ritka állapot

Ha elfárad, amikor megköti a cipőjét, felfelé vagy lefelé megy, vagy sétál, és ezen felül száraz és idegesítő köhögése van, keresse fel orvosát, idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedhet

Miután egy cipőgyárban dolgozott, Peter Phillips diagnosztizálták krónikus asztma, olyan betegség, amelyet a vegyi termékekkel való érintkezésnek tulajdonított, amelyeknek naponta ki volt téve a cégnél. De később megtudta, hogy ritkább betegségben szenved, gyógyítás nélkül, és amelynek tüneteit általában tévesen asztmának tévesztik.

összetévesztett

Mint emberek milliói, minden, amire szüksége volt, hogy betegye tüdő kellemetlenség az volt, hogy néhány másodpercre megállt, vagy a legrosszabb esetben egy lövés volt Ventolin. Ez 2014-ig volt, amikor a köhögés, A szokásosnál ritkábban drasztikusan csökkentette a gyógyszerek hatását. "Akkor tudtam, hogy valami nincs rendben. Ez egy asztmás ember gyakori tünete volt, de sokkal rosszabbá vált" - mondja Phillips, aki 67 éves és már nyugdíjba ment.

Nem értékeljük tüdeink értékét más szervekkel összehasonlítva. Ennek gyorsan meg kell változnia

"Kicsivel később, fel és le a lépcsőn egyre több volt kemény és az aktatáska hordozása az autóba hősi feladat lett "- magyarázza a" The Telegraph "-nak. Miután meglátta háziorvosát, aki nagy aggodalmát fejezte ki, röntgenre küldték. Nem fedeztek fel semmit, de az állapotát. egyre rosszabb lett. Számos vérvizsgálatot és biopsziát végeztek, és a következő fél évben konzultáltak szakemberekkel, bár az összes eredmény "normálisnak" bizonyult.

Az egyetlen dolog egyértelmű volt, hogy nem asztma, Peter nem javult, légzése pedig egyre inkább hátráltatta életmódját. Az orvosoknak különféle elméleteik voltak, de végül egy CT (számítógépes tomográfia vagy röntgen képalkotó eljárás) feltárta az összes betegségének valódi eredetét: a fibrózis idiopátiás tüdő (IPF).

Gyengítő és krónikus. Nehezíti a légzést, és az idő múlásával egyre rosszabb lesz. Több 50 év feletti férfit érint, mint nőt, bár naponta több fiatalt diagnosztizálnak. A betegek 60% -a későn kezdi meg a kezelését. És a nehézlégzés, a köhögés és a kimerítő fáradtság mellett az ujjak és a lábujjak hegyének deformálódásával (gömbölyű vagy alsócomb alakú ujjak) is kialakul. Az is nagyon jellemző, hogy az orvosa tépőzáras szalaghoz hasonló zaj, amely leválik " amikor e betegségben szenvedő beteget hallgat.

Az IPF számos más légzőszervi betegséggel, például asztmával és COPD-vel osztozik, ezért rendkívül fontos, hogy az alapellátás orvosai vagy a betegek és családtagjaik vigyázz az elhúzódó jelekre a tüdőből jön.

Környezeti tényezők befolyásolják, például dohányzás, fém- vagy fapor, azbeszt, füst; genetikai tényezők; autoimmun faktorok; és mikrobiális tényezők: bizonyos vírusfertőzések hozzájárulhatnak annak kialakulásához. Európában évente mintegy 35 000 új esetet diagnosztizálnak, közülük 7000 spanyol, és "sürgős" korai diagnózist igényel a kezelés mielőbbi felírása érdekében. A pirfenidon Y nintedanib amelyek lényegesen módosítják a betegség lefolyását, az esetek akár 50% -ában is csökkentik a mortalitást - állítja az „EFE Salud”.

Van asztmája?

Az asztma olyan betegség, amely néha enyhe, máskor pedig krónikus és súlyos. Annak ellenére, hogy a gyakori betegség és ez már az ókortól kezdve ismert volt, csak a múlt században kezdtük megismerni az azt előidéző ​​mechanizmusokat és okokat. Hatással van a légutakra, gyulladja és szűkíti azokat, és periódusokat okoz zihálás (sziszegő hang légzés közben), nehéz légzés, mellkasi szorítás és köhögés. A pokolba.

Spanyolországban minden tíz embert érint a Spanyol Pneumológiai és Norracic Sebészeti Társaság (SEPAR) adatai szerint, Pamplonában 5,5% és Cádizban 15,4% között mozog. Ez az egyik a leggyakoribb krónikus betegségek, különösen a gyermekek és serdülők esetében, és a tendencia Spanyolországban és a világ többi részén is azt sugallja, hogy ez növekedni fog.

"Valahányszor belélegezzük a levegőt, különösen a szennyezett levegőt, tüdőnk megsérül karcolásoktól, törmeléktől vagy durva részecskéktől" - magyarázza az orvos. Toby Maher, Az Imperial College légzéskutatásának professzora. "Bármely más szervezetben ezek a területek gyorsan gyógyulnak, de azok számára, akik ebben a betegségben szenvednek, a hegszövet felhalmozódik és nem hajlandó gyógyulni, ezért folyamatos sérüléseket szenvednek. Ez szinte a tüdő idő előtti öregedése és úgy gondolják, hogy analóg az Alzheimer-kórral. Az IPF alkalmazásával a légzőrendszere meghal, és a lélegzete elvész. Nem tudjuk, miért "- mondja.

Az idiopátiás tüdőfibrózis több 50 év feletti férfit érint, mint nőt

"Ők állandóan fáradt emberek, ami megakadályozza őket abban, hogy kimennek sétálni rokonaikkal vagy vásárolni a szupermarketbe. A lakosság tudatában kell lennie az IPF halálának. Segítenünk kell őket betegségeik leküzdésében, és amíg végleges gyógymód érkezik, járjunk mellettük "- javasolja Dr. Tamara Alonso a La Princesa de Madrid kórházi kórházból.

Az idopátiás címkét a betegségeknek tulajdonítják amelynek oka ismeretlen. Az orvosok nem biztosak abban, hogy miért alakul ki ezekben az emberekben ez a rendellenesség, mivel a betegek között nincs közös szál. "Az áldozatok várható élettartama három-öt év"- mondja Maher.

Az élet változása

"Minden alkalommal, amikor egyre rosszabb vagyok, és Abbahagytam mindent, amit korábban tettem. Ha meghívnak horgászni barátokkal, nem akarok tehernek érezni magam, ezért nem megyek. Gyermekeim Kaliforniába mentek nyaralni, és egyértelmű, hogy nem tudok ott járni. Még az étterembe járás is kihívás attól függően, hogy hol található a fürdőszoba. Tudom, hogy korlátozott az időm, és ezt nehéz kezelni"mondja Phillips.

"Minden reggel arra ébredsz, hogy mennyi időm van? De igyekszem nem rávenni az embereket, és előre tekintek. Általában arra gondolok, hogy mi okozhatta ezt, akár a 70-es évek során a cipőgyárban végzett munkám használtuk cellulóz spray-k, amelyek most nem engedélyezettek, és ha a bőrpor köze lehet hozzá. Akkor az egészség és a biztonság teljesen nem létezett, de ki tudja? "- magyarázza.

Phillips most fenntartja a egészséges, alacsony szénhidráttartalmú étrend és nem eszik délután 20:00 után. Ez egyike azon kevés dolgoknak, amelyek segítenek, valamint egy oxigéngép, amelyet néha használnia kell a lélegzéshez. Naponta kilenc pirfenidontablettát vesz be, ez az egyik olyan kezelés, amely segíthet a tünetek csökkentésében, bár tesztjei azt mutatják, hogy ez nem megy neki.

Európában évente mintegy 35 000 új esetet diagnosztizálnak, közülük 7000 spanyol, és "sürgős" korai diagnózist igényel

Jelenleg az Országos Egészségügyi és Gondozási Kiválósági Intézet (NICE) csak ezt a kezelést írja elő az állapot előrehaladott stádiumában lévő emberek számára. Ez egyike annak a sok dolognak, amit Maher és kutatócsoportja javítani próbálnak, de a finanszírozás és a tudatosság alacsony.

"Jelenleg az IPF-ben szenvedő betegek 10% -át diagnosztizálják először a halotti bizonyítványukon. Minden szinten téves a diagnózis, de azon dolgozunk, hogy hatékonyabbá tegyük az egészségügyi ellátást és lehetővé tegyük a korai megítélést. Az egész folyamatot fel kell gyorsítani - mondja Maher.Nem értékeljük tüdeink értékét más szervekkel összehasonlítva. Ennek meg kellene változnia ".

Spanyolországban létezik az idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedő rokonok és betegek szövetsége csatlakozzon mindenki erőfeszítéseihez azok, akiket ilyen vagy olyan módon érdekel a betegség: orvosok, betegek, rokonok és mindazok, akik együttműködni és támogatni akarják az érintetteket.