Carol McKay-n három évvel ezelőtt diagnosztizálták Addison-kórt.
Amikor Hilary Richardson 10 éves volt, új lendületet adott az életének, ha minden héten kiment apjával, hogy zsák porított disznómirigyeket vigyen haza.
1955 volt Kanadában, és ez volt az egyetlen rendelkezésre álló kezelés Addison-kór ellen. Egy évtizeddel korábban ez az állapot okozta volna a halálát.
Feladata az volt, hogy az értékes port beletegye a kapszulákba, amelyeket a hűtőszekrényben tartott.
Az Addison-kór 15 000 emberből egyet érint, és a szteroid hormonok hiánya okozza a szervezetben. Ezeket általában a mellékvese termeli.
A betegséget általában a test saját immunrendszere okozza, amely befolyásolja a mellékvesét, de a rák és a tuberkulózis is kiválthatja az állapotot.
Vége Talán téged is érdekel
A testre gyakorolt hatás jelentős lehet. A kortizolnak vagy hidrokortizonnak nevezett szteroidnak szerepe van a testben lévő vízmennyiség szabályozásában, valamint a gyulladás elleni küzdelemben. Egy másik, az aldoszteron, szabályozza a só- és vízszintet, valamint a vérnyomást.
Megfelelően működő mellékvese nélkül a test nem képes elviselni a stresszt, például műtétet, traumát vagy súlyos fertőzéseket.
Sötét hegek
Carol McKay-n három évvel ezelőtt diagnosztizálták Addison-kórt. Észrevette, hogy a karcolások rózsaszín helyett barna hegekké váltak: a gonosz sejtése.
"Október egyik nap úgy éreztem, mintha a lényem leesne a karjaimról és a lábamról, hogy újra összeszedjem magam a hasban, a mellkasban és a fejemben, sőt arra készülök, hogy otthagyom a testem kérgét".
Az orvosok megtudták a problémát és megmentették az életét.
Most kreatív írástanfolyamokat tart, és írt egy könyvet: "Második esélyek: Igaz történetek az életből Addison-betegséggel".
Együttműködő Jasmine Salmon, akinek első gyermeke születése után diagnosztizálták a betegséget.
"Nem tudtam abbahagyni a sírást" - kommentálta. "Aggódtam a diagnózis miatt, és nagyon rosszul éreztem magam, amikor távol voltam a csecsemőtől, aki csak 12 napos volt.".
"Minden furcsa terhességi tünetem hirtelen a helyén volt, a furcsa barnulás, a hegek és az íny elsötétedett, a szörnyű hányinger, az alacsony vérnyomás".
Az állapotot Dr. Thomas Addison fedezte fel Londonban 1849-ben. Feltehetően Jane Austen, John F. Kennedy és Oszama bin Laden érintett a betegségben.
Az 1963-as Kennedy-merényletet követően a patológusok "szinte semmilyen mellékvese-szövetet nem találtak" - olvasható az Annals of Internal Medicine cikkében..
Most a betegeket olcsó szteroid tablettákkal kezelik, amelyeket nem változtattak azóta, hogy Hilary Richardsont az 1950-es években diagnosztizálták.
"Szerencsére apám egy éven belül képes volt hidrokortizon tablettákat szerezni az Egyesült Államokba tett utazása során, és rövid idő alatt Kanadában is kaphatók voltak a tabletták, és most a kezelés nagyon egyszerűnek tűnt.".
A tünetek
Thomas Addison brit orvos és tudós először 1855-ben írta le a betegséget.
A mellékvese elégtelenség tünetei általában csak akkor jelennek meg, ha a szövet 90% -a megsérült. Eleinte általában homályosak és változóak, ezért évekbe telhet a diagnózis felállítása.
Aki ebben a betegségben szenved, a fogyás és a hasi fájdalom mellett egyre gyengébbnek, letargikusabbnak és tehetetlenebbnek érezheti magát.
Alacsony vérnyomásuk van (különösen gyors felkeléskor), hányinger, hányás, hasmenés, ingerlékenység, depresszió, sótartalom-változás, fejfájás, verejtékezés, nők esetében pedig rendszertelen menstruáció vagy nincs.
Mint mondták, a pigmentáció változása a test egyes részein az Addison-kórra jellemző: a tenyér, a csülök, a könyök és a térd, valamint a száj belseje elsötétül.
Ha nem kezelik időben, a beteg kómába eshet és meghalhat.
A kezelés
A diagnózist vérvizsgálatokkal kell megerősíteni annak megállapítására, hogy a mellékvese hormonok szintje nem elegendő-e, és kivizsgálni az okát.
A leggyakoribb teszt az adrenokortikotrop hormon gyors stimulációs tesztje, amely a kortizol szintjét méri a vérben és a vizeletben a hormon adagolása után a mellékvese stimulálására. A betegségben szenvedők alig vagy egyáltalán nem reagálnak.
Válság idején a tünetek jobb nyomot adhatnak a diagnózis felállításához, de a hivatalos vizsgálatoknak meg kell várniuk, amíg az illetőt kezelik.
A kezelés egyszerűen a hormonok pótlásából vagy pótlásából áll, amelyeket a mellékvesék nem termelnek kellő mennyiségben. Például a szintetikus orális gyógyszerek vagy a kortikoszteroidok, például a prednizon, helyettesíthetik a kortizolt, a fludrokortizon pedig az aldoszteront.
Esetenként az adag növelhető, például fertőzés vagy stressz esetén. Az addison-betegek hangsúlyozzák annak fontosságát, hogy mindig tájékoztassák bármelyik orvost vagy fogorvost arról, hogyan szedik a szteroid gyógyszereket, és ne hagyják abba hirtelen a kezelést.
Javasoljuk továbbá, hogy viseljenek személyi igazolványt vagy karkötőt, hogy tudassák velük, hogy szteroid terápián vannak, ha bármilyen probléma merül fel.
Rendszeres kezeléssel és szakemberek felügyeletével az Addison-kórban szenvedők hosszú és aktív életre számíthatnak.
- A gazdagok öt kedvenc stratégiája az adók elkerülése érdekében - BBC News World
- A lenyűgöző (és bizonytalan) elméletek a dollár szimbólum eredetéről - BBC News World
- Le kellett dobni az atombombát a Hirosima BBC News World ellen
- Lizzie Velásquez fejlődésének inspiráló története,; a világ legrondább nője; BBC hírek
- Jobb testtömeggel vagy súlyokkal gyakorolni a BBC News Mundo