Berta Inés Arango de Londoño keze beszél. A jobb gyűrű gyűrűje azt mondja, hogy nős; foltjai és ráncai azt mutatják, hogy már 80 éves, és merev és merev ujjai bizonyítják, hogy teste 47 évvel ezelőtt, amikor megbénult, nem működött.

megöregedni

A kezedhez hasonlóan a lábad sem mozog; súlyukat sem képesek elviselni, de ezt a részletet egy kerekesszék segítségével oldották meg. Nem tudja elkészíteni az ételt vagy tálalni, de képes öltözni, megmosakodni, lefekvés előtt lefeküdni, mobiltelefonját és számítógépét használni. Annak ellenére, hogy a szavaid összekuszálódnak a szádban és nehezen érthetők, gondozóid mindig pontosan tudják, mire gondolsz.

A férje, a 85 éves Jorge és a 71 éves María gondoskodik róla, aki - több mint háztartási munkás - a család része. Ez a háromszög körülbelül 50 évvel ezelőtt alakult ki Bogotában, amikor Berta Inés három gyermek fiatal édesanyja volt, szociális munkásként karrierje abbahagyta, hogy felnevelje őket, és otthon segítségre volt szüksége. Aztán María megérkezett Condotóból, Kolumbia keleti részén, a fővárostól 334 mérföldre, és elkezdett dolgozni a családnál.

1971 júliusában Berta Inés élete fordulatot vett. A torkát kezdte zavarni, nem tudott lenyelni, és egy idő után nehezen kapott levegőt. Felhívta az orvost, és felírta Diazepan nyugtatót: azt hitte, idegösszeomlásról van szó.

- Egyedül voltam a gyerekekkel, akik hat, három és egy évesek voltak, a tabletták miatt elaludtam, és amikor felébredtem, már nem tudtam mozogni. Fel tudtam ébreszteni a kislányomat, aki mellettem aludt, felhívták az orvost, és amikor megérkezett, már nagyon-nagyon rosszul voltam. Mentőt hívott, és elvittek a klinikára ”- emlékszik vissza.

Négy órával később, egy tracheostomia után, testének egyetlen része a szemhéja volt, amelyet megmozgathatott. 32 éves voltam.

Két találkozó Guillain Barrével

A tünetek oka a Guillain-Barré-szindróma (GBS) volt, amely rendellenesség az volt, hogy az immunrendszer tévesen támadta magát és károsította az idegek egyes részeit, különösen azok burkolatát: a mielinhüvelyt. Ezt a károsodást demielinizációnak nevezik, és bizsergést, izomgyengeséget és az izomműködés elvesztését okozza.

A bénulás a legtöbb esetben a lábakban kezdődik, átterjed a karokra, és elérheti a mellkas és a rekeszizom idegeit, és megakadályozhatja a légzést. Vannak olyan vizsgálatok, amelyek megkönnyítik a diagnózist, például mintát vesznek a gerincvelőből a cerebrospinális folyadékból, amit Berta Inés tett annak érdekében, hogy megtalálja.

Összefüggő

Guillain-Barré, a Zikához társuló szindróma, amely bénulást okozhat


A pontos ok nem ismert, de az érintettek átlagéletkora 40 év. (és ez bármely életkorban előfordulhat), hogy a férfiaknál kismértékben túlsúlyban van az előfordulás, és a kolumbiai Egészségügyi és Szociális Védelmi Minisztérium (MSPS) szerint az egész életen át tartó GBS-ben való szenvedés valószínűsége minden 1000-ből 1.

Az orvosok biztosak voltak abban, hogy a nő tünetei visszafordíthatók és normalizálódnak (nem voltak neurológiai károsodások, de mechanikusak), és csak rehabilitációt ajánlottak. Jelenleg a kezelés más lett volna.

„Van egy plazmaferezisnek nevezett eljárás, amelynek során a vért leszűrjük, és eltávolítjuk az összes olyan ideggyulladást okozó antitestet. Most a betegek plazmaferezist kapnak, és ez csökkenti a gyulladást, így a bénulás nem válik annyira erőssé és a gyógyulás gyorsabb lesz ”- magyarázza Jorge Hernán Londoño Arango, orvos, aki alaposan tanulmányozta Berta esetét, és egyben a fiad is.

A beteg pislogással, majd ábécétábla használatával kezdett kommunikálni. Hat hónappal az epizód után elhagyta a kórházat, nyolckor újra beszélni kezdett, egy évvel később felkelt, hétkor pedig már sikerült önállóan járnia és egyedül volt. De 1978 karácsonyának előestéjén a rendellenesség visszatért, és nem állt fel újra.

A GBS az esetek 95% -ában egyszer fordul elő, az érintettek csak 3-7% -a szenved két vagy több epizódot az MSPS szerint. Londoño Arango elmagyarázza, hogy súlyos esetekben is a betegek újra járnak, de ebben az esetben két meghatározó tényező volt: a rehabilitáció kudarcot vallott és a kiújulás.

„Amikor másodszor adta, már izom atrófiás problémája volt, így nem tudott teljesen felépülni. Guillain-Barré, bár bénulást okoz, részleges lehet; anyám esetében ez totál volt, csak az maradt egy kis mozdulat az ujjakban és a szemhéjakban ", Mondja.

Szövetség a gondozóiddal

A Guillain-Barré második epizódja után Berta leginkább azt akarta, hogy visszavegye az életét. Olvasni kezdett egy előadó és Mária és férje segítségével, akik könyveiket lapozták. Idővel újra írt, beiratkozott a Javeriana Egyetem teológiájába (távolról), és 20 évvel ezelőtt felhívták, hogy irányítsa a "Korlátozott fizikusok barátai" alapítványt Medellínben, ahol jelenleg él (az alapítvány már nem létezik, de még mindig gyakori, hogy a fogyatékossággal élő emberek tanácsot kérnek otthonodból).

Nagy célja gyermekeinek felnevelése volt. A három gyermek általános iskolát, középiskolát végzett, felnőtt lett és egyetemi tanulmányait Kolumbián kívül fejezte be, „és kiváló szakemberek. A legnagyobb erőfeszítésem az volt, hogy mindig az volt az érzésük, hogy minden rendben van, nincsenek problémák, képesek vagyunk előrelépni ”- emlékezik vissza. Ma mindhárman az Egyesült Államokban laknak és gyakran látogatják.

Az országban nagyon nehéz volt gondozót találni a hetvenes években, és Berta szerencsés volt, hogy María és Jorge van. Egyfajta hallgatólagos szövetség jött létre hármuk között, és annak, amit elért, nagyrészt nekik köszönhette: „Ezt nem egyedül végzi. Nekem a férjem és Maria segítsége volt. Ezzel nem gondoltam, azt teszem, amit tehetek, segítséget kérek azzal, amit nem tudok ".

Kolumbiában 2009-ben történt a gondozó alakjának jogi formája a 33. törvénnyel, amely meghatározta azt, hogy az eltartott személy felelős és állandó segítséget nyújtson, anélkül, hogy gazdasági ellenszolgáltatást kapna, és nem tudna dolgozni. María esetében a valóság más volt: mióta a Londoño Arango család befogadta, fizetést fizettek neki, és ma magánbiztosítása van Entidad Promotora de Salud (EPS) néven.

Az EPS fedezte Berta Inés gyógykezelését és költségeit is; A biztosítás férje nyugdíjának része, aki mérnök és nyugdíjas. 50 évvel ezelőtt nem volt a fogyatékossággal élő embereket védő egészségügyi program a dél-amerikai országban, ma létezik a szociális programok lehetséges kedvezményezettjeinek azonosító rendszere (SISBEN), amelyek között szerepel a támogatott egészségügyi rendszerhez való csatlakozás.

"Ez egy idősek otthona" - mondja a nő az otthonáról. Gyógyszert szed a nyomás és a cukorbetegség kezelésére. María jó egészségnek örvend és rendszeresen ellenőrzi. De Jorge, aki korábban segített neki olvasni, elveszíti látását, és most ő olvas naponta sajtót, magazinokat és mindent, amit csak akar neki.

A három idősebb felnőtt család, vigyáznak egymásra. Nem tudják, mennyi idő van még hátra, de Inta Berés szerint felkészültek mindenre, ami jön: "Mindannyian nagyon világos koncepcióval rendelkezünk arról, hogy már elég jól éljük az életet, és hogy távozhatunk, amikor elérkezik".