Egészség

A kislány története, amely embriószelekciós folyamat után született, és Bernatnak adományozta a csontvelőt

Dani Llamas egy palackot ad Biancának Bernáttal és Natàliával Barcelonában

bianca

Ana Jimenez Remacha

- Ez a lány szuper harcos. Tapasztalásként jött a világ enni. Ez tiszta energia ”. Natàlia Garriga a karjában tartja a hat hónapos Biancát. Ötéves, sokkal nyugodtabb testvére, Bernat nagy vonzerővel, játékvonatokkal szórakoztatja magát. Az embriószelekciós folyamat után február 17-én született Bianca segíthet Bernat gyógyulásában, akinek kéthetente vértranszfúziót kell kapnia a ritka betegség okozta súlyos vérszegénység enyhítésére. „Az orvosok elmondták, hogy Bernat számára az egyetlen lehetőség az őssejtek átültetése egy 100% -ban kompatibilis testvér csontvelőjéből. Danival úgy döntöttünk, hogy megkeressük Biancát ”- mondja Natàlia barcelonai házának nappalijában.

A folyamat az érzelmek hullámvasútjává vált. Öröm. Félek. Csalódottság. Nyomás. Remény. Bianca születésének boldogsága egybeesett Natàlia édesanyjának halálával, és útközben Dani Llamas, az apa elvesztette az állását. „Minden nagyon bonyolult volt, annyi minden halmozódott fel. De végül a balszerencsén belül sok szerencsénk van "- gondolkodik el Dani, miközben átadja az üveget Biancának, boldogan, amikor látja, hogy odafigyelnek rá.

Ez a lány szuper harcos. Tapasztalásként jött a világ enni. Tiszta energia "

„2014-ben kezdtük a bürokratikus kérdéssel, de 2015 novemberéig, amikor 36 éves voltam, nem kezdtük el a kezelést. A természetes gyermekvállalás után megdöbbent, amikor az asszisztált reprodukcióra utalnak. Elkeseredetten keresni kezd az információkat az interneten, fórumokba kerül. Orvosom, Ana Polo 100% -ban részt vett benne, de kezdettől fogva azt mondta nekünk, hogy feketék vagyunk, a teherbeesés esélye minimális, lottó. Nem csak egészséges, hanem Bernat velőjével kompatibilis embriót kerestünk ".

Bianca nyöszörög, amikor egyedül marad a kiságyban. Bernat megy megnézni, a lány pedig fülig mosolyog. Natàlia tovább magyarázza, hogy a fájdalomon felül a rosszabb volt az a hatalmas nyomás, amelyet hosszú hónapokig érzett. - Ha azt látja, hogy kevés tojást termel, akkor töri a fejét, hogy vajon mit tett rosszul. És elsüllyedsz. Az első kezelés során két petefészek kivonást hajtottak végre, öt-hat napos in vitro megtermékenyítés után már megmondják, hány embrió maradt életben, és elemzik őket ".

A természetes gyermekvállalás után sokkos állapotban van, amikor asszisztált reprodukcióra utalják. "

A bizonytalanság lefegyverzi. Az a várakozási idő, amely az embrió beültetésétől kezdve egészen addig, amíg az elemzés megerősíti vagy kizárja a terhességet, vertigo. - Tizenegy-tizenkét nagyon rossz nap van, a legrosszabb, stresszes, nem él, az internetet nézi, fájdalommal, idegekkel. Mivel nemcsak gyermekvállalásról van szó, hanem annak lehetőségéről is, hogy Bernát meggyógyuljon ”. És ez az embrió, az egyetlen kezelés az első kezelés óta, nem boldogult.

- Elsüllyedtem, olyan volt, mint egy párbaj, csak arra ösztönzött, hogy tudjam, hogy van egy második esélyem. Megnyugodtam, amikor két és fél hónap elteltével megbeszéltek egy újabb látogatásra ”. Azt is elmondja, hogy "nyolc hónapig petefészek-ingerléssel, szúrásokkal a tojások kivonására rengeteg erőfeszítést tettem a testnek, sőt belső vérzést is szenvedtem".

Ha az első szakaszban tökéletes embriót kaptak, akkor a másodikban is. Csak egy, és ez volt az utolsó esély. „Újabb várakozási idő, még mindig sokkal nagyobb nyomással. Ha nem esek teherbe, akkor itt minden véget ér, a közegészségügy két kezelést finanszíroz, és ha ez kudarcot vallana, akkor nem rendelkeznénk erőforrásokkal egy külföldi magánklinikára. Ebben a pillanatban béta-várakozásnak hívják, mivel az a hormon, amely lehetővé teszi számunkra, hogy megerősítsük, van-e terhesség, béta-hCG ”. Tizenegy nap gyötrelem, nagy félelem.

Nem csak gyermekvállalás, hanem Bernat meggyógyításának lehetősége is "

Natàlia és Dani, mindketten maresmeiek, 2007-ben telepedtek le Barcelonában munka okaiból. Barcelonában nincsenek nagyszüleik vagy más rokonaik, akik segíthetnek nekik a gyerekekben, ha szükségük van rá. Míg Natàlia hormonkezeléseken, petefészek-szúrásokon, elemzéseken és további elemzéseken esett át Sant Pau-ban, Bernat folytatta és két-három hetente folytatja Sant Joan de Déu-t, hogy megkapja a vérátömlesztését, amely nélkül nem tudott élni. Hat hónappal születése után egy genetikai vizsgálat lehetővé tette a pivurát kináz hiány, egy hemolitikus vérszegénység diagnosztizálását, amelyet a legsúlyosabb formájában szenved. Az állandó kórházi látogatások normálisak Bernat számára, akit a bölcsőből transzfúziónak vetettek alá. A szülők a Banc de Sang i de Teixits lelkes aktivistái, soha nem fáradnak köszönetet az adományozók szolidaritásáért, és létrehozták az elpetitbernat.com weboldalt, hogy elmagyarázzák, mi a pivurát kináz hiány, és felhívják a figyelmet a véradás szükségességére.

Végül megérkezett a D-nap, 2016. július 28. „Uffff. Amikor azt mondták, hogy terhes vagyok. Olyan boldog voltam. Az orvosok úgy vélik, hogy nagy szerencsénk volt, nagyon kevés lehetőséget adtak nekünk, olyan nehéz volt megtalálni a tökéletes embriót, teherbe esni, hogy a terhesség boldoguljon. Natàlia fellélegzett, de új szakasz nyílt, szintén nagyon finom.

Mondtuk Bernátnak, hogy a nővére a jövőben segíthet abban, hogy jobban érezze magát "

"A méhnyak súlyos alkalmatlansága miatt szenvedek, és a 16. héten megelőzően egy cerclage-ot (méhnyakvarratot) gyakoroltam, amely beavatkozást sürgősen Bernáttal kellett elvégeznem. És a teljes pihenést is ajánlották. Nagy kockázatú terhesség volt. Csak tolószékben hagytam el a házat ".

Jó hír, de állandó figyelmeztető jelzések is. Lehetetlennek tűnt az őrség leengedése, a kikapcsolódás és az öröm, hogy belegondoljon a baba megérkezésébe, amely meggyógyíthatja testvérét. „A 29. héten több problémát észleltek. A köldökzsinór egyik artériája leállt és cisztát találtak a placentában.

A buktatókat egymás után sikerült leküzdeni. Már tudták, hogy koraszülött lesz, akárcsak Bernat, de Natàlia édesanyjának halálát okozó ütés mindent felgyorsított. - Ugyanazon a napon, amikor édesanyám elhunyt, megtört a vizem. A 33. hét volt. Daganatos beteg volt, óriási szomorúságot éreztem, amiért nem tudtam elkísérni az utolsó szakaszában, de az orvosok azt mondták, hogy teljesen pihennem kell. Nem mehettem hozzá Calellába, ahol élt ”.

Bernat kényes stádiumban van, ezért sok transzfúzió megváltoztatta a lépét, és most elkezdték gyógyszeres kezelését, hogy 2017 vége és 2018 eleje között folytassa ennek a szervnek a eltávolítását.

Bianca császármetszéssel született két nappal később, február 17-én, mindössze 1,7 kilós volt, ezért három hetet kellett töltenie az inkubátorban. „Csoda volt. Bianca itt van, de megsemmisültem, nem tudtam elbúcsúzni anyámtól ”. Most senki nem mondaná, hogy Bianca idő előtt született. Létfontosságú, kövér lány, aki nem könyörög, hogy vegyen egy üveget.

„Egészséges baba. Milyen öröm, hogy nem kell szenvedni, és Bernat el van ragadtatva, átöleli, megcsókolja. Amikor együtt vannak, boldogok. " A köldökzsinór és az őssejtek fagyasztva maradnak, amikor Bernatnak szüksége van rá.

A kicsi kényes stádiumban van, ezért sok transzfúzió megváltoztatta a lépét, és most elkezdték gyógyszeres kezelését, hogy 2017 vége és 2018 eleje között folytassa ennek a szervnek a eltávolítását - mondja Natàlia. "Reméljük, hogy ezzel a beavatkozással javíthatják életminőségüket, meghosszabbíthatják a transzfúziós periódusokat, de bárki sejti: néha működik, néha nem".

A családi lakás tele van gyerekkönyvekkel, rengeteg vonattal és sok játékkal. Bernat sok órát tölt otthon. A vérszegénység nagyon fáraszt, és általában nem végezhet olyan tevékenységeket, amelyek túl sok fizikai erőfeszítést igényelnek. Amíg a család Biancát kereste, Dani elvesztette grafikai tervezői állását egy cégnél. Az egyeztetés nagyon bonyolult volt. Most továbbra is önállóan tervez weboldalakat munkatársaként. Első projektjük éppen a Banc de Sang i de Teixits-nek szólt, egy olyan szervezetnek, amellyel rendszeresen együttműködnek.

A transzfúziók, a tesztek, a látogatások, hogy Bernat hogyan tolerálja az új gyógyszereket, és Dani, mint szabadúszó instabil munkahelyi helyzete, nem fontolhatják meg a nyaralást.

"Másképp éltem meg a folyamatot" - mondja Dani. Nagyon kritikus pillanatokat éltünk át, a ház gyorsfőző volt, és ez befolyásolja a pár kapcsolatát. Elbocsátottak, és amikor új állást kerestem, amikor elmagyaráztam, hogy beteg fiam van, kéthetente-hetente transzfúzióra és sok orvosi ellenőrzésre van szüksége, könnyebben elbocsátottak ".

A transzfúziók, a tesztek, a látogatások, hogy Bernat hogyan tolerálja az új gyógyszereket, és Dani, mint szabadúszó instabil munkakörülményei, nem fontolhatják meg a nyaralást. "A Make a Wish Alapítványnak köszönhetően szeptemberben három napot töltünk a párizsi Disneylandben" - mondja Natàlia, örülve Bianca érkezésének, de elszomorodva anyja eltűnése miatt.

Most egy új szakasz nyílik, amelyben a Bernat-kór lefolyása határozza meg a szükséges lépéseket. Hosszú út áll még előttünk, de reméljük, hogy tudjuk, hogy ha szükséges, Bianca a tökéletes csontvelő donor. "Mondtuk Bernátnak, hogy a jövőben nővére segíthet abban, hogy jobban érezze magát" - kommentálta Natàlia tegnap, szombaton, röviddel azelőtt, hogy előkészítette volna a déli palackot Bianca számára, aki már elérte a hét és fél kilót.