A Spanyol Gyermekgyógyászati ​​Szövetség egyik fő célja a gyermekgyógyászat különböző területeiről szóló szigorú és naprakész tudományos információk terjesztése. Az Anales de Pediatría az Egyesület tudományos kifejező testülete, és ez a hordozó, amelyen keresztül a munkatársak kommunikálnak. Eredeti műveket tesz közzé a gyermekgyógyászat klinikai kutatásairól Spanyolországból és Latin-Amerikából, valamint az egyes szakterületek legjobb szakemberei által készített áttekintő cikkeket, az éves kongresszusi közleményeket és a Szövetség jegyzőkönyveit, valamint a különböző társaságok/szakorvosok által készített cselekvési útmutatókat. A spanyol gyermekgyógyászati ​​szövetségbe integrált szakaszok. A spanyol ajkú gyermekgyógyászat referenciáját a folyóiratot a legfontosabb nemzetközi adatbázisok indexelik: Index Medicus/Medline, EMBASE/Excerpta Medica és Index Médico Español.

Indexelve:

Index Medicus/Medline IBECS, IME, SCOPUS, Science Citation Index Expanded, Journal Citations Report, Embase/Excerpta, Medica

Kövess minket:

Az impakt faktor az előző két évben a kiadványban megjelent művek átlagosan egy évben kapott idézetek számát méri.

A CiteScore a közzétett cikkenként kapott idézetek átlagos számát méri. Olvass tovább

Az SJR egy tekintélyes mutató, amely azon az elképzelésen alapul, hogy az összes idézet nem egyenlő. Az SJR a Google oldalrangjához hasonló algoritmust használ; a publikáció hatásának mennyiségi és minőségi mértéke.

A SNIP lehetővé teszi a különböző tantárgyakból származó folyóiratok hatásának összehasonlítását, korrigálva az idézés valószínűségében a különböző tantárgyak folyóiratai között fennálló különbségeket.

igényei

Gondosan elolvastuk az „Intenzív terápiás gyermekorvosok etikai attitűdjeit az 1. típusú gerinc izom atrófiájában szenvedő betegekkel szemben” 1 és a levezetett megjegyzéseket 2,3. Agra Tuñas és munkatársai klinikai feltételezése valószínűleg a lehető legösszetettebb: a halálos betegségben szenvedő gyermek életének végével néz szembe hirtelen súlyosbodás esetén, és figyelmen kívül hagyja a gondozóknak adott prognosztikai információkat 1. Gyakori, hogy gyógyító kezelés nélküli progresszív betegségekben a vitát a halál pillanatára összpontosítjuk, figyelmen kívül hagyva a történteket, amíg el nem érünk. Úgy gondoljuk, hogy az 1-es típusú gerinc izom atrófia (SMA) esetén a részünkről felhalmozott klinikai tapasztalatok új nézőpontot adhatnak 4 .

Úgy gondoljuk, hogy az 1. típusú SMA-ban szenvedő beteg 3 tényből (korai diagnózis, interdiszciplináris ellátás és házi gondozás) részesül, amelyek 3 alapvető probléma (légzési, táplálkozási és természetes halálfolyamat) kezelésére irányulnak 4 .

Az SMA 1 típusú gyermek irányított és korai megközelítése alapvető. A nem hatékony légzési mechanika elsődleges nemkívánatos esemény, amely néha előfordul már a szülőszobában. Tapasztalataink szerint a váladék kezelésében nyújtott segítség, a légzőszervi fizioterápia és az oxigénterápia alkalmazása oszlop. Ugyanakkor az alultápláltság és a törekvések kockázata jelentős, mivel a nyelés is befolyásolja. A megvastagodott etetés és később a nasogastricus katéterezés mindkét szempontot javítja (1. táblázat) 4 .

Az 1-es típusú SMA betegek epidemiológiai jellemzői és nyomon követése.

A beteg neme életkor hónapokban, a PCU-ra utaláskor A halál hónapokban, hónapokban A betegség meghal ... A PCU kórházi felvételein részt vett napok a PCU nyomon követése során Oxigénterápia és a szekréció kezelésének támogatása Invazív lélegeztetés Nasogastricus katéterezés
1 Férfi 1 1 SMA 1. típus Kórház 1 Igen Igen Ne Igen
két Férfi 3 4 SMA 1. típus itthon 7 Ne Igen Ne Igen
3 Férfi 4 6. SMA 1. típus itthon 57 Ne Igen Ne Igen
4 Nő két 6. SMA 1. típus itthon 98 Ne Igen Ne Igen
5. Férfi 3 7 SMA 1. típus itthon 114. Ne Igen Ne Igen
6. Férfi 3 13. SMA 1. típus itthon 150 Ne Igen Ne Igen
7 Nő 13. 17. 1. típusú SMA légzési nehézséggel itthon 119 Ne Igen Igen Igen
8. Nő két 4 SMA 1. típus itthon 53 Ne Igen Ne Igen
9. Férfi 3 4 SMA 1. típus itthon 35 Ne Igen Ne Igen

SMA: gerinc izom atrófia; UCPP: gyermek palliatív ellátó egység.

Az otthoni, interdiszciplináris, adaptált és evolúciós kezelés szintén elengedhetetlen. Az "életminőséget" nem úgy kell értékelni, hogy összehasonlítjuk a beteget az életkorának egészséges gyermekeivel, hanem a beteg mint egyén képességeinek megértésével és optimalizálásával. A gyermeknek otthon kell lennie és családjával együtt, akik részt vesznek az ellátásban. Így a fordulópont nem lesz váratlan esemény, mivel valami megmagyarázott, várható, elkerülve a hiábavaló intézkedéseket és a felesleges jövedelmet 4 .

Végül pedig gyakori, hogy a gyermek mint beteg "nem vesz részt" a döntéshozatalban. Ez a tény még hangsúlyosabb az élet végének közeledése esetén, akár SMA 1-es típusú, akár bármilyen más halálos betegség esetén, és arra kényszerít bennünket, hogy a halált objektív klinikai kritériumokon alapuló folyamatként értsük meg, amely ritkán fordul elő váratlanul. A szülőket vagy az elsődleges gondozókat be kell vonni a döntéshozatalba, de végső soron nem kell felelősséget vállalniuk értük. Ez ráadásul nem „fekete vagy fehér” döntés, és olyan kétséges helyzetekben, mint amilyenre Agra Tuñas és munkatársai hivatkoznak, a „csinálás” (intubátum) 1 utólag újraértelmezhető (extrubát). a beteg állapota és a sürgős látogatás valódi jelentése 4 .

Röviden, úgy gondoljuk, hogy a vitának nem arra kell összpontosítania, hogy "mit tegyenek, amikor meghalhatnak", hanem inkább arra kell gondolni, hogy "mire van szükségük, amíg élnek". Az 1. típusú SMA-ban szenvedő gyermekek megfelelő ellátása jobb életminőséghez vezet, és megfelelő etikai és orvosi ellátást tesz lehetővé annak végén 1,4 .