María Teresa Conde, a 45 éves galíciai asszony biztosítja, hogy gondolataiban túlsúlyban volt az az elképzelés, miszerint a tapasztalat segíteni fogja őt "jobban harcolni" betegségének megmentésében.

tengerimalac

A "tengerimalac" gondolat az egyik fő probléma, amellyel az önkéntesek szembesülnek, mielőtt részt vesznek egy klinikai vizsgálatban. Néhány olyan beteg elismeri, aki ezt a tapasztalatot első személyként élte.

Azonban egyre inkább elterjed az az ötlet, hogy az új kezelések érdekében kutatást kell végezni, amelyhez a betegszövetségek jelentősen hozzájárulnak.

"A tengerimalac egy olyan kifejezés, amelyet sokat hallok azok közül a betegek közül, akiket felajánlanak egy próbára, bár valójában nem így éreztem magam" - mondja María Teresa Conde, a veterán a konfliktusokban, miután két vizsgálatban részt vett.

Ez a 45 éves galíciai nő ragaszkodik ahhoz, hogy ne érezze magát "emberi tengerimalacnak", és gondolataiban túlsúlyban volt az az elképzelés, hogy a tapasztalatok segítenek neki "többet küzdeni" a betegség megmentésében.

Rheumatoid arthritisben diagnosztizálták 31 éves korában, súlyos ízületi fájdalommal, 15 nap alatt képtelen volt mozogni, felkelni az ágyból vagy a mindennapi élet bármely tevékenységét elvégezni.

És amikor a reumatológus elmondta neki a vizsgálat lehetőségét a Clínico Universitario de Santiago de Compostela kórházban, akkor tesztelt egy új gyógyszert.

Kettős-vak vizsgálat volt, ami azt jelenti, hogy sem a páciens, sem a kutató nem tudja, kapja-e a kezelést vagy a placebót, és ez már az utolsó fázisban volt.

"Jól elmagyarázták nekem, hogy bármikor otthagyhatom anélkül, hogy bármilyen magyarázatot kellene adnom", ráadásul időt adtak neki, hogy elgondolkodjon rajta - mondja María Teresa, aki az Artrite Santiago egyesülethez tartozik.

Miután konzultált a családjával és meghallgatta "egy kicsit mindenből", nem tartott sokáig a döntése, bár elismeri, hogy "mindig van egy kis félelem, mert megpróbálsz olyasmit kipróbálni, amely még nincs jóváhagyva". A fő félelem?, A mellékhatások, hanem az is, hogy a gyógyszer nem működik.

És ez történt, annak ellenére, hogy a gyógyszert forgalomba hozták, és más emberek számára előnyös volt.

Két évvel később megismételte. Ebben az esetben a cél egy olyan gyógyszer hatékonyságának tesztelése volt, amelyet már más indikációkra, például limfómákra is engedélyeztek, reumás ízületi gyulladásban.

E két tapasztalat után María Teresa nem habozik biztatni más betegeket, mindaddig, amíg "minden rendelkezésemre álló információval, megfigyeléssel és kontrollal rendelkezem".

Felfogás szerint a betegeket kutatják, de nem a betegekkel, ez a filozófia változik annak érdekében, hogy egyre több hangot kapjon belőlük, és hozzáállásuk nem az, hogy kizárólag orvosukra támaszkodnak - mondja José Antonio Sacristán, orvos a spanyol Lilly gyógyszergyár igazgatója.

Számítás rájuk, amikor a vizsgálatok céljának azonosításában, a megfelelő és érthető információk biztosításában, beleértve az etikai bizottságokban való részvételt, és a vizsgálatok eredményeinek átadását, miután azok befejeződtek, néhány olyan szempont, amelyet már meg kell kezdeni figyelembe.

"A kutatás normalizálásának kérdése, hogy érthető, hogy enélkül és klinikai vizsgálatok nélkül nincs előrelépés, hogy ha ma megvannak a nálunk lévő gyógyszerek, az azért van, mert évekkel ezelőtt voltak olyan betegek, akik hajlandók voltak részt venni, "mondja az orvos.

Valami olyasmi, amit a ritka betegségek sújtanak, nagyon sokat gondolnak erre. Ezen betegek között alig vagy egyáltalán nem vonakodnak a vizsgálatok.

Éppen ellenkezőleg: "reménykednek, mert nincs vesztenivalójuk. Betegségünk rövid idő alatt megöl bennünket" - magyarázza Carmen Sever, az ELA (Európai Leukodistrófiák Elleni Szövetsége) alelnöke.

5 éves kislánya, Lucía 2000-ben egy preklinikai vizsgálatba kezdett a milánói San Rafael Kórházban, amelynek célja a génterápia elérése volt a metakromatikus leukodystrophia, egy betegség, amelyet csak egy hónappal a születése előtt diagnosztizáltak.

Sajnos a lány nem tudott részt venni a klinikai vizsgálatokban, amelyek ehhez a kutatáshoz vezettek. Már meghalt, bár a befogadásra vonatkozó követelmények egyikének sem felelt meg: a betegség már nagyon előrehaladott állapotban volt, és megakadályozta, hogy járkáljon, beszéljen, egyedül eszik, vagy a fejét fogja.

Ezek a betegek nem érzik magukat tengerimalacnak? Igen, igen, válaszolja Carmen: "de nem érdekli őket, mert az életük meg fogja csinálni".

"Az az érzésük, hogy velük nyomoznak, de nem törődnek azzal az előnyökkel, amelyeket mind személyesen, mind pedig az utánuk érkezők számára megszerezhetnek" - biztosítja.

Valójában az ilyen típusú degeneratív betegségben szenvedő gyermekek szülei "boldognak" érzik magukat, amikor azt mondják nekik, hogy gyermekeik egy próba részesei lesznek, még akkor is, ha tudják, hogy ez működhet vagy nem, "mert ez az egyetlen életlehetőség nekik van.