Az elsődleges biliaris cholangitis (PBC) egy krónikus jellegű és lehetséges autoimmun eredetű ritka májbetegség, amely a becslések szerint hazánkban csaknem 10 000 embert érint, az esetek 90% -ában 35 és 60 év közötti nők, azaz munkaképes korúak és sok esetben a reproduktív kor is. Ezért a betegség világnapja alkalmából, amelyet szeptember minden második vasárnapján ünnepelnek, egy nőcsoport vezetett a Egyesület a gyulladásos epebetegségek elleni küzdelemért (Albi-Spanyolország) össze akartak kapcsolódni, hogy megünnepeljék a „Proaktív nők és a CBP” első konferenciát.
A rendezvény ideje alatt Esther Vaquero újságíró, az Antena 3 este 9 órai hírének társalgója vezette a betegség döntő vonatkozásait, például a korai diagnózis szükségességét és a megfelelő és időben történő kezelést, amely képes ellenőrizni a betegséget. betegség. Mint Conxita Comamala, az Albi-Spain elnöke biztosította, „nagyon fontos a CBP nyilvánosságra hozatala a társadalom és a tudományos közösség körében is, mert a korán diagnosztizált beteg olyan beteg, aki a jövőben teljesen normális életet élhet, gyakorlatilag csak mint bármely más egészséges ember ".
Ehhez a korai diagnózishoz nem szükséges specifikus szűrővizsgálat, hanem rutinszerű vérvizsgálat, mivel „az alkalikus foszfatáz, egy olyan mutató, amely sok vállalatban évente elvégzett rutinszerű vérvizsgálatokban jelenik meg, amikor ezek emelkednek, a CBP első jele lehet”, hangsúlyozta dr. Magdalena Salcedo, a Gregorio Marañón Egyetemi Kórház hepatológiai szakembere, Madridban. Hasonlóképpen, ez a szakember a ColHai nyilvántartás megvalósítását is kiemelte, amely a Spanyol Májkutatási Egyesület (AEEH) és a máj- és emésztőrendszeri betegségek hálózatának kutatóközpontja (CIBERehd) amely a kolesztatikus és autoimmun betegségekben szenvedők pontos számának meghatározására törekszik, a patológiák egy csoportja az elsődleges biliaris cholangitis és más betegségek, például az elsődleges szklerotizáló cholangitis vagy az autoimmun hepatitis.
Ez a nyilvántartás az első lépés, amely lehetővé teszi a tudományos közösség számára, hogy jobban megértse és pozicionálja e betegségek problémáját, amelyek közül a PBC kiemelkedik a kolesztatikusok leggyakoribb patológiájaként, hogy elősegítse a betegek jobb ellátását, diagnosztizálását és kezelését. . "Ez egy olyan betegség, amely megváltoztatja az életedet" - mondta Rosa Gil, a Radio 4 "Csodaország" programjának igazgatója, és évekkel ezelőtt diagnosztizálták a CBP-t, aki továbbra is elmagyarázta, milyen is mindennapi élet mind a szakmai környezetben, mind a környezetben. személyes, a lakosság túlnyomó többsége számára ismeretlen betegséggel, de potenciálisan fogyatékossággal járó tünetekkel, például fáradtság vagy fáradtság és állandó bőrviszketés.
A maga részéről, Rosa María López, a Közegészségügyi, Minőségi és Innovációs Főigazgatóság Női Egészségügyi Megfigyelő Intézetéből, pozitívan értékelte az ilyen típusú „kezdeményezéseket, amelyek jobb ismeretekre törekszenek azokról a betegségekről, amelyek, mint ez, nagyobb arányban érintik a nőket. Ezek a napok elősegítik a társadalmi tudatosságot a nők mindennapi életére gyakorolt hatásáról és az életük projektjéről. Jellemzőinek és tüneteinek jobb ismerete felhatalmazza a nőket a betegségük megértésében és az egészségükkel kapcsolatos döntések meghozatalában, segít csökkenteni a betegség egyéni, társadalmi és egészségügyi hatásait. ".
Elsődleges biliaris cholangitis
A PBC befolyásolja a máj epevezetékeinek működését, amelyek felelősek az epe e szerv külső részén történő szállításáért. Az epe májban történő szállításának sikertelensége miatt a betegségben szenvedők szövődményeket szenvedhetnek, mint például fibrózis, cirrhosis vagy májrák, sőt súlyos esetekben májtranszplantációra is szükségük van. Annak ellenére, hogy ezek a szövődmények Spanyolországban fontosak, a lakosság mindössze 6% -a mondja, hogy tud erről a betegségről. Ehhez a problémához hozzá kell adni a tünetei által okozott társadalmi félreértést és zavartságot. A sárga szín, amely pigmentálja a bőrt, a szemet stb. Általában az alkoholizmus vagy a kábítószer problémáival társul, olyan anyagokkal, amelyeknek semmi közük a betegség megjelenéséhez, de elősegítik a megbélyegzést, amellyel a PBC-ben szenvedő betegnek nap mint nap küzdenie kell.
Ezenkívül meg kell jegyezni, hogy abban az esetben, ha egy nő, akinél PBC-t diagnosztizáltak, teherbe esett, Dr. Salcedo kijelentette, hogy „megfelelő ellenőrzéssel a PBC diagnózissal rendelkező nő sikeresen befejezheti terhességét”. A hepatológus azonban hangsúlyozta annak fontosságát, hogy "előre megtervezzék a terhességet, és előzetesen konzultáljanak szakemberrel, hogy képes legyen előre kezelni a terhesség lehetséges kockázatait". Így például a szakember különös figyelmet fordít az olyan szövődményekre, mint a magas vérnyomás, és kimerítőbben figyelemmel kíséri a terhesség utolsó szakaszát és a szülés utáni első napokat.
Hivatkozások
[1] Parés A; Albillos A; Andrade RJ; Berenguer M; Crespo J; Romero M; Vergara M; Vendrell B; Gil A.
A primer biliaris cholangitis (PBC) epidemiológiája és kezelése Spanyolországban. Alapvető vizsgálat. Szóbeli poszter. A spanyol emésztési patológiai társaság 2017. évi kongresszusa