Angela Reyes jelentése: EnPerspectiva.net ///

Lucia apja 54 évesen jött rá, hogy celiakia. Ő volt a család első tagja. Aztán diagnosztizálták az egyik lányát, egy másikat és végül Luciát. Csak a legkisebbeknek sikerült megúszni a betegséget, legalábbis egyelőre. Mióta diagnosztizálták őket, minden szokásuk megváltozott: a grillen már nincs kenyér a hús kíséretéhez, születésnapon saját ételt hoznak, megjegyzik a gluténmentes termékek márkáit, amelyeket elfogyaszthatnak, ne ossza meg a társát senkivel, aki cupcakes-et eszik.

Az élet nemcsak számukra változott. A nagyszülőknek, nagybácsiknak, unokatestvéreknek, honatyáknak és a menyasszonynak és "nem is beszélve" a szó szoros értelmében újra meg kellett tanulniuk főzni, gluténmentesen főzni.

„Celiakiaként nem könnyű dolgozni egy munkáscsalád számára (…). Az élelmiszerárak nagyon drágák, nem csak rizs vagy manióka lisztről van szó kukoricával és a tojás duplájával: lekvárok, sajtok, virsli, paradicsompép, és a lista folytatódik, ez minden alkalommal megmossa a húst, amikor vásárol, "hol dolgozták fel a földimogyorót és a mazsolát?" "- mondta Lucía EnPerspectiva.net

És ez az, hogy a lisztérzékenység sokkal több, mint "hasfájás" - erősködött Lucia. Hosszú távon ez a betegség vérszegénységet, vetéléseket, meddőséget és kalciumhiányt okozhat, sok egyéb hatás mellett. A celiakok tartós glutén-intoleranciában szenvednek. Ezért meg kell felelniük kivétel nélkül a fehérjétől mentes étrendnek, amely a búzában, a zabban, az árpában és a rozsban található. Uruguayban nem könnyű a küzdelme.

Az elmúlt években elért előrehaladás ellenére, különösen a betegség láthatósága terén, a celiacáknak továbbra is sok nehézségük van az étrendjük által engedélyezett élelmiszerekhez való hozzáférésben, mind a rendelkezésre állás, mind a költségek miatt.

Gluténmentes, de kockázatos termékek

A meglévő figyelmeztetések mellett egy másik kerül hozzáadásra: Montevideo városi tanácsa (IM) napokkal ezelőtt tájékoztatta az uruguayi Celiac Association-t (Acelu) arról, hogy több tucat olyan vállalat van, amely az általuk előállított és/vagy frakcionált élelmiszerekben gluténszennyeződés veszélyének van kitéve. coeliaciak fogyaszthattak, például rizslisztet és manióvát. Körülbelül 70 megkérdezett vállalat közül "a legtöbb esetben fennáll a keresztkontamináció veszélye, nincs olyan operációs rendszerük, amely elkülöníti a glutént tartalmazó termékeket azoktól, amelyeknek nincs" - magyarázta EnPerspectiva.net Pablo Anzalone, a község egészségügyi igazgatója.

Ezeket a vállalatokat a Közegészségügyi Minisztérium (MSP) nem engedélyezi különféle tápanyagok előállítására a celiakia számára, de mivel egyes termékeik nem tartalmaznak glutént, nagy a kockázata annak, hogy a betegségben szenvedők megveszik őket.

"Ezek a vállalatok szabadon tehetik, amit akarnak, ami egyértelmű, az az, hogy ha figyelembe vesszük őket a celiakia táplálékának elkészítésében, akkor meg kell felelniük bizonyos előírásoknak. Azokban az esetekben, amikor érdekeltek abban, hogy termékeikkel elérjék a lakosság egy részét, az ő felelősségük, hogy jobban ellenőrizzék őket ”- tette hozzá Anzalone.

Eddig az MSP lehetővé tette 20 uruguayi vállalat számára, hogy élelmiszereket állítson elő a celiakia számára. A folyamat lassú. Például a Conaprole esetében négy évig tartott a tanúsítás. Öt másik vállalat van, amelyek a minisztériummal való előrehaladásuk során megszerezték az Acelu ajánlási pecsétjét, és biztonságosnak tekintik őket. Az importált termékek is megtalálhatók a gondolákban.

A probléma ezekben a frakcionált gluténmentes termékekben rejlik azokban a növényekben, ahol gluténes ételeket is kezelnek. Az Acelu célja, hogy ezek a frakcionáló üzemek megfeleljenek az előírásoknak, hogy termékei valóban alkalmasak legyenek a celiakia számára - mondta. EnPerspectiva.net a szervezet elnöke, Haydée Fachelli.

kockázat

Még a társ is szennyeződik

Uruguayban 4000 embernél diagnosztizálták a betegséget, és a szakértők becslése szerint további 30 000 ember szenvedhet ettől, és még mindig nem tudja. Összesen Acelu szerint minden 100 lakosból egy celiakia. „Celiacnak lenni sokkal több, mint nem enni a lisztet. Az, hogy elmegyek egy szupermarketbe, és semmi biztosat nem tudok vásárolni, csak az, hogy a fiam nem mehet születésnapra és nem ehet, amit akar ”- meséli. EnPerspectiva.net Laura Lacuague. Laura celiakia, és két gyermeke is van, akik szenvednek a betegségtől. Tacuarembóban él, és sok ételét Montevideoból hozzák.

„Celiakiaként elhagyja az egyetemet, a bárba megy vacsorázni a társaival, és egyáltalán nem tud semmit enni, randevú van, és nincs hová enni, születésnapokra jár, és elveszi az ételt. A társadalmi élet teljesen megváltozik ”- foglalja össze Lucía. Ez a fiatal nő nagyon is tisztában van az élelmiszer-szennyeződés kockázatával: „Még a legtöbb uruguayi társasági cselekedet, a társ is szennyezett gluténnel, ezért nem lehet inni a párost olyan emberrel, aki kekszet eszik, nem elég, ha csak egy ember eszik rizst keksz.

Az élelmiszerekhez való hozzáférés problémájának kulcsa a költség. Míg egy kiló 0000 búzaliszt 25 dollárért megvásárolható, az egyik rizsliszt hozzávetőlegesen 60 dollárba kerül. A gabonapelyhek esetében a coeliacs számára alkalmasakat körülbelül 30 dollárért vásárolják meg, szemben a különböző márkák gluténnal járó 15 dolláros költségeivel. . Az édes sütemények esetében még nagyobbak a különbségek: 85 dollár 12 gluténmentes egység csomagja ellenében, szemben a legnépszerűbb márkák csomagjaival, amelyek nem alkalmasak a celiakia számára. Lacuague szerint Tacuarembóban a celiakok termékei a gluténtermékekéhez képest akár háromszorosára is kerülnek.

A költségek mellett alacsony a termékek elérhetősége: a belső tér egyes helyein csak megrendelés alapján érkeznek.

Tárgyalnak az MEF-szel és a DGI-vel az adók csökkentéséről

Megoldást keresve erre a problémára, az Acelu a Gazdasági és Pénzügyminisztériummal és a DGI-vel dolgozik annak érdekében, hogy csökkentsék a csokoládék táplálékára kivetett adókat.

Az egyesület célja Fachelli szerint az áfa 22% -ról 10% -ra történő csökkentése egy 11 vagy 12 termék esetében, amelyek alkotják az "alapcsomagot a celiakia számára".

A celiakok körében a legnépszerűbb ételek, például a rizsliszt, már 10% -os áfával rendelkeznek. Ez a liszt azonban még mindig több mint a duplája a búzalisztnek. Ezekben az esetekben "a kormánynak ösztönzőket kell adnia, nemcsak a vállalatoknak felül kell vizsgálniuk termelési költségeiket, hanem a MEF-nek is meg kell vizsgálnia, mit tehet ezen változtatni".

Az árak kérdésén túl az egyesület az IM-szel együttműködve javítja azoknak a képzését, akik a celiakiaknak szánt ételeket kezelik szupermarketekben, éttermekben, szállodákban stb. Ezzel a céllal a község egy speciális tanúsítást kíván elindítani, amely "a kötelező manipulátor kártya kiegészítő kártyájaként működik, amelyet egy másik vizsga nyerne" - magyarázta Anzalone. Ez a kártya nem lenne kötelező, de arra törekszik, hogy ösztönözze minden létesítmény legalább két vagy három alkalmazottjának vásárlását. És "pluszként" működne azoknak a vállalatoknak, amelyek előmozdíthatják ezt a specializációt a celiakia számára készült élelmiszerekben.

"Jogalkotási prioritás"

A képviselőházban a celiakiakról szóló törvény 1989-ből származó módosítása "az egyik prioritás" - mondta. EnPerspectiva.net Daniel Bianchi, Colorado helyettes, az Egészségügyi Bizottság tagja. A legutóbbi törvényhozás idején tanulmányozták a normaváltozásokat, de nem szavazták meg őket, és most "olyan kötelezettségvállalás van (nincs aláírva), hogy ebben az évben eltávolítják azt a fiókot, és újra járni kezd". elnök Acelu.

A jelenlegi törvénynek hét cikke van. Egyrészt a betegség tanulmányozását és kutatását "nemzeti érdekűnek" nyilvánítja. Ezenkívül létrehozza a celiakia betegek MSP-jének nyilvántartását, és meghatározza a lisztérzékeny élelmiszerek előállításának lehetővé tételére és ellenőrzésére vonatkozó előírásokat.

A törvény "gyenge", és a legértékesebb dolog az a lemez, "amely soha nem készült" - mondta Fachelli. Jelenleg az egyetlen celiakia-nyilvántartás az Acelu, de csak azokat tartalmazza, akik kapcsolatban állnak az NGO-val.

Az ország egész területén növekszik a nyomás a törvényhozó hatalom részéről, hogy tegyen lépéseket az ügyben, és nagyobb védelmet nyújtson a celiakiak számára. Hónapok óta mozgósítottak egy olyan csoportot, akik ebben a betegségben szenvednek, és akiknek nincs kapcsolatuk az Acelu-val - a legtöbben megerősítik, hogy nem érzik magukat az egyesület képviseletében vagy védelmében - figyelemfelkeltő napokkal, kommunikációs kampányokkal és aláírásgyűjtéssel. változtatást igényelni.

Eddig ennek a civil szervezetnek - amelynek tagjai közül sokan a "Celiac Community" nevű csoport részét képezik - amely nagy szerepet játszik a közösségi hálózatokon - több mint 6000 aláírást sikerült összegyűjteni celiakóktól, rokonoktól, barátoktól és az ügy iránt érdeklődő emberektől. Montevideo és a belseje. Ezek az aláírások egy levelet fognak kísérni, amelyet a következő hetekben terveznek eljuttatni a Parlamenthez, amelyben követelik a törvény teljes alkalmazását és elítélik az élelemhez való joguk megsértését - mondta. EnPerspectiva.net Ana Laura Guibernau, az aláírások gyűjtéséért felelős személyek egyike.

Kötelező diagnózis és útmutató a celiakia számára

Az egyik szempont, amelyet állítanak, és amelyben a betegek, az orvosok és a hatóságok egyetértenek, a betegség diagnózisának javításának szükségessége. A lisztérzékenység tünetei nagyon változatosak lehetnek - a rossz lehelettől és a depressziótól a törékeny körmökig és émelygésig, a szédülésen, görcsökön, magas vérnyomáson és még több tucaton át -, ezért sok esetben más okoknak tulajdonítják őket. A lisztérzékenységben szenvedők azt követelik, hogy a betegség kimutatására szolgáló vérvizsgálatot vegyék fel a rutin orvosi vizsgálatok közé, és ha pozitív eredményt adnak, ezt biopsziával igazolják.

A diagnózis javítása érdekében kiadásra készül egy útmutató a lisztérzékenység kimutatásához az orvosi ellátás első szintjén és a szakterületeken, amelyen 2012 óta dolgozik.

Ezenkívül azok, akik aláírták a levelet, kérik a bromatológia kimerítő ellenőrzését minden olyan létesítményben, amely a celiákokat fogyasztó ételeket kezeli, hogy az éttermekben és étkezdékben van lehetőség a betegségben szenvedők számára, és hogy a kormány tegyen nagyobb terjesztést a tárgy, valamint a megfelelő termékek exkluzív helye a szupermarket polcain.

Amint ezek az állítások előrehaladnak, a frontok, amelyekre a celiakoknak válaszra van szükségük, szaporodnak. A Pereira Rossell Kórházban egy anya az INDA élelmiszer kártyával magyarázza, hogy milyen nehézségeket okoz megfelelő termékek megvásárlása kóliás lányának: azokban a szolidaritási üzletekben, ahol felhasználhatja, legfeljebb öt gluténmentes termék van, és az árak még magasabbak mint a nagy szupermarketekben. Ez egy másik a sok csata közül, amelyek a jövőben maradnak.