>>>> Előadás
Üdvözöljük még egy nap a rights.club-on. A podcast, amelyben a beteg vagy sérült emberek jogairól beszélünk, Jorge Campmany ügyvéd vagyok.

interjú

>>>> Rövid bevezetés
Üdvözlet mindenkinek, boldog július 19-én, szerdán.
Beszélgetni fogunk Dr. Portell rehabilitációs orvossal, aki a gyermekbénulásban és a poszt-polio szindrómában (PPS) szenvedő betegek tanulmányozására és ellátására szakosodott, az Institut Guttmann-ban.
A Guttmann Intézet célja gerincvelő sérülés, szerzett agykárosodás vagy más idegrendszeri fogyatékosság által érintett emberek átfogó rehabilitációjának elősegítése, elősegítése és megvalósítása.

Az interjú megkezdése előtt meg kell köszönnöm az orvosnak a létesítményeket, amelyeket az interjú elkészítéséhez adott magának az Institut Guttmann-nak, amely kiváló felszereltséggel rendelkezik és kiváltságos környezetben van. Emlékeztetni kell arra is, hogy az interjú katalán nyelven zajlik, bár a spanyol fordítást a program jegyzeteiben átírva találja.

Jorge - Helló, jó napot, itt vagyunk Dr. Portell-rel, az Institut Guttmann-tól.?

Dr. Portell - Helló, jó napot.

J - Ma beszélünk a gyermekbénulásról és a poszt-polio betegségről (PPS), és az első kérdés, amelyre szükség van, magyarázza el nekünk, mi a gyermekbénulás és a poszt-polio.

J- Azt a nehézséget, amelyet annak idején a gyermekekkel vagy serdülőkkel való beavatkozás jelentett, elképzelhetőnek tartom.

Dr. - Igen, ezt nagyon rendesen tették. 7 vagy 8 éves kor körül megműtötték a csípőt. 10 vagy 12 éves kor körül a térd az egész boka végéig és az Achilles-ín végéig maradt, amikor már nem kellett tovább növekedniük. Mert sokszor, amikor az egyik és a másik lábán affektáció volt, az egyik láb nem nőtt jobban, mint a másik. És a sípcsont és a combcsont meghosszabbodott, és ha hiányzott, a lábat lófélékben hagyták. Ez 15 év volt.

J- És onnan már nem volt több beavatkozás?
Dr. - Nem, a többiek körülbelül 15 év múlva lehetnek, mert rosszul támogatták a lábat és olyan cavus lábat készítettek, amely yaga-t tudna csinálni a lábon vagy a varusban, mert te támogattad a láb külsejével. De 20-25 év körül, és sok beteg sem engedte megműteni magát a már átélt megpróbáltatások miatt.

J - Gyakrabban vannak-e ezek a betegek, akiknek gyermekbénulásuk volt, például chondropathiákban vagy csípőproblémákban?

Dr.- Igen, van egy ízületi degeneráció, amely korlátozza a járást. Amikor megtesznek egy lépést, az egyik lábuk többet hordoz, mint a másik, vagy az egyik lábuk rövidebb, mint a másik. Sokkal több csípő vagy térd osteoarthritist okoznak. Gyakran jelentős gerincvelő-gerincferdülést is magában foglal, ami arcürülést okoz. Gyakori a hátfájás, csípőfájdalom, térdfájdalom, lábfájdalom ... Különösen az egész mozgásszervi rendszer.

Úgy gondolták, hogy ezek az emberek stabilak maradnak. Eddig a gyermekbénulásról beszéltünk, és most megjelent a postpolio.

A gyermekbénulás utáni százalék azoknak az embereknek a százaléka, akiknek gyermekbénulásuk volt, ami még mindig nem tudjuk, mi az, mert egyes szerzők szerint ez 20%, mások 80%. 30 vagy 40 év után újra kezdtek elveszíteni erejüket.

J- És mi ez a különbség a 20-80% között?

J - Van-e társbetegség, vagyis gyakrabban szenvedhet-e valamilyen más patológiában, mint az egészséges emberek?

Dr.- Nem, nem az. Az történik, hogy a PPS-nek sok közös tünete van. Például memóriavesztés; aminek oka lehet a demencia. Van-e több demencia azoknál az embereknél, akiknek gyermekbénulásuk volt? Nem. De több a memóriavesztés. Ha tanulmányozták, néha nem annyira a memóriavesztésről, mint a figyelemhiányról van szó. Más dolgokon gondolkodnak, és nem azon, hogy mit csinálnak. Amikor tudatában vannak ennek a hiánynak, már javulnak.

J- A kognitív deficit ekkor a figyelemre összpontosít.
Pontosan az, hogy az a személy, aki PPS-ben szenved, nem gondolja, hogy tíz év múlva Alzheimer-kórban szenved.

J- Azt mondta nekünk, hogy a diagnózis kizárásnak köszönhető. Nincs teszt a diagnózisához?

Dr.- Van egy teszt. Mi az elektromográfia. Az elektromiográfia, amelyet a meghatározott időpontban kell elvégeznie. Csak néhány hónapig tart, amikor a PPS-ben szenvedő személy teljesen felépült, és 40 év után súlyosbodik, a PUMS (motoros potenciál) közelmúltbeli denervációja látható. Ami azt jelenti, hogy abban a pillanatban ismét elveszíti erejét. De ha ezt az EMG-t egy évvel a tünetek megjelenése után teszi meg, akkor már nem biztos, hogy megkülönbözteti azt, amit egy évvel ezelőtt elveszített, és amit 50 évvel ezelőtt elveszített. Összekapcsolja a pillanattal.

J- És ez az elektromiográfia olyan, mint a hagyományos, vagyis ha van egy korábbi erőfeszítés, gyakorlat, akkor több neurológiai aktivitás lesz?

Dr.- Nem, ez nem változik. Mi történik, hogy az elektromiográfusnak nagyon jól kell tudnia, mit keres. Kicsit több erőfeszítést igényel, mert a hagyományos EMG csak a hullámok amplitúdóit és időtartamát nézi. És meg kell vizsgálni, hogy van-e a PUMS (gitter) instabilitása.

J- Vagyis külön meg kell kérni, hogy az EMG az SPP-hez szóljon?

Dr.- Igen, kifejezetten egy nagyon jó elektromiográfussal rendelkezünk, aki 25 éve foglalkozott gyermekbénulásos betegek EMG-jével, és nagyon magas százalékban észlelték őket. Most visszavonult, és még egy kis bajunk van bizonyítani.

J- Ez a markerre vonatkozik, de a diagnózist a klinika végzi?

Dr.- Igen, az EMG megerősíti. De a diagnózist a klinika végzi. Erővesztés, instabilitás, nincs más ok ... Diszfágia, de ki kell zárnia más patológiákat is. A PPS számára a legfontosabb az anamnézis. És tudni, hogyan lehet megkülönböztetni, hogy a tünetek más okból származhatnak-e vagy sem. Szintén például a hideg intoleranciája ... Fáradtság, ami logikus fáradtság depresszió vagy vérszegénység miatt is.

J- Lehetséges, hogy vannak enyhe gyermekbénulás esetek, amelyek nem tudják, hogy gyermekkorukban szenvedtek tőlük, és hogy most posztpolióban szenvednek?

Dr.- Igen. Több is volt ilyenből. Nem magyarázzák meg, miért járnak rosszabbul, és elmennek orvoshoz, néhány izom atrófiás klinikájához. EMG-t utasítják kizárásra, és kiderül, hogy gyermekkorában gyermekbénulás volt. Úgy gondolják, hogy a gerincvelő motoros neuronjainak fele érintett lehet, és hogy az erő teljesen normális. Vagyis akkor nyilvánul meg, amikor több mint felüket elveszítette. Tehát ezeknek az embereknek 20 vagy 30% -os hatása volt, és nem vették észre. És most, amikor idősebbek, ezt az esetet észlelik.

J - Van-e nemzetközi funkcionális osztályozási táblázat vagy bármilyen kritérium annak megállapítására, hogy enyhe, súlyos-e ...?

Dr.- Nem. Leírjuk a fogyatékosságot. Vagyis izomegyensúlya van, és ez megnehezíti számára a lépcsőn való fel- vagy lefelé járást, 100 méternél kevesebb vagy annál gyorsabb járást, de ha jól tudom, nincs méret.

J- És az erő és a mobilitás szempontjából érdekesnek tartod a biomechanikai tesztet?

Dr.- Nem megy. Ami hasznos, az egy izomegyensúlyú neurológiai vizsgálat (amelyet 1-től 5-ig végeznek). Ha valaki kap néhány évvel ezelőtti jelentést, akkor ezt az egyensúlyt össze lehet hasonlítani a jelenlegivel. Az erő izomegyensúly. Vannak tesztek dinamométerekkel. Ha mindig ugyanaz az orvos kutatja Önt, akkor nincs probléma, de ha más orvosról van szó, akkor lehetnek kisebb eltérések. Hogy objektivizálhassuk, vannak olyan gépek is, amelyeket itt használunk egy klinikai vizsgálathoz, de két izom izomegyensúlyának elvégzéséhez 40 percet tölthet a kalibráláshoz stb. rosszabbodott.

J- Ez azt jelenti, hogy lehet egy PPS nélküli beteg is, aki szintén negatív eredményt adott?

Dr.- Pontosan. Azt kell értékelnünk, hogy a beteg elveszíti erejét.

J- Mi a betegség prevalenciája?

Dr.- Nem ... ha nem is tudjuk, hány polio van! Feltételezzük, hogy Spanyolországban körülbelül 40 000 ember szenved gyermekbénulás miatt, és még mindig életben van. Extrapolálva, ha van 20%, akkor ez 10 000, ha 80%, akkor körülbelül 35 000 ember. A Guttmannban mintegy 850 beteget szolgálunk ki.

J - A kezelés a PPS típusa szerint differenciált?

Dr.- Igen, mert nincs gyógyszeres kezelés. Vagyis nincs olyan tabletta, amely erőre kapna, vagy elkerülné annak elvesztését. Vannak klinikai vizsgálatok immunglobulinokkal, de még nincs eredmény. Tévedésből vannak gyógyszerek a fáradtság ellen. De mindegyiknek vannak mellékhatásai, ezért ellenőrizni kell őket. Csak az idő 30 vagy 35% -ában hatékonyak, ezért tesztelik. És többé-kevésbé 6 vagy 7 gyógyszer létezik, de 3-at használunk, mert a többiek mellékhatásai nem haladják meg az előnyöket.

J- És sok toleranciát teremtenek-e vagy sem?

Dr.- Nem, nem. Amikor jól teljesít, akkor jól jár. És általában hosszú idő. Ezért mondom nekik, hogy próbálják meg egy ideig abbahagyni, és a legtöbben rosszabbodnak, és újra vegyék be, így működik. Mivel a mellékhatások kontrollálhatók, jobb folytatni.

J- Mi van a fájdalommal?

Dr.- Fájdalom, mint sok krónikus fájdalommal járó betegségben. Próbáljon nem visszaélni a nem szteroid gyulladáscsökkentőkkel. Fájdalomcsillapítók, kodein ... Az ibuprofen sok kárt okozhat, ha gyakran szedik, bosszanthatja a vesét, emelheti a vérnyomást ... Ezért bizonyos pillanatokra meg kell menteni őket.

J- És sok toleranciát teremtenek-e vagy sem?

Dr.- Nem, nem. Amikor jól teljesít, akkor jól jár. És általában hosszú idő. Ezért mondom nekik, hogy próbálják meg egy ideig abbahagyni, és a legtöbben rosszabbodnak, és újra vegyék be, így működik. Mivel a mellékhatások kontrollálhatók, jobb folytatni.
Ami a technikai segédeszközöket illeti. Néha meg kell győzni őket arról, hogy a kerekesszék nem az ellenségük, hanem a szövetségesük. Ha sok éven át szeretne gyalogolni, néha hosszú utazásokhoz kell használnia a kerekesszéket, hogy körbejárhassa a házat. Mert ha az utcán jársz, kockáztatod, hogy leesel, eltöröd a combcsontod és nem tudsz otthon járni. Ez sokba kerül. Mert ők olyan emberek, akik már gyermekkorukban is sokat küzdöttek a technikai segédeszközök feladásáért, és most újra fel kell használniuk őket.

J- Milyen más tanácsot adhat az életminőség javításához, mert vita is van arról, hogy jó-e medencét csinálni vagy sem?

Dr.- Az első tanács nem hízni. Néha nem az erővesztés miatt járnak rosszabbul, hanem azért, mert súlypontjuk megváltozik. Egész életükben valamilyen módon jártak, 10 kg-ot hasra teszel, megváltozik a súlypont és többet esnek, és az erő talán ugyanaz. Figyelje a súlyával, az 50 évből. További tipp, hogy ne dohányozzunk.
A testmozgás pedig nem fáraszt. A fizikai túlterhelés kiválthatja a poliót. A józan ész, járjon, járjon, ha a térde vagy a lába nem fáj. Ezért mondjuk a medencét. A medence soha nem fáj. A medencében való gyakorlástól nem fáj a hátad ...

Egy másik vita az elektromos stimuláció. Van, aki elektromos kábeleket tesz. Valószínűleg azon a napon, amikor délután félórás elektromos stimulációt alkalmaznak, még rosszabbul fognak járni. Megpróbálják megerősíteni, kimerítették. Tapasztalataim azt mondják, hogy a legtöbb esetben még rosszabb.

J- Bármilyen speciális ételt készít?
Dr.- A diéta teljesen normális lehet. Szedhet L-karnitint is, és néha jó a fáradtság kérdésében. Napi egy gramm bevehető.

J- Bármely más tanács?

Dr.- Ne kerüljön az internetre (nevet). Mert az interjú felét azzal töltik, hogy meggyőzze, hogy a technikai segédeszközök jók és nem rosszak. A másik fele pedig eltávolítja az embereket attól a gyötrelemtől, hogy négy nap múlva nem járnak, nekem légzőkészüléket kell viselnem ... és ez nem igaz.

J- És tüdőgyulladás?

Dr.- Ha egy gyermekbénulásról van szó, amelynek nagyon súlyos scolioticus affektációja van, akkor lehet légzőszervi károsodása, de a legtöbb esetben nem. Ha rosszabban dohányzik. Talán a legsúlyosabb esetekben bPAP szükséges alváshoz vagy cPAP (mesterséges légzőkészülék az alváshoz).

J- Hogy áll az SPP vizsgálata ?

Dr.- Először a fáradtság elleni gyógyszereket keresték. Van egy COCHRANE nevű áttekintés (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD007818.pub3/full), amely angol nyelven készült. Kicsit pesszimista, ha nem bizonyított, hogy egyértelműen hatékony, ha nem használják. Nem léteznek olyan gyógyszerek, amelyek nagyobb erővel rendelkeznek vagy elkerülnék a veszteséget.

J- És a gazdasági támogatás csökken?

Dr.- A nyugati világban kevés a lakosság száma, és nem lehet nyereséges. Kivéve azt a tanulmányt, amelyet Grifols végzett, de úgy gondolom, hogy jobban végiggondolják azokat a potenciális vállalkozásokat, amelyek 10 vagy 20 év múlva Kínában, Brazíliában, Indiában lehetnek, mint sok gyermekbénulás. Annak megállapítására, hogy 20 vagy 30 év múlva lehet-e olyan gyógyszer, amely segít nekik. Ha a pácienseinkre lenne, akkor ez nem jó üzlet.

>>>> Áttekintés az iTunes-ban - Ivoox
És végül szeretnék kérdezni valamit, ha tetszett ez a program, és mit tervezünk kínálni, fontos, hogy hagyjon nekünk egy 5 csillagos besorolást az iTunes-on, vagy adjon nekünk egy like-ot az Ivoox-on, hogy még sokan mások Ismerd a jogaidat.

>>>> Búcsú
Megragadom az alkalmat, hogy elmondjam Önnek, hogy további információkat talál a facebook oldalon a facebook.com/misderechos.club oldalon a twitteren a twitter.com/misderechosclub oldalon és a misderechos.club weboldalon.

És eddig a mai program, nagyon köszönöm, hogy ott voltatok a túloldalon, és találkozunk a jövő héten. Kellemes hetet kívánok!