmazzák a triatominokra. Mindenesetre a vektor-vezérlő programokat idővel fenn kell tartani, ezért tartós erőfeszítéseket igényelnek.

A siker esete: a bolíviai platform

Bolívia, amelynek területének 60% -a endemikus Chagas területnek számít, az az ország, ahol évente a legtöbb új eset fordul elő. Az országos prevalenciát 6,1% -ra becsülik, bár területenként nagyon eltérő. 2009-ben az ISGlobal és a CEADES Alapítvány - a bolíviai nemzeti egészségügyi rendszerrel, valamint a tarijai és cochabambai egyetemekkel együttműködve - létrehozta a Chagas-betegségben szenvedő betegek átfogó ellátásának platformját, amelynek célja a felnőttkorúak diagnosztizálása és kezelése., képzést nyújt a betegségkezelésről, valamint kutatási és fejlesztési projekteket végez. A platform hat szolgáltató központból áll Bolívia három megyéjében (Cochabamba, Chuquisaca és Tarija).

A platform tevékenységei figyelembe veszik azokat a nemi és etnikai tényezőket, amelyek megnehezítik a lakosság legkiszolgáltatottabb csoportjai számára a hozzáférést. Ezenkívül tájékoztatási és tudatossági tevékenységeket folytatnak a felügyelet, a megelőzés és az egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés terén. Az egészségügyi személyzet képzést kapott, hogy bővítse ismereteit, készségeit és kompetenciáit a Chagas-betegek klinikai kezelésében. A kutatás során a progresszió és a terápiás válasz biomarkerein, a szív- vagy emésztőrendszeri szövődmények klinikai jellemzésén, valamint a vektoros kontroll stratégiák értékelésén dolgoztak a szomszédos közösségekben.

2015 decemberében több mint 24 700 beteget kezeltek, közülük 21 400-nál diagnosztizáltak fertőzést. A 10 400 kezelt beteg több mint 80% -a fejezte be a kezelést.

A platform sikere megszilárdította egy protokollizált modell alapjait, amelyet jelenleg a bolíviai nemzeti egészségügyi rendszer központjaira is kiterjesztenek. Ez várhatóan biztosítja a modell jövőbeli fenntarthatóságát, amelyet jelenleg külső adományozók, elsősorban a Nemzetközi Fejlesztési Együttműködési Spanyol Ügynökség (AECID) finanszíroz.

Néhány tanult leckéket a projektben a modell megismétlése és kiterjesztése érdekében a következők:

  • Együttműködés és koordináció az alapellátási hálózatokkal
  • Indítsa el a programot olyan helyeken, ahol vannak színészek, akik hajlandók fellépni
  • A diagnózis megkezdése előtt biztosítsa a gyógyszerekhez való hozzáférést
  • Kínáljon kiegészítő vizsgákat ugyanabban a központban

A megoldások

Miután bemutatta a Chagas-betegség elleni kezeléshez való hozzáférés etikai és gyakorlati okait, és leírta a siker három példáját (a bolíviai platform, az argentin La Plata önkormányzat és a Chagas központ a Kaliforniai Egyetemen, Los Angeles, USA). a Globális Chagas Koalíció az érintett országok kormányaihoz, valamint az állami és magán szereplőkhöz fordul. A kormányoknak meg kell erősíteniük politikai elkötelezettségüket a Chagas-kór leküzdésére irányuló globális stratégia kidolgozása iránt, programokat kell indítaniuk a diagnózishoz és a kezeléshez való hozzáférés felgyorsítása érdekében, és meg kell duplázniuk az átvitel ellenőrzésének erőfeszítéseit. Az állami és a magánszereplőknek csatlakozniuk kell a nemzeti erőfeszítésekhez azáltal, hogy az erőfeszítéseket a meghatározott prioritások köré irányítják, és terjesztik az üzenetet a diagnózishoz és a kezeléshez való hozzáférés növelésének fontosságáról.

A mágikus recept nem létezik, de a Koalíció ajánlásai nagyon egyértelműek, és a következő intézkedéseket tartalmazzák:

  • Az egészségügyi személyzet képzése
  • A Chagas diagnózisának és kezelésének integrálása az egészségügyi rendszerbe egyértelmű szűrési és kezelési protokollokkal, valamint tájékoztatási, oktatási és kommunikációs tevékenységekkel
  • A fogamzóképes nők, a terhes nők és az újszülöttek szűrése. Kezelje azokat az eseteket, amikor tanácsos.
  • Vér- és szervadományozók szűrése és a pozitív esetek az egészségügyi rendszerre utalása
  • A probléma nagyságának megismerése és a kábítószer iránti kereslet előrejelzése érdekében az információs rendszerek tartalmazzák a Chagas-ra vonatkozó epidemiológiai adatokat
  • Garantálja a minőségi gyógyszerek gyártását és az azokhoz való hozzáférést minden országban
  • Az új diagnosztikai tesztek és gyógyszerek kutatás-fejlesztése
  • Készítsen világos politikákat a WHO céljaival és a fenntartható fejlődés céljaival összhangban
  • Támogassa a különféle helyi, regionális és nemzeti szereplők elkötelezettségét
  • A Chagas-betegség elleni programok finanszírozásának növelése