• Mandy olyan betegségben született, amelynek mindkét veséje meghibásodott
  • Évekig tartó betegségek és dialízis után épp veseátültetésen esett át
  • Anyja, testvére és két nővére ugyanabban a betegségben szenved
  • Mandy megtudta, hogy két legfiatalabb gyermeke örökölte a betegséget

Képforrás, Phil Coomes

vallottak

Mandy Littlewood örökletes betegségben szenved.

Mandy Littlewood egy park padján ül férjével, Johnnal, miközben két kisgyermekük a réten játszik.

"A gyerekek szeretnek idejönni és játszani, amint hazaérnek az iskolából" - mondja Mandy.

"Nagyon kényelmes, és csak egy saroknyira van a házunktól".

Tudja azonban, hogy a gondtalan játék napjaiban a park korlátozott. Millie (10) és Zac (9) életveszélyes betegséget örökölt tőle.

Képforrás, Phil Coomes

Mandy két kutyája egyikével, akik nagyon szükséges figyelemelterelést kínálnak neki.

Mandy policisztás vesebetegségben vagy policisztás vesebetegségben szenved. Olyan betegség, amely folyadékkal töltött ciszták képződését idézi elő a vesékben az évek alatt.

A tünetek, mint például a krónikus hasi fájdalom és a húgyúti fertőzések, általában 30 és 40 év között jelentkeznek, de gyermekkorban megnyilvánulhatnak. Az áldozatoknak dialízisen kell átesniük, és végül szervátültetésre van szükségük.

A betegség öröklődik, és Mandy édesanyját, nővérét, valamint két nagynénjét és nagybátyját is érinti. Nagymamája meghalt a betegségben. Az érintettekn a 50% az esélye annak, hogy átadja a feltételt gyermekeinek.

"Nem neheztelek rá, mert ez nem senki hibája, hanem valami, ami csak megtörténik".

Mandy nem tudta, hogy tovább tudja vinni a betegséget, amikor 19 éves korában megkapta első fiát, Callumot. De ő és férje még a Millie és Zac előtt jól ismerték a kockázatokat.

"John és én megbeszéltük az állapot továbbadásának lehetőségét, de tudtuk, hogy gyermekeket akarunk szülni. Reméltem, hogy őket nem érinti ez, mint az öcsémnél. Borzalmasnak és nagyon bűnösnek éreztem magam, amikor diagnosztizálták őket.".

"Örülök, hogy mégis elvégeztük a vizsgálatokat, mert most már tudjuk, hogyan lehet szabályozni a vérnyomásukat és vigyázni arra, hogy ne kapjanak fertőzéseket.".

Mandy ezt elmagyarázza az állapot éppen kezdett lenni befolyásolni élete hat évvel ezelőtt, amikor 33 éves volt.

"A legtöbbször lüktető fájdalmaim voltak a hátamon és az oldalamon. Ezt nem tudtam kezelni, és antidepresszánsokat írtak fel a hangulatom elősegítésére.".

Képforrás, Phil Coomes

Mandy fotót tart fiáról, Zac-ról és Millie lányáról, akik szintén policisztás vesebetegségben szenvednek.

2011-ben eltávolították első veséjét, és 2012-ben felültették a transzplantációs várólistára. Egy évvel később dialízisen esett át, így kimerültnek érezte magát.

"Ez átvette az életemet" - mondja.

"2013-ban le kellett mondanom tanulássérült nővérként, majd az év elején le kellett állítanom a vezetést. Nem szerettem kirándulásokat tervezni arra az esetre, ha lemondanom kellene, mert rosszul éreztem magam.".

Mandy és családja az észak-angliai Huddersfieldben él, két taxival és vonattal, ahonnan a speciális veseellátás található, Leeds városában. Ez egy olyan probléma, amellyel sok olyan ember szembesül, akik távol vannak a nagy orvosi központoktól.

"John abbahagyta a munkáját, hogy vigyázzon rám és a gyerekekre, így anyagi nehézségeink voltak. 38 dollárba kerülünk taxikban és vonaton, hogy elmehessünk a kórházi találkozóra.".

Az elején, a brit nemzeti egészségügyi szolgálat(NHS)fizetett szállítás Mandy-t Leedsbe dialízishez.

"Az utazás mindig rémálom volt" - mondja Mandy.

"A betegszállítási szolgálat egy négy órás foglalkozást egész napos megpróbáltatássá változtatott. Órákkal a kinevezésem előtt felvettek, aztán sokáig kellett várnom, mire befejeztem. Mivel hetente háromszor mentem, éreztem, hogy ez történik. egész életemben a kórházban ".

Képforrás, John Paul Littlewood

Mandy a kórházban röviddel a műtétje után (balra) és néhány nappal később.

Két év után helyet nyitottak egy helyi dialízis egységben Huddersfieldben, ami hatalmas megkönnyebbülés volt. A dialízis miatt rosszul lett és étkezési pótlókat kellett kapnia, miután sokat fogyott.

"Nekem minden fémnek ízlett. Itt volt az ebéd ideje a gyerekeknek, és elfelejtettem, mert nem voltam éhes".

Az Egyesült Királyságban ezen a nyáron 5066 ember szerepelt a veseátültetés várólistáján. A várakozási idő a klinikai igénytől, valamint a beteg és a donor közötti kompatibilitástól függ. Egy veseátültetés átlagos várakozása 944 nap.

Idén júliusban Mandy végül felhívta egy lehetséges kompatibilis adományozót.

"Kora reggel hívtak. Fel kellett ébresztenem Johnt és a gyerekeket, és felhívtam anyámat, hogy jöjjön el vigyázni rájuk, míg én a Leeds Általános Kórházba szaladok.".

Amikor a kórházba került, azt mondták neki, hogy sokáig kell várnia, mert az volt donor "dobogó szívvel".

"Megértettem, hogy elfoglaltak, de ideges lettem. Aztán elmondták a donorom egészségügyi problémáit, hátha nem akarom a szervét. Nagyon szomorúvá tette őt érte. Nagyszerű ajándékot adott nekem.".