Ana Soteras | MADRID/EFE 2014. 07. 28. hétfő
Letizia királynő ma támogatását mutatta az epidermolysis bullosa, a "pillangóbőr" néven ismert ritka bőrbetegségben szenvedőknek, amikor a Palacio de la Zarzuela-ban találkozott azzal a szövetséggel, amely Spanyolországban összefogja a betegség által érintetteket és a kezelésre elkötelezett szakembereket. azt
Ennek a közönségnek az Egyesülettel Pillangóbőr (Debra Spain) részt vett egy tizenöt fős csoportban, amelyet a szervezet elnöke, Nieves Montero vezetett, az igazgatóság és rokonok tagjai, akiket ez a kórkép érintett, köztük három gyermek és egy fiatalember, bekötözött kézzel és karral.
Ez egy ritka, krónikus és gyógyíthatatlan betegség, amelyet az abban szenvedő emberek bőrének rendkívüli törékenysége jellemez, akik bármilyen érintkezés esetén hólyagokat és sebeket szenvednek, bár spontán módon is megjelennek .
Asszony Letizia Köszöntötte az egyesület képviselőit, amelynek Spanyolország-szerte 377 tagja van, beleértve az érintetteket és a jótevőket, és lefényképezték velük, mielőtt zárt ajtók mögött beszélgetne.
Ennek az interjúnak köszönhetően első kézből tudtak információt nyújtani a „pillangóbőr” problémáiról, és elmagyarázzák az 1983-ban alapított Debra Spain tevékenységét, amelynek célja a betegek és családjaik életminőségének javítása.
A betegség a baba születésekor észlelhető, és a legsúlyosabb esetekben a gyermekeknek meg kell tanulniuk hosszú és fájdalmas kúrákkal élni, amelyek után testüket be kell kötözni, csökkentve a lábuk és a kezük funkcionalitását és a különböző szövődményeket.
A Debra egyesület segítséget nyújt az érintetteknek, szakápolók ápolásával, pszichológiai támogatással, valamint az erőforrásokkal és a szociális juttatásokkal kapcsolatos útmutatással.
Feladata továbbá a betegség kezelésére szakosodott szociális-egészségügyi szakemberek képzésének irányítása, és elősegíti a ritka betegség kutatását.
Letizia királynő a Spanyol Ritka Betegségek Szövetségének (Feder) tiszteletbeli elnöke, amelynek mindig is támogatást nyújtott a betegellátás javításával és a "pillangóbőr" kutatásának támogatásával foglalkozó szervezetként.