Képforrás, Katherine Hough

amit

Katherine Hough hajhullástól, irritábilis bél szindrómától és ízületi fájdalomtól szenved.

Éveken keresztül a 27 éves Katherine Hough rengeteg rejtélyes tüneten esett át.

"Ok nélkül gyomorfájdalmaim voltak. Később, amikor beléptem az egyetemre, gyakran kezdtem elájulni, kiesett a hajam, erős ízületi fájdalmaim voltak és állandóan fáradt voltam" - mondja.

"Anyám úgy gondolta, hogy mindez a mozgalmas diák életmódomnak köszönhető".

A háziorvosnál tett látogatás után két vérvizsgálattal a vasszint kimutatására kiderült, hogy a fiatal nő örökletes hemochromatosisban (HH) szenved, egy olyan rendellenességben, amely a vas túlzott mértékben felhalmozódik a testben.

Kép forrása, Getty Images

A HH miatt a vas túlzott mértékben felhalmozódik a testben.

Legtöbben a vasat erősítő ásványként gondolják, és csak a vashiány miatt aggódunk.

Vége Talán téged is érdekel

Kevés tudás

Kevés az ismeret a vegyület felhalmozódásának kockázatairól, és egyes tünetei, például a fáradtság, összetéveszthetők más rendellenességekkel is.

"Nagyon szerencsés voltam, hogy gyorsan diagnosztizáltak. Sok egészségügyi szakember hiszi ezt a nők csak sokkal később mutatják be a tüneteket az életben, amely potenciálisan szervkárosodáshoz vezethet ".

"Az elmúlt évben körülbelül 30 alkalommal látogattam meg a kórházat. Ma krónikus fáradtságtól, irritábilis bél szindrómától és a térdemben, a kezemben és a könyökömben szenvedő ízületi fájdalomtól szenvedek.".

"Ennek egyetlen kezelése a phlebotomia, amelyben eltávolítják őket fél liter vért néhány havonta ".

"Szerencsésnek érzem magam, mert fiatal koromban diagnosztizáltak engem, mivel ez lehetővé teszi számomra, hogy figyelemmel kísérjem az egészségemet. Egyes napokon fájdalmas fájdalom, máskor jól vagyok. De nagyobb tudatosságra van szükség ezzel a rendellenességgel kapcsolatban".

Kép forrása, Getty Images

Ha a HH-t nem kezelik, súlyos betegségeket okozhat, például májrákot és cirrhosist.

Mi az örökletes hemochromatosis (HH)

  • Ez egy olyan rendellenesség, amely a vas felhalmozódását okozza a szervezetben.
  • Úgy gondolják, hogy az Egyesült Királyságban mintegy 250 000 embert fenyeget a HH, bár sokukat még nem diagnosztizáltak.
  • A kockázat magasabb a nőknél, mint a férfiaknál.
  • A betegséget hibás gén okozza. Az észak-európaiak, különösen az ír származásúak, nagyobb valószínűséggel rendelkeznek ezzel a génnel.
  • A HH tünetei: fáradtság, ízületi fájdalom, bőrproblémák és szexuális egészség. Ha nem kezelik, a HH súlyos betegségeket okozhat, például májrákot és cirrhosist.
  • A kezelés viszonylag egyszerű. Ez egy phlebotomiából (vérkivonás) áll. Mivel a test több vért termel a levett anyag pótlására, felesleges vasat használ fel.

Forrás: Hemochromatosis UK

"A leggyakoribb rendellenesség, amelyről soha nem hallott"

A Hemochromatosis UK (HUK) segélyszervezet nemrégiben készült jelentése alapján 2000 embert kérdeztek meg ezzel a rendellenességgel szerte a világon.

Megállapították, hogy a betegek 73% -a szenvedett pszichés nehézségekben, 81% -uk fáradtságot, 87% -uk ízületi gyulladást vagy ízületi fájdalmat.

Bár a többség elégedett volt szakembereinek kezelésével, egyharmaduk jelezte hogy a háziorvosok tájékoztatása és támogatása gyenge volt.

Amint az orvos rámutat Edward fitzsimons, Hemochromatosis szakorvos a skót Glasgow-i Egyetemen: "A hemochromatosis az észak-európai populációk egyik leggyakoribb genetikai rendellenessége".

"Ez azonban olyan betegség, amely könnyen elkerüli a diagnózist. Tíz betegből nyolc nem diagnosztizálható.".

"Kétségtelenül ez az egyik leggyakoribb rendellenesség, amelyről még soha nem hallott".

"Panaszkodó öregasszonynak éreztem magam"

A 19 éves Abigail Harvey-nál csak 15 éves korában diagnosztizáltak hemochromatosist.

Addig súlyos menstruációs görcsökben és ízületi fájdalmakban, valamint depresszióban szenvedett. 14 évesen kórházba került öngyilkossági kísérlet miatt.

Képforrás, Abigail Harvey

Abigail Harvey, 19 éves, hemochromatosis kezelés alatt áll.

- Egy kedves terapeuta, akinél láttam, azt javasolta, hogy végezzenek vérvizsgálatokat.

"Egész testemben súlyos fájdalmak voltak, és panaszkodó idős nőnek éreztem magam, nem pedig egy fiatal kamasznak.".

"Körülöttem mindenki vérszegénynek hitt, de kiderült, hogy túlzott vasfelhalmozódástól szenvedett ".

"Sok orvos, akinél láttam, megkért, hogy magyarázzam el betegségemet! Miért ismertek annyira a vérszegénységről, de nem az ördögi unokatestvéréről?".

A diagnózisa óta Abigailt korlátozott sikerrel flebotomiákkal kezelték.

"Hangsúlyoznom kell, mennyire fontos, hogy kérdezze meg orvosát tesztelje a vasszintjét ha ezeket a tüneteket tapasztalja "- mondja.

David Head, a HUK vezérigazgatója elmondta: "Abigail menstruációs problémákról, ízületi fájdalmakról, mentális egészségi problémákról, késleltetett diagnózisról és kezelési megpróbáltatásokról sok beteg megismétlődik".

"Fontos hangsúlyozni annak fontosságát, hogy az egészségügyi szakemberek ugyanolyan tudatában legyenek a vas felhalmozásának, mint a hiánynak, és megfelelő vizsgálatokat végezzenek, amikor a betegek leírják ezeket a problémákat" - mondja.

Mostantól értesítéseket kaphat a BBC-től hírek Világ. Töltse le alkalmazásunk új verzióját, és aktiválja őket, hogy ne maradjon le a legjobb tartalmunkról.