Húsvét teljes szürke napja, úgy tűnik, hogy ma elkísér a nap, hogy elmondjam neked a prurigo nodularis-szal kapcsolatos tapasztalataimat. Azóta nem akarom, hogy ez szomorú legyen végül az életem jobbra változott. Tehát ezt a bejegyzést az ágyamból fogom írni, nyugodtan kipihenten és élvezve a bordó takaróm bundáját. Csak néhány héttel ezelőttig, nem volt egyértelmű diagnózisa. Ez azt jelentette, hogy a több mint három éves utazás során öt különböző bőrgyógyászon mentem keresztül, a tizenkét elvégzett biopszia kíséri sérüléseimet, és megismertem az autoimmun betegségek kezelésére használt gyógyszerek többségét.
NODULAR PRURIGO
HOGYAN KEZDETTETT
Kegyelem (Ha követ engem az Instagramon, akkor tudni fogja, hogy úgy döntöttem, hogy a betegségemet így nevezem el, mert egyetlen diagnózis sem volt meggyőző) 2016 nyarán kezdtek megjelenni. Mindig hű célpont voltam a szúnyogcsípéseknél, így amikor megkezdett elváltozások jelennek meg, azt hittem, egy másik év jó büfé volt számukra.
Amikor a dolgok riasztani kezdtek, akkor ezek a "harapások" terjedni kezdett minden végtagomra és a viszketés olyan nagy volt, hogy nem tudott éjszaka aludni vagy normális életet élni. Nemcsak fizikai szinten, hanem pszichológiai szinten is hatással volt rám, az is, hogy az egész testemmel úgy láttam magam, mintha egyfajta bárányhimlő lenne, szintén megviselte.
Nem fogom elmondani neked azt a nehéz megpróbáltatást, amelynek hiányoznia kellett volna a bőrgyógyászoktól, akik megtöltöttek antihisztaminok, amelyek semmit sem tettek velem, és hogy napi körülbelül nyolc tablettát vettem be, hogy annyira zombi legyen, hogy még a normális életemet sem tudtam összeegyeztetni. Ez nem az én döntésem volt, hanem a különböző bőrgyógyászok döntése, akik meglátogattak.
A prurigo nodularis diagnózisa csak a jelenlegi bőrgyógyászomnál volt köszönet (köszönöm Dr. Jesús Molinero, hogy megjelent az életemben), számos tanulmány és biopszia után prurigo nodularisból származó atópiás dermatitist észlelt. Már átestem olyan diagnózisokon, mint az allergia, a PLEVA és két vagy három másik, amelyekre nem emlékszem.
VÁLTOZÁSOM
Nem vettem figyelembe a sérüléseimről készült eredeti fényképeket, hogy ne sértsem néhány ember érzékenységét, mivel ezek elég súlyosak. Ez a fénykép arra utal, hogy most milyen vagyok. Miután elfogadta, hogy ez a krónikus betegség, hogy maradt. Bár lehet, hogy nem tűnik annak, inkább örülhetek, ha bőröm van, mint most; nem lehet képet kapni arról, hogy volt az elején.
Nekem mentalitásváltozás (Nem foglak becsapni), jött amikor a bőröm javulni kezdett. Az én megváltoztatásával antibiotikus antihisztaminok, hihetetlenül javult a bőröm. A a sérülések gyógyulni kezdtek, a viszketés időnként intenzív volt, de másoknál elviselhető volt.
A depresszióm mindentől, ami történt, és az én "mélypontom", lassan szemléletváltást kezdett adni nekem. Éppen heti 40 órát dolgoztam a műszaki részleg vezetőjeként/kozmetikai képzésben, és elkezdtem vállalkozni. Őrült volt, igazi stressz, és a bőröm lekötötte a figyelmemet hogy megálljon az úton.
Nemcsak köszönöm Irgalom, hogy megjelentél és megmentettél a stressz miatti esetleges kórházi felvételtől kezdve. De köszönetet is kell mondanom régi főnököm, amely ma az ügyfeleim része, mint szabadúszó. Emberiségéért és mindazért, ami ebben a folyamatban segített az egyeztetés megkönnyítése és a gyógyszer megtalálása vagy kezelés azonnal.
NAPAM NAPTÓL
Jelenleg a intenzív viszketésem csak bizonyos napszakokban vannak a lepedőim vagy a ruháim karcoló sebeket és a szárított vér kissé normális, és egy sereg különleges bánásmód kísér. elveszem 250mg. ciklosporin naponta egy immunszuppresszáns, amelyet akkor használnak, ha az autoimmun rendszer nem reagál helyesen a testünkben, és kilökődéseket hoz létre. Kombinálom fényterápiás foglalkozások a kórházban, bőrpuhító krémek és azon alapuló mester formula triamcinolon-acetonid csak a sebekben. Mindezt a bőrgyógyász írja elő, elemzéseket és havi látogatásokat végez a gyógyszer intenzitása miatt.
Számos mellékhatása van, bár az én esetemben mostanra csak azokat figyeltem fel fejfájás időről időre és fulladt arcbőr tartósan. A gyógyszeres kezelés óta a bőröm tele van miliumokkal és időről időre érzékeny.
A NODULAR PRURIGO-ról
Amint a fényképen látni fogja, a prurigo nodularist ez a típusú elváltozás jellemzi. Úgy írom le őket elváltozások lekerekített kéreg és intenzív viszketés formájában. Olyan viszketés, hogy amíg nem teszel ilyesmit, nem tudod, mi az, ami viszket a bőrödön. Viszketés, hogy amikor azt mondják neked, hogy "ne vakarj", akkor is meg akarsz ölni valakit, még akkor is, ha ezt szívesen mondják.
Esetemben a végtagokban kezdett terjedni, és most már hátul is jelen vannak. Bár szerencsére az arcomon nagyon kevés van, és ami a legjobban befolyásolhatja, az a kialakult miliók száma.
Abból, amiből tudtam tájékozódni, nincs olyan ismert ok, amely meghatározza az eredetét.
Sokkal több van mögötte, mint azt elképzelné. De kétségtelenül szeretném, ha ez a poszt erre szolgálna "Nem vagy egyedül". Hogy megértem, mi történik, ha hirtelen a olyan betegség az életedben, amely mindent megváltoztat. Eleinte nehéz kijönni ebből a lyukból, de az én esetemben kétségtelenül figyelmeztetés volt életem egy másik útjára és amit nem bánok meg.
Számíts rám válaszoljon minden kérdésére, vagy ossza meg véleményét betegségemről, amelyet végre nyilvánosan megosztottam. Tudom, hogy sokan közületek nem értették, mi történik a bőrömmel, ezért remélem, hogy egy kicsit jobban megismertétek Kegyelem.