A világ 125 millió emberét sújtó betegség elleni küzdelem előrehaladása ma lehetővé teszi a betegek számára, hogy "életminőséget írjanak elő"
"Nekünk, betegeknek jobb és rosszabb napjaink vannak. Képzeljünk el egy olyan személyt, akinek plakkjai vannak az ágyék területén, a talpán vagy testének 60% -ában, és adja hozzá a társbetegségeket: ízületi gyulladás, magas vérnyomás, hipotireózis, cukorbetegség. És minden ... nem azért van, mert rosszul cselekszel, hanem azért, mert a betegség ilyen ".
E tanúság mögött Montserrat Ginés, az Acción Psoriasis egyesület alelnöke áll, akit majdnem nyolc évvel ezelőtt diagnosztizáltak ezzel a betegséggel, a pikkelysömör ízületi gyulladásának diagnosztizálása után. "Ez a kórkép jelentősen károsítja az életminőséget, és ennek nagyon fontos érzelmi hatása van. Ezért kell többet képeznünk és tájékoztatnunk, hogy empatikusabb társadalmat hozzunk létre a betegekkel".
"A pikkelysömör egy krónikus, gyulladásos bőrbetegség, amely kitörésekben fordul elő, és vastag, pikkelyes, vörös plakkokat jelenít meg a test különböző részein. Ezek a plakkok viszkethetnek, megrepedhetnek vagy vérezhetnek. Leggyakrabban a könyökön jelentkeznek., a térd, a fejbőr és a hát alsó része, de ezek a test bármely részét érinthetik, változtatható meghosszabbítással "- magyarázza Dr. Pablo de la Cueva, a madridi Infanta Leonor Kórház Bőrgyógyászati Szolgálatának vezetője és a Spanyol Bőr- és Venerológiai Akadémia (AEDV) központi részlegének elnöke.
És hozzáteszi: "a pikkelysömörben szenvedőknél nagyobb a kockázata annak, hogy más betegségekben szenvednek, mint például a cukorbetegség, a szív- és érrendszeri betegségek, a zsírmáj, a metabolikus szindróma, az elhízás, a magas vérnyomás, a diszlipidémia (a koleszterin és a trigliceridek változása) és a pikkelysömör ízületi gyulladása. nyilvánvaló "Emiatt az orvos felhívja a figyelmet arra, hogy" készítsen térképet minden betegről ", hogy jól megmagyarázza betegségét és alkalmazkodjon az igényeihez.
A Prensa Ibérica által Janssen közreműködésével szervezett "Beszélgetések a pikkelysömörről" című szakértői testület két beteg és orvos volt a résztvevője. Ennek a találkozónak az volt a célja, hogy többet megtudjon a pikkelysömörben szenvedő betegek útjáról, és többet tudjon meg egy olyan betegség multidiszciplináris és globális megközelítéséről, amely Spanyolországban a lakosság 2,3% -át érinti. Vagyis több mint egymillió ember.
Írja fel az életminőséget
"Az új betegek gyors diagnosztizálása mellett fontos, hogy több, sok évvel ezelőtt diagnosztizált beteget beiktassanak az egészségügyi körbe; tudassa velük, hogy ez nem csak a megtartásról szól, mert apjuk vagy nagybátyjuk is pikkelysömörben szenved, hanem hogy vannak hatékony terápiás alternatívák. A pikkelysömörnek nincs gyógymódja, de van kezelése "- emelte ki Montserrat Ginés.
Valóban, akiknek pikkelysömörük van, egész életükben megvan, de a kezelés elõrehaladása olyan figyelemre méltó volt, hogy ma már lehetõség van "életminõség felírására", amint Dr. De la Cueva rámutatott. "Mindig van alternatíva a betegek számára. Ha súlyos pikkelysömöröm van, van gyógyszerem. Ha enyhe, van még egy gyógyszerem. Ezen kívül vannak olyan egészségügyi szakemberek, akik tájékoztatják és segítenek nekik. Az alapellátástól orvosoktól, a közösségtől és kórházi gyógyszertár, szakorvosok, ápolók, valamint olyan betegszövetségek, amelyek segítenek a betegség útján járni "- figyelmeztet az orvos.
Szavait Dr. Ana Mª Cordero Cruz, a kórházi gyógyszertár gyógyszerész szakembere és az SEFH (Spanyol Kórházi Gyógyszertári Társaság) képzési igazgatóhelyettese alátámasztja, akik számára a betegeknek jó "valós és vélt" életminőséggel kell rendelkezniük, mivel hogy az új molekulák egyre "biztonságosabbak és hatékonyabbak", és az egészségügyi eredmények mellett hozzájárulnak "a páciens által érzett társadalmi megbélyegzés és pszichológiai nyomás csökkentéséhez". Ebben a forgatókönyvben a kórházi gyógyszertárnak szerepe van.
"Hagyományosan a kábítószert néztük, de a beteget már régóta a középpontba állítottuk, és a multidiszciplináris csapattal vettünk részt nyomon követésük során. Szeretnénk, ha a betegek ismernének minket és szövetségeseik lennének, hogy mivel megbíznak bőrgyógyászukban vagy reumatológusukban, bízzanak a kórház gyógyszerészében. Elengedhetetlen a megfelelő betartás és ezért jó eredmények elérése ".
Stigmatizálás
Az asztal rszt vev k egybeesnek a pikkelysmr pszicholgiai hatsra. Az olyan betegségek, mint a szorongás és a depresszió, gyakran fordulnak elő ezeknél a betegeknél, "nagy társadalmi hatásuk" miatt. "Az életminőségre gyakorolt hatás nagyon nagy, és nem annyira a tányérok méretétől vagy a funkcionalitás elvesztésétől függ, mint attól, ahogyan éled és képes vagy kifejezni. Ez egy olyan út, amely tele van kövek, és vannak olyanok, akik jobban ugranak, és akiknek egy kínai kislány lehetetlennek tűnik. Bármely krónikus betegség személyes elfogadáson megy keresztül, de a körülötted élők és általában a társadalom megértésének folyamatán keresztül is. A betegnek el kell engednie az elutasítás érzését, amely nem engedi megnézni önmagát, elhagyni € És a társadalomnak empatikusabbnak kell lennie. Még mindig vannak olyanok, akik azt gondolják, ami fertőző. Nos, szerencsére a pikkelysömör nem fertőző "- fejezi be Montserrat Ginés.