Gyakran keresett:

Szintén népszerű:

  • Mi az a Charcot - Marie - Fogbetegség (CMT)?
  • A CMT jellemzői és tünetei
  • Charcot - Marie - Fog és lába
  • CMT: Genetika és öröklődés
  • CMT diagnosztizálása
  • A tudományos tanulmányok előrehaladásának stratégiája
  • Gyakori kérdések
  • A CMT kezelése és kezelése

Amikor részt vesz a Walk 4 CMT kampányban, betegprogramokat és kezelési kutatási kezdeményezéseket finanszíroz a CMT-vel élő 3 millió ember életének javítása érdekében.

charcot

A CMTA Legacy Society-be történő befektetésével biztosíthatja, hogy a CMT-ben szenvedő gyermekek a CMT nélküli világ reményében nőjenek fel.

A CMT kezelése a különféle szakterületek orvosi szakembereivel közösen történik. Egy neurológus diagnózisa után a CMT-betegek általában vagy egy lábkezelő orvoshoz fordulnak lábproblémáik ellátása érdekében, egy ortopédhez a fogszabályozó felszereléséhez és beállításához, egy ortopéd sebészhez a lábujjegyenesítési műtétekhez. A láb meghosszabbítja a sarok inait vagy alacsonyabb ívek, vagy gyógytornász vagy foglalkozási terapeuta az edzésprogramok megtervezéséhez az izmok megerősítésére vagy az energiatakarékosság elsajátítására.

Bár a CMT jelenleg nem gyógyítható, számos olyan kezelés létezik, amely jelentősen javíthatja a CMT-betegek életét és működését. Általános tanács a segítséget kérő betegek számára az, hogy először keresse meg a legkevésbé invazív módszert problémáinak kijavítására.

Általánosságban elmondható, hogy a CMT-ben szenvedő emberek számára fontos a mozgás, az izomerő és a rugalmasság fenntartása. Ezért fizikoterápia és mérsékelt testmozgás ajánlott. A túlzott megterhelést azonban el kell kerülni. Az úszás vagy a vízterápia a testmozgás kiváló formája, mivel nem okoz indokolatlan stresszt az ízületekben. A gyógytornász megtervezhet olyan edzésprogramot, amely a beteg személyes erősségeihez és rugalmasságához igazodik. Lehetetlen felépíteni a CMT által már elsorvadt izmokat, ezért a legjobb program a nem érintett izmok megerősítésén dolgozik, amelyek elősegíthetik azok munkáját, akiket a CMT atrófált.

A nadrágtartó viselése a CMT által okozott problémák másik nem invazív módja. Gyakran a járási zavarok korrigálhatók csuklós (csuklós) vagy tagolatlan, öntött fogszabályzóval, az úgynevezett AFO-val (boka-láb orthosis). Ezek az eszközök segítenek szabályozni a lábcseppek és a bokák instabilitását, és gyakran jobb egyensúlyérzetet nyújtanak a betegek számára. A CMT-betegek számára számos új fogszabályozó-forma áll rendelkezésre, természetesen a lábfej deformációinak és az izomgyengeségek súlyosságától függően.

A CMT-ben szenvedő emberek számára fontos a megfelelő lábbeli, de a magas ívű lábuk és az eltorzult lábujjak miatt gyakran nehezen találnak megfelelő cipőt. Emiatt gyakran szükséges egyedi gyártású cipő. A nagy cipőboltokban gyakran dolgoznak olyan személyek, akik a speciális lábhoz illő cipőben vannak igazolva. Készíthetnek lábformát az egyedi cipőkhöz vagy a talpbetétekhez, hogy a kész cipők jobban illeszkedjenek.

A lábak jó érzékszervi fogadásának hiánya miatt a CMT-betegeknek szükségük lehet orvoshoz is fordulni, hogy segítséget nyújtsanak a körmök levágásában vagy a talpon fellépő bőrkeményedések eltávolításában. Fontos, hogy forduljon orvoshoz, hogy a beteg ne ártson magának ezen eljárások elvégzésével.

A végső döntés, amelyet a beteg meghozhat deformált lábának vagy lábának ápolásában, az a műtét. Sok beteg úgy dönt, hogy stabilizálja a lábát, vagy kijavítja a progresszív problémákat. Ezek az eljárások magukban foglalják a lábujjak kiegyenesítését és rögzítését, az ív leeresztését, és néha a bokaízület összeolvasztását a stabilitás érdekében. Ezeknek a műtéteknek a felépülése hosszú és néha nehéz lehet. A műtét fontolgatása előtt a betegnek mindig meg kell kérdeznie, hogy milyen előnyöket ésszerűen lehet figyelembe venni, és melyeket kell mérlegelni a felmerülő problémákkal szemben.

A CMT-vel kapcsolatos további probléma, amelyet orvosnak kell megoldania, az a fájdalom, amelyet egyes betegek tapasztalnak. A fájdalom lehet éles, hirtelen vagy rágó, ez egy krónikus fájdalom folyamatos fájdalma. Néhány fájdalom diszfunkcionális idegekkel jár, amelyek szórványosan lángolnak, egyesek pedig az izmok legyengülésének és a működési zavaroknak tulajdoníthatók. A láb és a boka ízületei és szalagjai gyakran fájdalmasak a CMT által használhatatlanná tett más izmok által gyakorolt ​​további nyomás miatt. Mivel a fájdalom okai változnak, a kezelések is változnak. Senkinek sem szabad azonban azt mondani, hogy a CMT-vel nem jár fájdalom, mivel a fájdalmat nagyon személyes és egyéni módon élik meg.

Bár az orvosok a kezelés számos szakaszában és formájában vesznek részt, a CMT-betegség kezelésének nagy részéért maguk a betegek felelnek. Alapvetően a CMT-ben szenvedők egészséges egyének, és ezen egészségük megőrzéséért kell dolgozniuk. Mivel a keringés problémát jelent a CMT-ben szenvedő betegeknél, az embereknek ügyelniük kell arra, hogy a kezüket és a lábukat a lehető legmelegebben tartsák. Arra is fokozottan ügyelniük kell, hogy ne essenek el, mert a törések gyógyulása hosszabb ideig tart egy alapbetegségben szenvedő embernél. Ezenkívül az ebből eredő inaktivitás a CMT rosszabbodását okozhatja. A zuhanás általában elkerülhető, ha látja, hol jár, és megfelelő cipőt visel.

A CMT kezelésére nincs varázslatos táplálkozási étrend, de a CMT-betegek számára fontos, hogy ellenőrizzék súlyukat. A plusz súly nemcsak megnehezíti a fizikai aktivitást, hanem nyomást gyakorol a már veszélyeztetett ízületekre és izmokra is.

Fontos az is, hogy a betegek megőrizzék a lehető legtöbb erőt és rugalmasságot. Általában a betegeknek konzultálniuk kell egy gyógytornásszal vagy orvossal az edzésprogram megkezdése előtt, és kerülniük kell a megerőltető tevékenységeket és a túlterhelést. A mérsékelt aktivitás és a testmozgás hasznos lehet, de a betegeknek tisztában kell lenniük fizikai korlátaikkal. A betegeknek meg kell tanulniuk nemet mondani az őket terhelő feladatokra, és lehetőség szerint átruházni a feladatokat családjuk többi tagjára.

Végül a stressz kezelése fontos az egészséges test megőrzéséhez. Bármely rokkant állapot befolyásolhatja az emberek gondolkodását és érzését önmagukkal kapcsolatban, de krónikus betegségben szenved, mint például a CMT, amely gyakran láthatatlan, stresszt okoz az embereknek, és gyakran depressziót okoz. A CMT-ben szenvedők alacsony önértékelésben szenvedhetnek, és ez befolyásolhatja a másokkal való kapcsolatokat. Még akkor is, ha egy személy megtanulta együtt élni a CMT-t, a betegség progresszív jellege további veszteségekhez vezethet, és a gyászfolyamat újrakezdődhet.

Néhány beteg megtanul önmagában, vagy a család és a barátok támogatásával sikeresen megbirkózni; mások terápiásabbnak tartják, ha szakmai tanácsadóval beszélgetnek, vagy részt vesznek egy támogató csoportban.