Évente 2000 csecsemő hal meg a terhesség 22. hete és az élet első hét napja között Spanyolországban. Anyáik, akiket pusztított halála, nagyobb érzékenységet követelnek az egészségügyi rendszertől, vonakodnak a test átadásától és a boncolástól

"A kórházaknak mosogatva, finoman kell bemutatniuk a babát, és nem fémtálcán." Legalább az Alkotmánybíróság most adott jó híreket a szülőknek: minden családnak joga van temetni a magzatát

piros

Azon a napon, amikor Jorge és Lola visszatértek a kórházból, semmi sem vette át a hálószobát, amelyet olyan lelkesedéssel díszítettek az elmúlt hét hónapban. Soha nem gondolták volna, hogy a terhességi fotók és a kis Lola, a babakocsi vagy a gyermekruhákkal teli szekrény 4D-s ultrahangja ekkora kárt okozhat. Ez a pillanat nem olyan volt, mint amilyennek megálmodták: üres karokkal tértek haza. Szeretett lányod szíve még a születése előtt, a terhesség 30. hetében megállt. Anyjának meg kellett szülnie, tudván, hogy meghalt.

"Ez minden, ami maradt belőle" - mondja Jorge Olmedo (38), a feleségéhez hasonló üzletember, miközben az asztalra tesz egy kis fehér edényt, gondosan takaróval bebugyolálva, ahol lánya hamvait tartja. Tavaszi délután van Granadában, és alig tizenöt nap telt el azóta, hogy a 36 éves Lola Navarro még ismeretlen okokból elvesztette kislányát. Végtelen üresség hatja át ennek a háznak minden sarkát.

A kórházba érkezés előtti este abbahagyta a rúgásokat. Valami baj van. Az orvos megerősítette minden anya legrosszabb rémálmát: perinatális halálozásról volt szó, amelyet az Egészségügyi Világszervezet (WHO) egy csecsemő halálának nevez, amikor a terhesség 22. hete és az élet első hét napja között következik be. Spanyolországban évente 2000 eset fordul elő.

Ami ezután következett, az volt a legközelebb a pokol átéléséhez. Lolának több mint 48 órán keresztül kellett szülnie, miközben a szomszédos szülőszobákban hallgatta a világra érkező más egészséges csecsemők kiáltását. Mivel magánkórházról volt szó, a felvétele során nem kellett szobát osztoznia, „de sokszor a csecsemőjüket elvesztett anyák kénytelenek más házaspároknál lakni, akik gyermekeiket éppen a világra hozták a gyermek hiánya miatt. az űr, ami kétségtelenül növeli ezt a fájdalmat "- magyarázza Jillian Cassidy, az Umamanita elnöke, amely a perinatális és újszülöttkori halál egyik legfontosabb egyesülete - amely 28 nap az élet előtt megtörténik.

Pontosan ez az entitás egyik állítása - a név Umának, annak a lánynak köszönhető, akit Jillian és társa Juan elveszített a terhesség 38. hetében - és az érintett szülők túlnyomó többsége: a spanyol kórházak nem számítanak áramköröknek és megkülönböztetett terek az ilyen esetekben való részvételre, sem pedig egy világos protokolldal, amely meghatározza a családok tanácsadásának módját pszichológiai és jogi szempontból.

Az egyik legegyértelműbb példa a babától való búcsúzáshoz kapcsolódik. A tudományos szakirodalom azt javasolja, hogy a szülők először és utoljára lássák elhunyt gyermekük testét, érintsék meg és érezzék a karjában. Röviden: csendes légkörben búcsúzhatnak tőle, távol a kórházakban uralkodó rohanástól.

A memória doboz

Az Umamanita elnöke úgy véli, hogy az egészségügyi központoknak sokkal nagyobb figyelmet kell fordítaniuk erre a pillanatra, „a mosott és finoman bemutatott babát kell bemutatniuk, nem pedig egy fémtálca tetején vagy a hidegasztalon egy boncteremben. Ez az emlék, amelyet mindig meg fognak tartani kicsiükkel, ez egy nagyon fontos pillanat, amely életre szólóan jelöli őket, és biztosítanunk kell, hogy a lehető legjobb módon fejlődjön ».

Olga Gómez del Rincón, a barcelonai Clínic de Kórház Anya-Magzati Orvosi Szolgálatának orvosa ugyanezen a véleményen van, országos referencia ebben a kérdésben. Védd meg a "búcsúszobákat", ahol örökre búcsút inthetsz a babáknak a megfelelő környezetben. „Fontos azt is lehetővé tenni, hogy a szülők abban a pillanatban emlékezetet alkothassanak a jövő számára, a test fényképétől a hajtincsig vagy a baba kartonon lévő lábnyomáig. Ezek olyan szempontok, amelyekre nem gondolnak ilyen nehéz pillanatokban, de ajánljuk, és idővel mindig köszönetet mondanak nekünk ».

Rosa María Plata, a Szülésznők Országos Szövetségének elnöke azt tanácsolja, hogy hozzanak létre egy "memóriadobozt" olyan tárgyakkal, amelyek bár jelentéktelennek tűnhetnek, de a jövőben mély fontossággal bírnak. Azonosító karkötő, a nevével ellátott kártya, a takaró, amelybe a kis testet tekerték ... bizonyíték a gyermek létezésére.

Lola szülei esetében a kórházi szülésznő azt ajánlotta, hogy az emlék megőrzése érdekében nézzék meg lányuk testét, és készítsenek róla képeket. Sokan vannak, akik nem, és később megbánják. Bár az anya eleinte nem volt hajlandó megnézni a lányt, "amint észrevettem Jorge békés arcát, tudtam, hogy nekem is búcsúznom kell tőle, és megtettem." Mindketten meg vannak győződve arról, hogy helyesen döntöttek: az, hogy megölelhették, érzelmi balzsamként szolgált.

- Bárcsak valaki javasolta volna, hogy készítsünk képeket a lányunkról, amikor meghalt. Abban az időben macerás ötletnek tűnt, hogy őt mobiltelefonnal ábrázolják, de senki sem figyelmeztetett minket az ezzel járó pszichológiai előnyökre és arra, hogy mennyire segítenek legyőzni a gyászos folyamatot. Azt mondják, hogy Paloma Costa (36) és férje, Ismael Nicolás (37) madridi házaspár, aki elveszítette Andrea lányát a terhesség 40. hetében, amikor a terhesség már elérte a határidőt.

Fotók benyújtásának kötelezettsége

Hónapokkal a halála után Umamanita javasolta, hogy kérjék el a boncképeket. "A kórháznak kötelessége eljuttatni őket hozzánk, és bár sokba került nekünk, végül meg is kaptuk." Paloma az egészségügyi központok "túlzott paternalizmusának" is tulajdonítja. Annak ellenére, hogy elégedett a kapott humánus és professzionális bánásmóddal (amiben az összes megkérdezett család egyetért), az információ hiánya az egész folyamat során kitűnik. "Szeretnénk, ha lenne egy másik fényképem a lányomról, amely nem volt a boncasztalon" - ért egyet a lemondással.

Bár még hosszú út áll előttünk, a spanyol egészségügyi rendszer apró lépéseket tett a perinatális halálesetek ellátásának javítása érdekében. Például Andalúziában tervezik a szakemberek ismereteinek bővítését és a bánatra való figyelem megerősítését. Az Egészségügyi Minisztérium arra is rámutat, hogy "szinte minden" kórházukban differenciált áramkörök vannak ezekre a születésekre. Madridban a Gregorio Marañón szülésznőinek külön egészségügyi protokolljuk van ezekre az esetekre. Osakidecában nem hajlandók beszélni a témáról.

A családok ezen gyermekek nevét és vezetéknevét a polgári anyakönyvbe is bejegyzik. Jelenleg az elhunyt 180 napos vemhesség után az 1957-ből származó jelenlegi törvény szerint "magzatok" vagy "abortív maradványok" néven jelenik meg az úgynevezett "Abortív lények aktájában". A Ha élnek legalább öt percig összegyűjthetők a polgári anyakönyv születési könyveiben és a családi könyvben.

«Elég szenvedés magában foglalja a gyermek elvesztését, hogy szembe kell néznie azzal a gondolattal, hogy a társadalom számára egyszerűen nem személy, nem létezett, és még arra sem jogosult, hogy nevet kapjon, vagy hogy jogi bizonyítékot szerezzen arra, amit ő származott ”- mondja Ismael, Andrea édesapja, egy olyan gondolattal, amellyel a megkérdezettek egyetértenek.

Paradox módon azoknak a nőknek van joguk a szülési szabadságra, akik 180 napos terhesség után életképtelen babát szülnek. De Lola és Paloma esetében az őket ellátó társadalombiztosítási tisztviselők nem tudták, hogyan kezeljék az esetüket, amikor a papírok feldolgozásához jöttek, anélkül, hogy családi könyvük lenne, és ami még rosszabb, gyermek nélkül. Egy másik példa a szintén bürokratikus Kálváriára, amellyel szembe kell nézniük.

Ana Momoitio, Alain anyja a köldökzsinórban lévő két csomó miatt élet nélkül életet adott a 28. héten. Azt mondja, hogy senki sem figyelmeztette őt arra, hogy joga van élvezni ezeket a hetes szabadságokat, és azonnal el kell mennie éttermi monitorként dolgozni egy oktatási központba. „A gyermekekkel körülvett munka, azokban a pszichés körülmények között, amelyekben magam találtam, egyáltalán nem segített a gyász legyőzésében. Sokkal több információ hiányzik, hogy valaki jobban irányított volna minket, mind a kórházban, mind az összes további eljárásban ».

Az Ortuellában élő Anának két másik gyermeke van (egyikük Alain után), és kiemeli az igazi "érzelmi földrengést", amelyet a perinatális halál jelent egy pár számára, különösen akkor, ha minden tag másképp birkózik meg a veszteséggel. "Ez egy szélsőséges helyzet, amely nagyon fontos szakadást nyithat a kettő között, még inkább, amikor az egyiknek szüksége van rá, hogy beszéljen róla, a másik pedig megpróbálja elkerülni." Ana (34) és Alberto Mesa (40), valamint egy acélgyár munkásai párként túlélték ezt a transzot.

Az olyan egyesületeknek, mint az Umamanita, a Superando un Aborto vagy a Petits amb Llum támogató csoportok hálózata van, amely Spanyolország egész területén kiterjed, és sok pár felveszi velük a kapcsolatot, mielőtt még elhagynák a kórházat. Az új technológiák előnyeit kihasználva tagjai a WhatsApp csoportokon keresztül kommunikálnak, ahol szöveges üzenetek vagy hangjegyzetek útján osztják meg tapasztalataikat és ösztönzésüket. Amellett, hogy pszichológiai támogatást nyújtanak a családoknak, fontos hiányosságokat pótolnak, amelyeket az adminisztráció nem tudott teljesen kitölteni. Különleges képzésként, hogy az egészségügyi szakember tudja, hogyan kell szembenézni a baba halálával.

Archaikus diagnosztika

Az Umamanita 2010-ben kiadta az első útmutatót a perinatális és újszülött halál kezelésére, amely e szakemberek számára készült, és amelyet jelenleg frissítenek. Képzést nyújtanak nőgyógyászok, szülésznők vagy nővérek számára, és számtalan jogi, érzelmi vagy bürokratikus kérdésben vezetik a párokat. Harcolnak olyan igényekért is, mint például, hogy a családok eltemethessék csecsemőik maradványait. Itt az Alkotmánybíróság éppen egy fontos lépést tett: tavaly februárban egyetemesen elismerte ezt a jogot.

Az egészségügyi központok csak akkor szállítanak magzatot, ha mégis, ha súlyuk meghaladja az 500 grammot, és meghaladja a vemhesség 180 napját. De a Legfelsőbb Bíróság végül megadta az okát egy terápiás vetélésen átesett gipuzkoani anyának, aki kérte csecsemője holttestének elhamvasztását, és megtagadták tőle. Súlya 362 gramm volt, 22 hetes volt. A törvény szerint ez "műtéti, nem emberi maradvány" volt. A kórházban megszabadultak tőle. Az Alkotmánybíróság szerint "a magzat elégetése nem jelentett volna semmiféle kockázatot a törvényes jogokra vagy a közegészségre nézve". A kérelmet annak idején elutasító bírák döntését illetően az Alkotmánybíróság egyértelmű: ez "aránytalan áldozatot" jelentett.

A boncolás e párok újabb csatája, akik ennyire csendben szenvednek. Jorge, Lola apja sajnálja, hogy ezeknek a "láthatatlan angyaloknak" a legtöbb halálát hirtelen felcímkézik, anélkül, hogy sok esetben a holttest anatómiai vizsgálatát végeznék a halálról szóló fejezet lezárása érdekében. - Ötszáz évvel ezelőtti diagnózisnak tűnik, amikor az orvosok azt mondták, hogy a fiú azért halt meg, mert bent volt az ördög. Sok egészségügyi szakember úgy gondolja, hogy ennek a folyamatnak a lehető leghamarabb történő befejezésével megmentik a szenvedésben szenvedő családokat, amikor a tapasztalatok épp az ellenkezőjéről tanúskodnak: addig nem alszunk nyugodtan, amíg nem tudjuk, mi történt a lányunkkal ».

"Fiatal vagy, és hamarosan újabb gyermeked lesz"; "Nem volt lányod: ez illúzió volt"; - Jobb, hogy most halt meg, ez azt jelenti, hogy nem volt jó. Ezek olyan kifejezések, amelyeket a család, a barátok és a szakemberek a legjobb szándékkal mondanak ki, bár csak az ilyen veszteséget elszenvedők nyugtalanságának növelésére szolgálnak. Hozzájárulnak ahhoz, hogy táplálják azt, amit a pszichológia területén „jogosulatlan gyásznak” neveznek: azoknak a szülőknek, akiknek nincs joguk sírni a babájukért, mert még nem született, és ezért úgy tűnik, kötelesek gyorsan felépülni . Ehhez hozzá kell adni a félelmet, az ezer megválaszolatlan kérdést és gyakran azt a szorongást, amelyet ezek a párok elszenvednek, ha ismét teherbe esnek. Nem mindenki fogja ugyanúgy megtapasztalni, de Lola apja világosan látja: «A karjaimban volt a halott lányom. Mitől félhetek még az életben? ".

Első országos felmérés

Csak 60% -nak ajánlanak boncolást

Az Umamanita szövetség elvégezte az első felmérést Spanyolországban azokon a nőkön, akik méhen belüli halált szenvedtek a 16. héttől a szülésig. Az állami kórházak esetében 433 anya vett részt, és csak 60% -nak ajánlottak boncolást a baba holttestén. Privátban, 40%.

Azt javasolják, hogy a boncolást minden esetben hajtsák végre, érzelmi előnyei miatt, és mivel a halál okainak tisztázása csökkenti a bűntudatot.

A polgári nyilvántartás új, 2017-ben hatályba lépő reformja lehetővé teszi a halálesetek nyilvántartását hat hónapos terhesség után. Ez az intézkedés egy kis megkönnyebbülést jelent a szülők számára: még mindig nem ismeri el gyermekeiket, de megnevezi őket.

Spanyolországban évente körülbelül 2000 gyermek hal meg 22 terhességi hét és az élet első hét napja között - derül ki az Országos Statisztikai Intézet adataiból.

A fotó fontossága

Norma Grau ingyen fényképez baba tárgyakat, és elajándékozza a képeket. Umamanita retusálja azokat a képeket, amelyeket a szülők készítettek elhunyt csecsemőjük testéről a kórházban vagy a boncolástól, megszüntetve a foltokat vagy módosítva a bőr színét.