Saját és harmadik féltől származó sütiket használunk, hogy jobb szolgáltatást és felhasználói élményt nyújtsunk. Engedélyezi-e magánböngészési adatainak felhasználását ezen a weboldalon?
Ha olyan krónikus betegségben él, mint a fibromyalgia, akkor már túlságosan ismeri az általa okozott frusztráló és kellemetlen tüneteket. Nincs oka zavarba hozni tüneteit vagy mellékhatásait, de mégis elpirulnak, hogy az agyi köd elfeledteti veled, amit egy fontos munkaértekezlet közepén mondtál, vagy hogy fájdalomrobbantás érte. a konyhában szedett össze.
Bár nehéz lehet a fibromyalgia által okozott legkínosabb tünetekről beszélni, az őszinte és nyitott viselkedés arról, hogy milyen hatással van rád, nagyon fontos előrelépés ennek a komplex és gyakran rosszul megértett betegségnek a tudatosításában. Ezért arra kértük a The Mighty közösséget, hogy ossza meg néhány olyan "elpiruló" tünetet, amelyekben a fiblomyalgia szenved - olyan tünetekről, amelyekről nem sokat beszélnek, de elismerést és megértést érdemelnek.
Bár a fibromyalgia tünetei (valamint a gyógyszerek néhány mellékhatása) kívül eshetnek az ellenőrzésünkön, az általa okozott fizikai, érzelmi és kognitív hatások kezelése továbbra is kihívást jelent. Ha az alábbi tünetek bármelyikében szenved, akkor nem vagy egyedül. Ezekre válaszoltak az olvasók:
1. Mentális köd.
"A fibromyalgia agyi köd veszi a tortát. Számomra nincs kínosabb annál, mint hogy valakivel telefonon vagy általában bárkivel beszéljek, és helyettesítő szavakat kell használnom, mert nehezen találom azokat a konkrét szavakat, amelyekre szükségem van a kifejezéshez. beszélgetés közben. Nagyon sok Post-it-t és emlékeztetőt használok szinte mindenhez. " - Bee E.
"Nem tudom feldolgozni azt, amit valaki mond neked, és határozottan hangzik, amiért megkéred őket, hogy ismételjék meg, amit mondtak, mert ez az agyadnak ziccernek tűnik." - Dani S.
"A legrosszabb az agyi köd. Alázatos, ha elveszíti gondolatmenetét a mondat közepén, és képtelen folytatni az intelligens beszélgetést és elfelejteni azt, amit most mondott neked. Ez szörnyű." - Molly S.
2. Túlzott izzadás.
"Számomra azt gondolom, hogy a legrosszabb, ha nyilvánvaló ok nélkül sokat izzad. A saját testhőmérsékletem szabályozásának képtelensége elkeserítő." - Rachel P.
"A verejték. A legcsekélyebb mozdulatnál is melegnek érzem magam, és az izzadság elkezd hullani az arcomon. Munkám során mindenhova költöznöm kell, és mindig sült vagyok. Kint nagyon hideg van, a társaim egy fűtés mellett vannak, én pedig egy ventilátor mellett. "- Christina K.
"Fibromialgiában és endometriózisban szenvedő nő vagyok, és gyakran súlyos hőhullámoktól szenvedek. Zavarban vagyok, hogy hirtelen elkezdem legyezni magam, vagy ruhákat kezdek eltávolítani, hogy megkönnyítsem a kellemetlenségeket." - Emily G.
3. A tervek lemondása.
"A legkellemetlenebb dolog számomra az, hogy le kell mondanom a terveket, mert nem érzem magam elég jól ahhoz, hogy kimenjek. Végül végül" arra a személyre "mutatnak. - Lauren H.
"Zavarban vagyok, amikor rövid időn belül le kell mondanom a terveket. A fájdalom és a fáradtság néhány napra eluralkodik rajtam, és le kell mondanom valamit, amit igazán meg akartam tenni." - Jan S. P.
4. Szenzoros túlterhelés.
"Ha sok ember beszél egyszerre, vagy túl sok a zaj, az agyam túlterhelt és annyira stresszes vagyok, hogy fel akarok robbanni. Nagyon nehéz elrejteni, hogy ez mennyire hat rám." - Annie T.
"Egy dolog, amit már nem nagyon tudok megtenni, az a Megfelelő ár megtekintése. Túl sok a zaj és a sikítás. Eljutok egy olyan ponthoz, ahol nem látom, mint régen." - Terri S.
5. Alacsony energia.
"Néha nincs elég energiám a mindennapi feladatok elvégzéséhez, például zuhanyozáshoz, vacsora készítéséhez a gyerekeim számára, vagy akár az ágyból való felkeléshez, hogy velük dolgozzak." - Skye L.
"A legrosszabb az energia hiánya. Megértem, hogy a fibromyalgiám miatt van. Mások lustának tartják." - Michelle P.
"Amikor a fáradtság eléri, azonnal fel kell ülnöm, függetlenül attól, hogy hol vagyok." - Lisa T.
6. Súlyváltozások.
"Elegem van a hízásból. Nem tudom megállítani, és szégyellem, amikor olyan emberekkel találkozom, akik régóta ismernek." - Leah M.
7. Emésztőrendszeri problémák.
"Mindig kényelmetlenül érzem magam, amikor az orvosomnak elmondom a gyomor-bélrendszeri problémáimat, legyen szó hányingerről, székrekedésről vagy hasmenésről." - Mattie M.
"Hasmenésem van. A gyomorproblémáim folyamatosan befolyásolnak az életemben. Utolsó hálaadáskor ülnöm kellett, és néztem, ahogy mások étkeznek. Túlságosan féltem enni a hasmenésem miatt. Soha nem múlik el. Néha egész napokat töltök anélkül, hogy ennék érte." . " - Melissa G.
"Az irritábilis bél szindróma és minden velejáró varázsa. Kerülnöm kell bizonyos ételeket, mert túl érzékeny lettem rájuk. Nem csak a kipirulás tünetei miatt, hanem a görcsök, fejfájás és egyéb olyan betegségek, amelyeket szenvedek, amikor „rossz ételt” eszem. - Ashley A.
8. Mozgásszervi fájdalom.
"Hát- és lábfájdalom. Fél óránál tovább nem tudok ülni, állni vagy járni. Amikor állok, nem tudom abbahagyni a mozgást, és valaminek támaszkodnom kell. Az emberek azt hiszik, hogy lusta vagyok, de a lábak nem adnak többet magukból ". - Meena N.
"Imádok aktív lenni és olyan helyeken járni, mint az állatkert vagy a vidámparkok a barátokkal, de amikor sokat kell gyalogolnom, zavarban vagyok, hogy állandóan meg kell állnom, hogy pihentessem a térdeimet és a csípőmet. 23 évesen, az én koromból álló emberek ingerül a pihenés iránti igényem. Néha idősebb emberektől bámulok és olyan megjegyzéseket kapok, hogy "túl fiatal vagy ahhoz, hogy ilyen fájdalmaid legyenek". Általában arra kényszerítem magam, hogy túllépjek a határon, de így csak akkor tudom rontani a helyzetet, mondjak le magamról és vegyek levegőt. " - Shelby C.
9. Kiütés/csalánkiütés.
"A legrosszabb a piros kiütések, amelyek a semmiből jelennek meg a nyakamon. Néha csak egy területen van, máskor pedig az egész testemen. Amikor egy területre összpontosítasz, az emberek néha azt gondolják, hogy nekem van egy pattanás. Kicsit kínos. " - Krystina K. F.
10. Egyensúly problémák.
"Az egyensúlyom romlott, és olyan esetekre estem, amikor egyedül kellett volna kezelnem. A legrosszabb volt az idő, amikor egy barátom kertjében a virágágyásra estem, mivel megdöbbent (nem tudod, mi a baj nekem) ". - Lisa B.
11. Szagokkal szembeni túlérzékenység.
"Nem tolerálom a meleget, a szagokat és a füstöt. Már felöltözve készen állok az emberek találkozására, és hirtelen megjelenik ez a kellemetlen érzés, izzadsággal és szédüléssel a testem által érzett" hő "miatt. Add hozzá ehhez az illatokat, ill. füst a konyhából, otthon vagy egy étteremben. A barbecue a nemezem. Szeretnék jól érezni magam, de a testem nem hajlandó, és mások végül spoilerként vagy válogatós étkezőként tekintenek rám. " - Vee Vee Y.
12. A hideg érzése.
"Fázom. Minden órában. És Texasban élek. Nyáron mindig pulóvert viselek, és kabátot kell magammal vinnem. Kint 38 fok van. Mindenkinek be van kapcsolva a légkondicionáló, és megpróbálom tartani a kezem elég meleg ahhoz, hogy érzékenysége legyen. " - Kristi R.
13. Cikkek és izomgörcsök.
- Szinte állandó görcsök vannak, némelyik hatalmas, és az emberek bámulnak, hogy nem tudom irányítani a saját testemet. - Rhian S.
"A lábam és a lábam remeg és összehúzódik. Gyakran panaszkodom vagy sikítok, ha ez történik, mert fáj. Az emberek rám néznek, és én rendkívül öntudatosnak érzem magam. Nem tudom irányítani." - Elyse B.
"A véletlenszerű hátsó görcsök miatt az üzlet közepén nem tudok tovább járni. Nem szeretek a figyelem középpontjában lenni, és nincs olyan lehetőség, hogy annyi figyelmet vonzzak, mint hogy nem tudok mozogni." - Megan M.
"Véletlen izomgörcsöm van. Ez sok mindent a földre hull." - Danika S.
14. Állandó "megfázás".
"A legrosszabb az állandó megfázás, köhögés és szájszárazság, amelyet az általam szedett gyógyszerek okoznak. Nagyon kellemetlen, ha bizonyos helyeken köhögök és taknyosak vagyunk. Amikor a nővérem világra hozta a lányát, megfogtam, és néhányan úgy gondolták, hogy Egy újszülöttet tartottam betegnek. És sajnálom, de nem, a gyógyszerek miatt betegnek tűnök. " - D gránát.
15. Túlérzékenység az érintésre.
"Amikor valaki hozzám ér, mindig elfordulok, mert tudom, hogy fájni fog." - Amanda P.
"Meg kell kérnem az embereket, hogy ne öleljenek meg, amikor búcsúznak, vagy ha köszönnek, mert nagyon fáj." - Audrey M.
16. Izomgyengeség.
"A kezemben tapasztalható erő és mobilitás elvesztése miatt sok korsó esett le. Ha vásárláskor velem történik, akkor csalódottan sírva maradok ott a közepén, vagy azért, mert nem tudtam kinyitni egy kannát, vagy egy üveg." - Ann W.
"Ha van egy epizódom, az izmaim merevekké és gyengévé válnak. Furcsán kezdek járni, és nagyon nehéz ajtókat nyitni, lehajolni. Az emberek aggódnak és megkérdezik tőlem, hogy valami nincs rendben, mivel előző nap vagy egy órával azelőtt jól nézett ki. Számukra megdöbbentő, és szinte lehetetlen elmagyarázni nekik. És akkor úgy tűnik, hogy egy nap, egy hét vagy bármelyik későbbi időpont később jól van. " - Katrina R.
17. Beszélési nehézség.
"Nehezen tudok beszélni. Elfelejtem a szavakat, elakadok, olyan szavakat használok, amelyeknek nincs értelme. A legrosszabb az, hogy gyerekekkel dolgozom, és néha a szülők rám bámulnak, és ostobának érzem magam, mert nem tudok gördülékenyen közvetítem a gondolataimat. Ennek megírása 15 percet vett igénybe, mert át kellett írnom és át kellett írnom néhány nagyon rosszul írt vagy értelmetlen szót. " - Marissa E.
"Keverem a szavakat, és nagyon furcsa dolgokat kapok. Az emberek furcsán néznek rám, mert néha sok hülyeséget mondok. Az agy ködje a legrosszabb. Állandóan burgonyát mondtam, amikor nagyon fánkot akartam mondani. Megalázó volt . - Eloise T.
"A mentális köd, amikor nem emlékszem a szavakra. Lehet, hogy közvetlenül nézek valamit, és nem tudom megmondani, hogy hívják. Mindig a nyelvem hegyén van, de a szavak nem kijön." - Paula D.
18. Inkontinencia.
"Az inkontinencia rendkívül kínos. Mindig bugyi bélést kell viselnem, és mindennek tetejében hólyaggörcsöm is van. Csak azért, mert hólyaggörcsök szenvednek, és azonnal mennem kell a fürdőszobába." - Morgan V.
"15 percenként tudok pisilni. Mielőtt azt hittem, hogy ez a dolgom, fogalmam sem volt, hogy fibromyalgiából származik. A közúti utak szopnak." - Shelby L. S.
19. Intenzívebb érzelmek.
"Amikor az elszenvedett fájdalom nagyon intenzív, haragszom a fájdalomra, önmagamra és másokra. Megpróbálom elmondani az embereknek, akikkel dolgozom, amikor rossz napom van, hogy tudják, hogy ha sírva vagy ingerülten látnak nem miattuk van ". - Trish G.
20. Gázok.
- Gázok. Ezzel elmondom az egészet. - Cindy J.
21. Hirtelen fájdalomra adott reakció.
"A legjobban zavarba ejtő tünet a hirtelen fájdalom, amely késztet arra, hogy arcot vágjak, és abbahagyjam, amit abban a pillanatban csinálok, akár a munkahelyemen vagyok, akár a családdal. Amikor velem történik, mindenki észreveszi és megkérdezi, hogy Jól vagyok, mert úgy látnak, hogy "fitt" vagy "egészséges". - Katherine L.
"A hirtelen fájdalmak néha gyengítenek. Lehet, hogy tökéletes napom van, és hirtelen a semmiből olyan éles fájdalom jelenik meg, amelytől összerezzenek vagy akár sírok is a fájdalomtól." - DeAnna A. C.
"A legrosszabb az, amikor a testem hirtelen megreked, vagy amikor képtelen vagyok felemelkedni a kanapéról anélkül, hogy szánalmas nyögést engednék. Gyakran elgondolkodom azon, vajon az emberek rájönnek, milyen nehéz nekem ilyesmit csinálni." - Terri S. A.
22. Kimerülés.
"Hosszú ideig nem tehetek semmit; ha mégis, akkor olyan fáradt vagyok, hogy szinte fáj nyitva tartani a szememet. A munkaidő csökkentését kellett kérnem, és alig tudok túljutni rajta. hogy egész nap aludjak ". - Kirsten M. R.
"A legrosszabb dolog a fáradtság és az elszigeteltség. A fibromyalgia rendkívül kimerít, és ez elszigetelődik, mert szégyellem, hogy nem tehetek olyan dolgokat, mint találkozni a barátaimmal és a családommal vacsorára, miután minden megtörtént. A munkanap . " - Koroleva V.
Ezt a bejegyzést a The Mighty című folyóiratban tették közzé, később az Egyesült Államok HuffPost-ban jelent meg, és angol nyelvről Daniel Templeman Sauco fordította.