A CML világnapján szakértői testületben megvitattuk, hogyan lehet élni ezzel a hematológiai rákkal.

mieloid

A. Érkezéséig precíziós kezelések Jelenleg a csontvelő-transzplantációra nem jelölt betegeknél a betegség természetes evolúciójának a krónikus fázisban kellett maradnia 3-5 évig, majd gyorsított fázisba, végül akut fázisba fejlődött, nagyon rossz prognózis mellett. Ma a a betegség krónikussá vált a beteg sejtek kimutathatatlan szintjének elérése és a a túlélés körülbelül 90%.

Dr. Steegmann kiemelkedik a különböző megvalósításai közül klinikai vizsgálatok a kezelés felfüggesztéséről vagy abbahagyásáról amelynek eredményei elgondolkodtatnak a gyógyulás a patológia.

Miközben haladunk ebben az irányban és a jelenlegi helyzetben, fontos, hogy a betegek és családtagjaik megtanulják a CML-lel való együttélést. Ehhez elengedhetetlen a hematológus szerepe, különösen a páciens tájékoztatása, irányítása és kimerítő figyelemmel kísérése terén. De kiemeli a betegegyesületek. «Amikor diagnosztizáltak, a hematológuson kívül szükségem volt rá kapcsolatba lépni más, azonos patológiájú emberekkel hogy párbeszédre képes legyen, legyen összehasonlító eleme. Az AELEMIC-ben megtaláltam ». "A weboldalukon található egy kis gomb, amely azt mondja:" újonnan diagnosztizált ", rákattintasz, és kapcsolatba lépnek veled. Sokat segítettek nekem. Köszönöm mindenkinek, hogy nap mint nap itt volt ».

Mikor Lola sanchez azt mondták neki, hogy van Krónikus myeloid leukémia (CML) "teljes sokkban volt". "Tudtam a -leukémia nevet, de a krónikus myeloid vezetékneveket életemben nem hallottam" - emlékezik vissza a beteg. A a diagnózis 3 évvel ezelőtt jött "véletlenül" rutin vérvizsgálat után.

Azért jöttem, hogy szenzációs nyarat töltöttem a tengerparton, könnyedén lefogytam 3 vagy 4 kg-ot, boldog voltam, és hirtelen néhányan kórosan magas fehérvérsejtszám, kórházi felvétel, ágyéki lyukasztás, több teszt és nehezen asszimilálható: hematológiai rákja volt, vagyis a vérsejtekben. "Egy életen át fogsz kezelni", de "Nem fogsz meghalni", Lola emlékszik, amit hematológusa mondott neki. Ez az öt szó változtatott.

Mint történt Lolával, a CML-es betegek spanyol szövetségének (AELEMIC) tagjával, Spanyolországban a betegek többségében ennek a betegségnek a leggyakoribb megjelenési formája az analitikai változás véletlenszerű megtalálása. A a beteg teljesen tünetmentes maradhat évekig, vagy bizonyos esetekben olyan tünetek jelentkeznek, mint gyengeség, fáradtság, láz, vérszegénység, apró fertőzések vagy a lép gyulladása miatt a has bal szélén fellépő fájdalom. Is, fogyás nyilvánvaló ok nélkül - mint Lola -, "mert a leukémia folyékony daganat, amely kalóriákat fogyaszt" - magyarázza a Dr. Juan Luis Steegmann, hematológus a Madridi Egyetemi Kórházban és az LMC spanyol csoportjának (GELMC) elnöke.

«Elkötelezettek vagyunk olyan innovatív megoldások kutatása és fejlesztése mellett, amelyek átalakítják a betegségek prognózisát és javítják a betegek életminőségét. Az LMC-ben még mindig sok a kielégítetlen igény »