Feliratkozás a hírlevélre:

Felelősség

Noha a www.evidenciasenpediatria.es weboldal elsősorban az egészségügyi szakembereket célozza, a nyilvános területén látható orvosi információk minden felhasználó számára szabadon hozzáférhetők. Ezért tisztázni szeretnénk, hogy ezeknek a tartalmaknak a lakosság általi felhasználása soha nem pótolja az orvos és a beteg kapcsolatát. Ha egy adott esetről konkrét információkat szeretne kapni, mindig forduljon orvosához.

valóban

Adatvédelmi nyilatkozat

A www.evidenciasenpediatria.es elkötelezett a felhasználók magánéletének védelme mellett. Ez az adatvédelmi nyilatkozat elmagyarázza a www.evidenciasenpediatria.es webhelyen követett adatgyűjtési és -kezelési gyakorlatokat. A webhelyre való belépés és az adatok megadásával Ön (a felhasználó) beleegyezését adja a jelen adatvédelmi nyilatkozatban leírt adatgyűjtési és -kezelési gyakorlatokhoz.

Személyes adatok gyűjtése

A személyes adatok felhasználása

Az ezen a Webhelyen gyűjtött személyes adatokat a működésének irányítására és a szolgáltatások nyújtására, vagy a felhasználó által kért vagy engedélyezett tranzakciók végrehajtására használják fel. Ebből a célból a www.evidenciasenpediatria.es felhasználhatja a személyes adatokat, hogy hatékonyabb szolgáltatást nyújtson a felhasználónak, javítsa a Webhelyet és a kapcsolódó www.evidenciasenpediatria.es termékeket és szolgáltatásokat.

A felhasználó minden esetben reagál a megadott adatok valódiságára, fenntartva a www.evidenciasenpediatria.es jogot arra, hogy kizárja a regisztrált szolgáltatásokból azokat a felhasználókat, akik hamis adatokat szolgáltattak, a törvény által előírt egyéb intézkedések sérelme nélkül.

Személyes adatok ellenőrzése

Hacsak a nyilatkozat másként nem rendelkezik, a felhasználó által a Webhelyen megadott személyes adatokat a felhasználó engedélye nélkül nem osztjuk meg a www.evidenciasenpediatria.es webhelyen kívül.

Hozzáférés a személyes adatokhoz

Bármely regisztrált felhasználó bármikor gyakorolhatja a hozzáférés, a tiltakozás, a helyesbítés és adott esetben a törlés jogát a Lúa Ediciones 3.0, S.L. C/Avda. de Burgos, 39-1º iz - 28036 Madrid (Spanyolország), a borítékon feltüntetve: "Web evidenciasenpediatria.es" vagy e-mailben a [email protected] címre, és csatolva a DNI vagy azzal egyenértékű fénymásolatát.

A webhelyen, miután azonosította felhasználónevével és jelszavával, a nevére kattintva egy új képernyő jelenik meg, amely lehetővé teszi a személyes adatokhoz való hozzáférést és az adatok módosítását.

Személyes adatok biztonsága

A www.evidenciasenpediatria.es határozottan elkötelezett a felhasználóival kapcsolatos személyes adatok biztonságának védelme mellett; A www.evidenciasenpediatria.es különféle technológiákat és biztonsági eljárásokat alkalmaz, amelyek segítenek megvédeni a felhasználó személyes adatait az illetéktelen hozzáféréstől, felhasználástól vagy nyilvánosságra hozataltól. Például a felhasználó által megadott személyes adatokat olyan számítógépes szervereken tárolják, amelyekhez korlátozott hozzáférés biztosított, és amelyek ellenőrzött létesítményekben találhatók. Ezenkívül, amikor a www.evidenciasenpediatria.es érzékeny személyes adatokat (például hitelkártyaszámot) továbbít az interneten keresztül, titkosítási technikákkal, például a Secure Socket Layer (SSL) protokollal védi őket.

A kiskorúakkal kapcsolatos személyes adatok védelme

A www.evidenciasenpediatria.es a szakmai közönség webhelye, és szándékosan nem gyűjt kiskorúakkal kapcsolatos személyes adatokat.

A jelen adatvédelmi nyilatkozat alkalmazása

Ha a felhasználónak kérdései vannak ezzel az állítással kapcsolatban, kapcsolatba léphet a www.evidenciasenpediatria.es céggel.

Változások ebben az adatvédelmi nyilatkozatban

Ha ezt az adatvédelmi nyilatkozatot bármikor módosítják vagy frissítik, a felhasználót erről értesítik a weboldalon található sztrájkoló értesítéssel vagy közvetlenül értesítéssel. A felhasználókat arra ösztönzik, hogy rendszeresen vizsgálják felül ezt az adatvédelmi nyilatkozatot annak érdekében, hogy értesüljenek arról, hogy a www.evidenciasenpediatria.es miként védi adataikat. Ha a felhasználó továbbra is használja a szolgáltatásokat, akkor nyilvánvaló, hogy továbbra is elfogadja a jelen adatvédelmi nyilatkozat feltételeit és az összes elvégzett módosítást.

A www.evidenciasenpediatria.es üdvözli azokat a megjegyzéseket vagy javaslatokat, amelyeket a felhasználó nyújthat be az adatvédelmi nyilatkozattal kapcsolatban. Ha a felhasználó úgy ítéli meg, hogy a www.evidenciasenpediatria.es nem tartotta be ezt az adatvédelmi nyilatkozatot, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk elektronikus úton, és ésszerű erőfeszítéseket teszünk a probléma gyors megállapítására és megoldására.

Feladatok ellátása

A www.evidenciasenpediatria.es nem felelős a weboldalon található információk felhasználásáért. Az orvostudomány fejlődő tudomány, amelyet minden gyermek és serdülő számára személyre kell szabni.

Kimenő linkek

Ez az oldal más oldalak linkjeit tartalmazta, amelyek érdekesek lehetnek a látogató szakemberek számára. Ez nem jelent semmilyen tulajdonjogot vagy felelősséget az említett linkek tartalmáért, azok frissítéséért vagy hozzáférési feltételeikért; ezeket a feltételeket azonban a weboldal csapata rendszeresen ellenőrzi.

Bejövő linkek

A webhelyre mutató linkek megengedettek, ezt a helyzetet népszerűsítjük és ösztönözzük. Semmiféle előzetes engedély nem szükséges. A profit és az e-kereskedelmi szervezetek linkjeit azonban a csoportnak előzetesen engedélyeznie kell a gyermekgyógyászati ​​bizonyítékokkal foglalkozó webhelyen. A hivatkozásoknak minden esetben a web teljes megjelenítését kell tükrözniük, vagyis nem idegen kereteken belül, és mindig meg kell engedniük, hogy a webhely helyes címe megjelenjen a böngészősávban.

Online magatartási kódexek

Ez a weboldal feliratkozik a Quality Medical Webs projekt (WMC) és a Health on the Network Foundation Code (HON Code) kritériumaira.

Megjegyzések küldése a szerzőknek

CA | Társított megjegyzés

CA | Társított megjegyzés

Az egészséggel kapcsolatos életminőség (HRQoL) értékelése az utóbbi években egyre nagyobb érdeklődést váltott ki a kutatók és az egészségügyi szakemberek körében, fokozva a betegség azon aspektusainak tudatosságát, amelyek a közelmúltig nem ismertek, de amelyek befolyásolhatják a betegek és családjaik jólétét és amit az egészségügyi szakembereknek tudnia kell.

A HRQoL megfelelő értékeléséhez QoL kérdőíveket kell használni. A legtöbb cöliákiás vizsgálatot generikus betegség kérdőívekkel végezték, amelyek felmérik az élet általános vonatkozásait, de nem a betegségük sajátos szempontjait, amelyek figyelmen kívül hagyhatók. Ezen szempontok értékeléséhez külön kérdőívek vannak.

Vizsgálatunk idején csak egy speciális QoL kérdőív volt a cöliákia gyermekek számára, a CDDUX kérdőív, amelyet egy holland 1. csoport készített, majd később egy argentin 2. csoport, később pedig egy brazil 3. csoport adaptált. Tekintettel arra, hogy hazánkban a vizsgálat elvégzésének idején a lisztérzékenységgel küzdő gyermekek minőségének minőségét alig vizsgálták, és hogy Spanyolországban nem volt ilyen jellemzők eszköze, célunk az volt, hogy az említett kérdőívet kultúrákon átívelő módon alkalmazzuk spanyol nyelven. A közegben értékelje a spanyol cöliákia gyermekek és szüleik minõségét és az ezzel járó lehetséges tényezõket, másodsorban hasonlítsa össze a spanyol gyermekek minõségét más csoportokéval.

Amint az az Evidences in Pediatrics című kiadványban megjelent munkának kritikai értékelésében 6 említésre került, tisztában vagyunk azzal a szelekciós torzítással, amelyet csak egy celiakia egyesületből származó betegek meghívásával vezettek be, de a klinikai gyakorlatban ez volt a legmegfelelőbb módszer szerezzen a cöliákia gyermekek reprezentációját az egész madridi közösségből. Figyelembe kell venni azt is, hogy ennek a csoportnak a nagy része kapcsolatban áll az egyesületekkel, így elmondható, hogy a többség, bár nem mindegyik, képviselteti magát. Másrészről, bár az interneten keresztül történő végrehajtása korlátozhatja a bevonott betegek számát, a legtöbb beteg a mi környezetünkben rendelkezik internet-hozzáféréssel, és otthoni elvégzése megkönnyíti a teljesítést.

A válaszarány nem értékelhető, mivel a vizsgálatot a vizsgálat elvégzéséhez szükséges mintaméret elérésekor felfüggesztették.

Az eredmények elemzésével kapcsolatban lehetséges, hogy a kvantilis regressziós modell használata szolgáltatott információkat, de mivel a minta eloszlása ​​szimmetrikus, az átlag és a szórás (SD) képet ad a szélsőségekről, ezért a lineáris regresszió megfelelő az elemzéshez, és megbecsülheti a szélsőségeket.

A CDDUX kérdőívvel a spanyol cöliákia gyermekek hasonlóan értékelték HRQL-jüket, mint a brazil gyerekek, és nem tűnik úgy, hogy életüket befolyásolja a betegség. Értékelésük jobb volt, mint a holland gyerekeké, akik sok szempontból rossznak tartották önéletrajzukat, és rosszabbak voltak az argentinoknál, akik jónak tartották. Ezért úgy tűnik, hogy a celiaciás gyermekeknél a HRQL megítélése attól függ, hogy milyen környezettel tanulmányozzák.

Végső következtetésként tanulmányunk eredményei azt mutatják, hogy a csoportunk által adaptált CDDUX kérdőív spanyol változata hasznos eszköz a spanyol cöliákia gyermekek és szüleik minőségének megítélésére, ezért klinikai gyakorlatunkban is alkalmazható 7 .

Hogyan lehet idézni ezt a cikket

Barrio Torres J, Cilleruelo Pascual ML, Román Riechmann E. A lisztérzékeny gyermekek életminősége: valóban javul-e a gluténmentes étrend megkezdése után? Evid Pediatr. 2016; 12: 51.

Bibliográfia

  1. Van Doorn RJ, Winkler LMF, Zwinderman KH, Mearin ML, Koopman HM. CDDUX: betegségspecifikus, az egészséggel kapcsolatos életminőségi kérdőív a lisztérzékenységben szenvedő gyermekek számára. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2008; 47: 147-52.
  2. Picó M, Spirito MF, Roizen M. A lisztérzékenységben szenvedő gyermekek és serdülők életminősége: A CDDUX kérdőív argentin változata. Acta Gastroenterol Latinoam. 2012; 42: 12–9.
  3. Lins MT, Tassitano RM, Brandt KG, Antunes MM, Silva GA. A lisztérzékenység DUX (CDDUX) fordítása, kulturális adaptációja és validálása. J Pediatr (Rio J). 2015; 91: 448-54.
  4. Byström IM, Hollén E, Fälth - Magnusson K, Johansson A. Egészségügyi életminőség a lisztérzékenységben szenvedő gyermekeknél és serdülőknél: a gyermekek és a szülők szemszögéből. Gastroenterol Res Pract. 2012; 2012: 986475.
  5. Olsson C, Lyon P, Hörnell A, Ivarsson A, Sydner YM. Étel, amely különbségté tesz: a cöliákiás serdülők által tapasztalt megbélyegzés. Qual Health Res. 2009; 19: 976-84.
  6. Molina Arias M, Cuestas Montañés E. Kérdőív adaptálása az életminőség mérésére a spanyol celiakókban. Evid Pediatr. 2016; 12: 47.
  7. Torres JB, Román E, Cilleruelo ML, Márquez M, Mearin ML, Fernández C. Az egészséggel kapcsolatos életminőség spanyol coeliakiaos gyermekeknél. J Pediatr Gastroenetrol Nutr. 2016; 62: 603-8.

Kapcsolódó hozzászólások

AVC | Kérdőív adaptálása a spanyol celiakák életminőségének mérésére

Molina Arias M, Cuestas Montañés E. Kérdőív adaptálása az életminőség mérésére a spanyol celiakókban. Evid gyermekorvos. 2016; 12: 47.