rendellenességekkel

Szerző: Wendy Albornoz Velásquez

A vérzési rendellenességekkel küzdő nőknek életük során különféle kihívásokkal kell szembenézniük, mivel a hiányos tényező szintje különböző szakaszokban változik: pubertáskor a menstruáció kezdetével, felnőttkorban, terhesség vagy gyermekágy után, végül a menopauza beköszöntével.

A terhesség alatt fennáll a kiszámíthatatlan méhvérzés és több egymást követő vetélés veszélye. A gyermekágyban, a szülés után közvetlenül következő periódusban fennáll annak a lehetősége, hogy a vérzés nem áll le, és előfordulhat, hogy méheltávolítást (méh eltávolítása) kell végezni, amely potenciálisan súlyos és akár életveszélyes lehet mind az anya, mind az anya számára. a magzat. A jelenlegi kezeléseknek köszönhetően azonban ezek a helyzetek elkerülhetők a megelőzéssel és a beteg szoros figyelemmel kísérésével.

Ezeknek a betegeknek a kezelésére a következőket javallják: faktor-koncentrátumok, intravénás antifibrinolitikus gyógyszerek, rekombináns VIII-as faktor és súlyos esetekben vérátömlesztésre lehet szükség.

Miután ezt a problémát megfogalmazták, azt állíthatjuk, hogy a vérzéses betegségben szenvedő nő életében a legnagyobb komplikáció az anyaság megközelítésével jelentkezik, mivel betegségének szenvedése megakadályozza a terhesség normális megvalósítását.

Hogyan élik meg ezek a nők az anyaságot?

Annak kapcsán, hogy a koagulopátiában szenvedő nők hogyan néznek szembe az anyasággal, megfigyeltük, hogy az anyaságot olyan kihívásként fogják fel, amely előtt teljesen nincsenek tudatában. A cselekvési protokoll bizonytalansága és tudatlansága tehetetlennek, elkeseredettnek és értetlennek érzi őket, mert nem tudják, mely szakemberekkel vegyék fel a kapcsolatot. Betegségük ritkasága korlátozza őket, amikor szakcsoportot kell létrehozni.

Olyan kifejezések, mint:

"Fogalmam sincs, hogyan tovább, akár tudok, akár nem, milyen lehetőségeim vannak, ha átterjesztem a betegséget"
"Szeretném tudni, milyen kockázatok és lehetőségek rejlenek a sikeres terhesség és szülés folyamatának megvalósításában"
"Tehetetlennek találom magam ebben az értelemben és gyötrelemben, mert különösképpen az esetem furcsa"

Kíváncsiak azokra az esetekre is, amikor más nők sikeresen viselték a terhességet. Fő gyötrelmük középpontjában az abortusz kockázata áll, a koagulopátia miatt fellépő vérzés miatt. További aggodalma, hogy le kell állítania a szokásos kezelést, amely fogamzásgátló gyógyszereket szed az ovuláció alatti vérzés szabályozására. Ez a járvány azonban magában hordozza a terhesség vagy a szülés alatti vérzés kockázatát, amely életveszélyes lehet mind az anya, mind a magzat számára.

A szakemberekkel fenntartott kapcsolat tekintetében tükröződik az a ritkaságban szenvedő betegség, mint például a vérzési rendellenesség, összetettsége az életükben, de a referencia központok meglétének köszönhetően előreléphettek. A problémák azonban most ismét felmerülnek, amikor anyává válnak, mivel koordinációra van szükség a szakterületen kívüli más egészségügyi szakemberekkel, ami azt jelenti, hogy nagyon korlátozottnak érzik magukat anyai vágyuk megvalósításában.

Az alapellátási orvosokkal fennálló kapcsolat számukra nem volt túl kielégítő, mivel nem tudva a problémáikat, nem találtak választ a segítségükre. Nyugtalanságuk ellensúlyozására a magánegészségügyhez is folyamodtak, de mindkét válasz kevéssé világító.

A párral való kapcsolatban utóbbit említik első támogató alakként. Mindig kísértek kórházakba, beutaló központokba, vagy mindketten felvették a kapcsolatot az egyesületekkel, amelyek véleményük szerint támogatást és tanácsot tudtak nyújtani számukra.

Másrészt a szakemberek válaszait illetően összegyűjtöttük azokat, amelyeket a legfontosabbnak tartottunk:

Válasz a 3. típusú VWD-ben szenvedő betegre:

„A 3-as típusú VWD esetében a terhesség rendesen folytatódhat. De figyelembe kell venni, hogy a szülés és a gyermekágyi vérzés potenciálisan súlyos és akár életveszélyes is lehet. Ezt azonban egyes esetekben elkerülhető volt a terhesség és a gyermekágyi koncentrátum-profilaxis, ami a beteg szoros ellenőrzését igényli. Fontos tény, hogy a hosszan tartó szubsztitúciós kezelés von Willebrand faktor inhibitor antitesteket fejleszt ki, amelyek jelentősen megnehezítik annak fejlődését és kezelését. "

Válasz ritka vérzési rendellenességben szenvedő betegre:

„Meg kell említeni, hogy a ritka véralvadási rendellenességek recesszívek, mindkét szülőnek a betegség hordozójának kell lennie (genetikai vizsgálatokkal igazolható). Ebben az esetben az utódok betegségben szenvedhetnek " A szülés során úgy gondolják, hogy kerülni kell a tapadókorongok és a csipeszek használatát, valamint a hosszabb szüléssel járó időszakokat, szükség esetén korai császármetszéshez folyamodva, különösen, ha a magzatok veszélyben vannak a betegség elszenvedésében. Az epidurális érzéstelenítést ritkán alkalmazzák vérzési rendellenességekkel rendelkező nőknél, elsősorban a vérzési szövődmények lehetséges kockázata miatt "