A hemofília a legtöbb esetben örökletes. Félhet, ha gyermekének hemofíliája van, de normalizálnia kell, hogy a lehető legjobb módon élhesse életét.
Index
Mi a hemofília?
A hemofília öröklődő vérzési rendellenesség. A hemofíliában szenvedő gyermekek nem tudják megállítani a vérzést, mert a vérükben nincs elegendő alvadási faktor. Ez ritka rendellenesség, és férfiaknál gyakoribb, mint nőknél.
Számos véralvadási tényező vesz részt az alvadék kialakulásában a vérzés megállítása érdekében. A gyermek hemofíliájának súlyossága a vérében alvadási tényezők ezen szintjétől függ. A hemofília 3 fő formája:
- Hemophilia A: ez a véralvadási faktor hiányának következménye. Ez a hemofília leggyakoribb típusa (10-ből 9-en hemofíliában A típusú betegségben szenvednek). Klasszikus hemofília vagy VIII. Faktor-hiány néven is ismert.
- B hemofília: ez a IX-es faktor hiányának következménye. Ez a típusú hemofília karácsonyi betegségként vagy IX-es faktor hiányként is ismert.
- Hemophilia C: néhány orvos ezt a kifejezést a XI. alvadási faktor hiányára utal.
Milyen tünetei vannak a hemofíliának?
Nem hagyhat ki .
Koraszülöttek agykárosodása
A koraszülött agy nagyon kényes, és betegség hiányában is károsíthatja idegfejlődését. Ezért az agykárosodás gyakorisága magasabb koraszülöttek hogy azokban, amelyek nem.
És még:
A hemofíliás gyermekek tünetei a következők lehetnek:
- Zúzódások: baleseteknél is előfordulhatnak, akár kisebbek is. Ezért diagnosztizálják a legtöbb gyermeket 12-18 hónap között, amikor ők a legaktívabbak.
- Könnyen vérzik: általában vérzik az orrból, a szájból és az ínyből.
- Vérzés az ízületben - ezek kezelése nélkül fájdalmat, mozdulatlanságot és deformitást okozhatnak.
- Az izmok vérzése - Az izmok vérzése fájdalmat, duzzanatot és bőrpírt okozhat.
- Sérülés vagy spontán okozta vérzés az agyban - ez a hemofíliás gyermekek leggyakoribb halálozási oka.
- Lehet, hogy vérzik a vizeletben vagy a székletben.
A hemofília tüneteit gyakran összekeverik más egészségügyi problémák tüneteivel. Ha kérdései vannak azzal kapcsolatban, hogy gyermekének van-e hemofíliája, a legjobb, ha a megfelelő diagnózis felállításához forduljon gyermekorvosához.
Hogyan kezelik a hemofíliát?
Valószínűleg, ha gyermekének hemofíliáját diagnosztizálják, hematológushoz (a vérbetegségek szakértőjéhez) utalják. Ez megadja az Ön esetének leginkább megfelelő kezelést, figyelembe véve:
- Általános egészségi állapota és kórtörténete
- A betegség súlyossága
- Gyermekének toleranciája a gyógyszerekkel vagy más specifikus eljárásokkal vagy kezelésekkel szemben
- Várhatóan meddig tart az állapotod
- Az Ön véleménye vagy preferenciái
Mi okozza a gyermekek hemofíliáját?
Az A és B típusú hemofília egyaránt örökletes betegség. Apáról fiúra jutnak az X kromoszómán található génen keresztül. Míg a nőknek két X, míg a férfiaknak egy X és egy Y kromoszómája van.
Az a nő, akinek az egyik X-kromoszómáján hemofília-gén van, 50% -kal valószínűbb, hogy ez a gén átjut a csecsemőre. Ha a gént átadják egy fiúnak, akkor ez a betegség lesz, míg ha egy lánynak, akkor ő lesz a hordozó.
Ha az apának hemofíliája van, de az anyának nincs ilyen génje, akkor egyik fia sem fogja ezt a betegséget, de az összes lánya hordozó lesz.
Meg kell jegyezni, hogy a hemofíliás gyermekek eseteinek 33% -ában nincs családi kórtörténet e rendellenességről. Ezekben az esetekben úgy gondolják, hogy a rendellenesség egy új genetikai hibával állhat összefüggésben.
Hogyan védhetem meg a babámat, ha hemofíliája van?
A gyermekeket különösen akkor kezdik kitenni a veszélyek, amikor mászkálni kezdenek. Normális, hogy félsz, ha a babád hemofíliás, de nem szabad túlzottan védeni, mert ez bizonytalanságot, függőséget vagy a társadalmi integráció hiányát okozhatja.
Néhány dolog, amit tehet, ha csecsemője hemofíliás:
- Ha háromkerekű motorozni fog, sisakkal, térdvédővel és könyökvédővel kell védenie
- Tegyen párnákat a bútorok sarkára
- Tároljon éles tárgyakat, amelyek vérzést okozhatnak
Fontos, hogy hagyd, hogy minél normálisabban éljen, a lehető legnagyobb mértékben de-dramatizálja a betegséget.
Milyen ellátásra van szüksége egy hemofíliás gyermeknek?
- A gyermeknek egészséges étrendet kell fenntartania: nem szükséges, hogy a gyermek speciális étrendet tartson, vagy semmilyen ételt ne szüntessen meg. Javasoljuk, hogy vasban és K-vitaminban gazdag ételeket fogyasszon, mivel ezek segítenek csökkenteni a vérveszteséggel járó kockázatokat.
- Oktassa a gyermeket: tanítsd meg felismerni a vérzés kezdetekor jelentkező tüneteket: fokozott nyomás, kellemetlen érzés vagy szúrás, lokalizált hőérzet, bizsergés stb.
- Tanítsd meg kezelni a vérzéseket.
- Tanítsa meg, hogy vigyázzon a fogak egészségére.
- csináld azt viseljen kényelmes cipőt, hogy nem dörzsöli és nem szorítja össze. A legjobb az, hogy a talp nem merev és párnázott, hogy elkerülje a sarok ismételt sérülését, amely vérzéshez vezet.
- Készítse elő a készletet, győződjön meg arról is, hogy felkészült-e az iskola vagy az óvoda.
- Tudatosítsa őket a gyógyszerek használatában, egyesek megzavarhatják a vérlemezkék működését (például aszpirin).
- Felajánlja neki Pszichológiai támogatás mivel másnak vagy kiszorultnak érezheti magát.
- Ez nagyon fontos ID, Javasoljuk, hogy viseljen érmet vagy dokumentumot arról, hogy Ön hemofíliás és milyen típusú hemofíliája van. A www.whf.org oldalon található egy nemzetközi orvosi kártya .
Mikor kell felhívnom gyermekem egészségügyi szolgáltatóját?
A gyermeke állapotának súlyossága változik meg abban, hogy mikor kell felhívnia gyermekorvosát. A hemofília hosszú távú betegség, a legjobb, amit tehet, hogy megkérdezi orvosát, mikor kell felhívnia.
A jelei annak, hogy gyermekét esetleg orvosnak kell látnia, a következők:
- Olyan vérzése van, amelyet nem tud kontrollálni
- Rendeljen műtétet vagy más eljárást