Mindegyiküknek van közös nevezője, kezelésük egy nagyon korlátozó fehérjetartalomra épül

Kapcsolódó hírek

Most vasárnap, Június 28., Napján ünneplik PKU vagy fenilketonuria, a ritka anyagcsere-betegség körülbelül 3000 ember szenvedte el Spanyolországban. Ez egy "zászlóbetegség" - magyarázza Aitor Calero, az örökletes anyagcsere-betegségek spanyol szövetségének elnöke. Sok más, nagyon hasonló betegséget fedeztek fel a PKU nyomán, és ezért az a szervezet, amely az összes örökletes anyagcserebetegség napja is.

elindítják

Mindegyiküknek van közös nevezője: a kezelés a nagyon korlátozó fehérjetartalmú étrend. "Mindannyiunknak van egy sor enzime, amelyek megemésztik az ételt, és ebben a fajta betegségben egyesek genetikai hibák miatt nincsenek jól, vagyis nem működnek" - részletezi Calero.

Amikor ez bekövetkezik, fehérje nem emészthetőek meg jól és válhatnak mérgező a szervezetre visszafordíthatatlan károsodást okoz az idegrendszerben. Valójában a korai diagnózis nélküli betegek különböző mértékű fogyatékosságtól szenvedhetnek.

Vannak, akik úgy gondolják, hogy ez "csak egy diéta", ezért egy kihívás révén szerették volna láthatóvá tenni a kezelés keménységét. #SinProChallenge Ez abból áll, hogy egy teljes napot töltenek fehérje nélkül, és olyan kiegészítőket használnak, amelyek "elég kellemetlen ízűek" Calero szerint. Ez azt jelenti, hogy 28 ételt, például húst, halat, hüvelyeseket, tejterméket, lisztet, tojást és származékokat, dióféléket stb. Ki kell zárni a vasárnapi étrendből.

Néhány dietetikus és szakács együttműködött a kihívásban. Valójában egyikük, aki PKU és cukrász szakács, elkészítette aznapi menüket, amelyek a szövetség honlapján láthatók .

A fenilketonuria, mint sok más ilyen típusú betegség, kbrónica és a kezelés egy életre szól. És bár ez sikeres, "mögött egy családi áldozat áll, az új valósághoz való alkalmazkodás, amelyet nem mindig segítenek, az erőforrások és szolgáltatások hiánya, a fogyatékosság kockázata" - mutatják be a szövetség.

A PKU-t születéskor észlelik a sarokpróbán, és az érintettek "egyenlítést Spanyolországban" követelnek. "Lehet, hogy Madridban gyorsan észlelik és kezelik, Toledóban pedig nem azért, mert nincs kiterjesztett szűrés" - állítja Calero.