Egy trobajo del camino-i fiatalember egyike azon 22 spanyolnak, akik Smith Lemli Opitz-szindrómában szenvednek, amely ritkaság feltételezi mindennapi életét, és másoktól teszi függővé minden napi feladatot.

Amikor David megszületett, senki sem várta el tőle. Érkezése nem vett részt a számításokban. Marilé és a baba apja Amandáról álmodozott, arról a lányról, akit türelmesen elképzeltek és vártak egész terhességük alatt. Amit megérintettek az ultrahangvizsgálaton, és amelyet az orvosok a terhesség alatt jelentettek be. Olyan erős volt a szülők vágya Amanda iránt, hogy amikor Marilé megszülte Dávidot, eltartott egy ideig, amíg megbékélt vele. Olyannyira, hogy még Amanda elvesztését is siratta. A gyász a megélhetés születésekor. Visszaesés, amellyel egy másik történet kezdődött.

fiatalember

David egyedülállóan jött a világra Leónban. Csak 22 ember Spanyolországban (minden 40 000 születésből egy) colyan szokatlan nyomuk van az orvosi történelemben.

David vele él Smith Lemli Opitz-szindróma, ritkaság, amelyet többszörös veleszületett rendellenességek, értelmi fogyatékosságok és a koleszterin téves szintéziséből származó viselkedési problémák jellemeznek, a szindróma leghivatalosabb meghatározása szerint, amellyel ez a trobajo del camino-i fiatalember él, bűnös abban, hogy Davidban nincs tesztoszteron. "Amikor megszületett, látták, hogy Amandának nincs méhje és a heréje megemelkedik, sőt azt mondták, hogy két sérvről van szó", emlékeztet Marilére, aki bevallása szerint "nem volt képes látni, hogy fiú született, és nem lány".

A szövődmények nem sokáig várhatók. A baba nyitott szájízzel jött a világra, ezért be kellett avatkozniuk, hogy bezárják. «Le kellett kötnie, mert el akarta távolítani az öltéseket. Azt mondták, hogy amikor beszél, furcsa hangokat ad ki, de tudtam, hogy soha nem tud beszélni. A szülők közül mindkét hordozó, David felvette a szindrómát okozó kromoszómapárokat.

«A természet kivette Dávidot az életből»

«A fiam halálra született, a felesleges koleszterinszintem az anyaméhben látta el, de vele született infantilis anorexia, a természet kivonta az életből - vallja be törött hangon Marilé.

David valóságának ismeretében két kiút volt. A keserű sajnálat vagy a továbblépés. Az anya tiszta.

«Amikor felvették a Október 12. Kórház múmiának álcázzuk magunkat. Arra gondoltak, hogy nem tulajdonítottam jelentőséget a problémának, de azt akartam, hogy értékelje az életet "- védi Marilé, aki emlékszik. «Először nem készítettem róla képeket, mert halálra született, de négykor rám nézett, Mosolygott rám, és láttam, hogy van egy kobold».

Szüleivel és jelenlegi párjával együtt, Marilé a mindennapok számára új lehetőséget kínál utódainak örömére. «Mint minden szülő, van olyan is, amikor nem tudom elviselni, de a bánatból nem lehet élni. Győztesnek és harcosnak kell lennie, és ezt megmutatja ».

David jelen van a beszélgetésben. A ház nappalijában ő irányítja, hogy ki van ott, ki mozog, és kik azok a két új idegenek, akik egy ideje beléptek, és őt kérték. Hónapokkal ez a jelentés előtt a fiatal férfi édesanyjával megérkezett a szavazóhelyiségbe, anélkül, hogy tudta volna, hogy Davidnek ugyanolyan joga van, mint a lánynak szavazni. Szerencsére és a kürtön képes volt még egy állampolgárként viselkedni.

"Nem tudok nélküle élni"

David nem beszél, de felismerhető hangja van a tanár, az anyja, a nagymama, a nagyapja, Marilé élettársa és fia számára. "Természetesen nehéz, de nekem az lenne a nehéz, ha elveszíteném, mert nem tudok nélküle élni".

Hónapokkal ezelőtt, és minden látható ok nélkül fogyni kezdett, amíg el nem hagyta. 22 kiló, bár mindig is úgy nézett ki. Androgének nélkül David nem ismétli más, szintén szindrómás gyerekek viselkedését. «Nekünk azt ajánlották, hogy adjunk neki tesztoszteront, de agresszívebbé válik, és válik egy idegenben nekem".

Davidnek szüksége van valakire a napi feladatok elvégzéséhez. A karjaiban megy keresztül a házán és a rutinján, és elmegy a Nappali Központba, ahol tevékenységeket végez. Mindez nem korlátozza a családot. «Élveznie kell az életet, jártunk Párizsban és a Kanári-szigeteken ... és még motoroztunk is!». David hagyja magát álcázni (halloweenkor "petózik" a zombi maruja jelmezével), és Marilé arca megváltozik a történet előrehaladtával. "A tej mondani, de azt gondolni, hogy meghalhatok előtte ... Nem akarok semmit a világon, ami nincs itt, de semmi sem biztosít arról, hogy ha nem leszek ott, akkor minden rendben lesz".

A búcsúval, Marilé megjegyzi, hogy kevés nehezebb kihívás maradhat ebben az életben. "Ha van isten, akkor a távozásom napján elmondom neki, hogy azonnal aludnom kell".

Dávid halálra született, és decemberben lesz 22 éves. Egyedülálló fiú egy szindrómán túl, amelyhez David ragaszkodik az ellenkezőjéhez.

Élvezze a korlátlan hozzáférést és az exkluzív előnyöket