Írta: Mark Lieber, CNN

típusú

2018. május 2. - 14:47 ET (19:47 GMT)

(CNN) - Azok a betegek, akiknek ritka rákja van, az úgynevezett okuláris melanoma, kutatók és epidemiológusok meg vannak döbbenve.

A rákot, amely általában millióból körülbelül hat embernél fordul elő, az Egyesült Államok ezen területeinek közelében, Huntersville-ben, Észak-Karolinában és Auburn-ben (Alabama) több mint 50 személy azonosította. A betegcsoport Facebook-oldala szerint e személyek közül legalább 38-an az Auburn Egyetemre jártak 1983 és 2001 között.

Közülük legalább négyen meghaltak a betegségben.

A szem melanomája sötét színű melanin pigmentet termel a szemekben.

Juleigh Green volt az első olyan személy az Auburn-csoportban, akit 1999-ben diagnosztizáltak.

"Amikor diagnosztizáltak, valakivel szerettem volna beszélni, aki korábban már átélte, és ez jól sikerült volna" - mondta Green. "De úgy tűnt, hogy soha senki sem hallott erről, vagy semmiféle kapcsolata nem volt senkivel, aki szenvedett ettől korábban, akkor jöttem rá, hogy ez milyen hihetetlenül furcsa.".

Az okuláris melanoma olyan rosszindulatú daganatra utal, amely melanocitáknak nevezett sejtekből fejlődik ki, amelyek sötét színű melanin pigmentet termelnek, amely jelen van az emberek bőrében, szemében és hajában, valamint egyes belső szervek bélésében - írja az Ocular Melanoma Foundation.

A tünetek személyenként változóak, de homályos látás, pontok a látómezőben és a látásvesztés között szerepel Dr. Marlana Orloff, a filadelfiai Jefferson Egyetemi Kórházak onkológusa szerint, aki több alabamai csoportba tartozó beteget kezel.

"Elsődleges szemdaganatok esetén vagy véletlenül észlelhető a szokásos szemvizsgálaton, tünetek nélkül, vagy a betegeknél gyakrabban jelentkeznek a retina leválásának tünetei villanásokkal és úszóval vagy homályos látással" - mondta Orloff.

A szem melanómái a második leggyakoribb melanoma típusok - a bőr vagy a bőr után -, és az összes melanoma esetek körülbelül 5% -át teszik ki. Az okuláris melanómák azonban sokkal másképp viselkednek, mint a bőr melanómái, és általában halálosabbnak számítanak Orloff szerint.

„Még akkor is, ha az emberek a bőr melanomájához akarják társítani, tudjuk, hogy ez egy másik betegség, és a bőr melanómájának számos kezelése nem működik a szem melanóma esetén. Az FDA (Food and Drug Administration) nem rendelkezik hivatalosan jóváhagyott kezeléssel a szem melanóma kezelésére "- mondta Orloff.

Az okuláris melanoma eseteinek körülbelül 50% -ában a rák terjed vagy áttétet ad a májba. Egy 2005-ös tanulmány szerint a májáttétes betegek csak mintegy 80% -a él túl egy évnél hosszabb ideig.

De Allyson Allred, a birminghami iskola óvodapedagógusa minden esélyt legyőzött.

„Az orvosom azt mondja, hogy csak 3% teszi úgy, ahogy én. Az emberek 96% -a egyszer meghalt [a rák] átterjedt a májukra, az enyém pedig a májomra terjedt 2008-ban ”- mondja.

Allison Alrred, miután 2001-ben eltávolították a szemét.

Allrednél 2001-ben diagnosztizálták a szem melanomáját, 31 évesen, 11 évvel az Auburn elvégzése után. A baráti társaságban a második emberként diagnosztizálták ezt az állapotot - mondja.

"Ez volt a második diagnosztizált Auburn-eset, és én mondtam Philadelphiában lévő orvosomnak, hogy két barátom van ugyanabban a rákban, és ekkor jöttek rá, hogy lehet, hogy van egy csoport Auburnban, és elkezdtem ezt vizsgálni." Allred.

Két májreszekción esett át, és sugárzást kap, hogy visszaszorítsa a metasztatikus daganatokat, amelyek legalább kilenc helyre terjedtek testében - mondta.

Nincs ismert gyógymód a szem melanomájára, bár a sugárterápia és a műtét segíthet meghosszabbítani az élet hosszát és minőségét Orloff szerint.

"Miután diagnosztizálták, a kezelés általában sugárzás" - mondja a szakember -, vagy ha a daganatok nagyon nagyok, a hely helyétől függően szükség lehet a szem enuklációjára vagy eltávolítására ".

A szem melanoma pontos oka még mindig nem ismert. A leginkább veszélyeztetett személyek közé tartoznak a világos szeműek, a világos bőrszínűek és a magas mesterséges UV-sugárzásnak kitett személyek. Bizonyos foglalkozású emberek, például szakácsok és fémipari dolgozók, szintén nagyobb kockázatnak vannak kitéve egy 2001-es tanulmány szerint.