asfema

A Carrefour Szolidaritás Alapítvány ismét együttműködik a ritka betegségekben (RD) szenvedő gyermekekkel. Az olyan kezdeményezések után, mint az „Un Nuco, Una Esperanza”, a szervezet tavaly elindította az „Osos PreciOsos” projektet, egy új támogatási felhívást, amely mintegy 190 000 eurót különített el e gyermekek és lányok életminőségének javítására.

A fő cél, hogy technikai segítséget nyújtson ezeknek a kiskorúaknak, valamint a Spanyol Ritka Betegségek Szövetsége (FEDER) révén, több mint 1200 gyermek részesült közvetlenül a PreciOsos Medvék első felhívásában és csaknem száz szervezet, egyéni és csoportos segélyek között. Ennek eredményeként a Carrefour Szolidaritás Alapítvány munkájának már második éve sikerült elősegítenie különféle tevékenységeket e gyermekek mindennapi életének javítása érdekében.

Ennek köszönhetően a ritka anyagcsere-betegségekkel élő fiúk és lányok, valamint családjaik olyan speciális ellátásban részesülhettek, amelyet egyébként nem tudtak volna elérni ilyen hozzáférhető módon. Ha további információt szeretne kapni ezekről a tevékenységekről, az egyesület, vagy kapcsolatba léphet más családokkal, írhat a következő címre: Ez az e-mail cím védve van a spam botoktól. A megtekintéshez engedélyeznie kell a JavaScript-et.

A ritka anyagcserebetegségekről

A ritka betegségek közé tartoznak az örökletes anyagcsere-betegségek is, amelyek közvetlenül befolyásolják az anyagcserénk táplálék feldolgozását. Bár igaz, hogy apránként egyre érzékenyebbek vagyunk az ételallergiákra, ritka anyagcsere-betegségek esetén ezek szinte teljesen ismeretlenek, éppen azért, mert nagyon kis embereket érintenek. Diagnózisa, kezelése és az anyagcserénkre tanított információ értékes információforrást és kihívást jelent a kutatók, a betegek és a családok számára.

Az ilyen típusú betegségen belül a legjobban a fenilketonuria, illetve annak felfedezése, kutatása és kezelése a huszadik század orvostudományának egyik legnagyobb eredménye. Manapság, és az újszülötteknél végzett sarokvizsgálatnak köszönhetően néhány napos életet fel lehet fedezni, ha a csecsemőnek van PKU-ja. Ez az egyszerű teszt örökre megváltoztatja az életedet. Ha pozitív, ettől a pillanattól kezdve és egész életében különleges táplálkozási készítményeket kell szednie por vagy turmix formájában, amelyet szigorú gyümölcs- és zöldségfélékkel kell kiegészítenie. Hihetetlen, hogy a PKU-val kezelt gyermekek judo bajnokságot nyernek, gyermekeik vannak és biokémiát tanulnak az egyetemen. Igen, a tudománynak köszönhetően ilyen korlátozott étrenden élhet.