• Rajt
  • Mi az MS
  • Gyakori kérdések

Többszörös szklerózissal diagnosztizáltam.
MINDENKIT TUDNID kell.

Dr. Mar Mendibe és Dr. Sabas Boyero. Neurológusok a Neuroimmunológiai és Szklerózis multiplex osztályról. Cruces-Osakidetza Egyetemi Kórház.

Amikor egy személyt szklerózis multiplexben (MS) diagnosztizálnak, az élet bizonyosságai bizonytalanságokká alakulnak. Néhány évvel ezelőtt publikáltunk egy cikket, amelyben megválaszoltuk a 20 leggyakoribb kérdést, amelyet a betegek egy sclerosis multiplex egységben tesznek fel. A nyomozás az elmúlt években sokat fejlődött, ezért frissítjük az információkat.

kérdések

  • Mi okozza a sclerosis multiplexet (SM)?

Az SM a központi idegrendszer krónikus betegsége, amelynek két összetevője van: demielinizáló vagy gyulladásos és neurodegeneratív. Ez egy autoimmun eredetű patológia, ami azt jelenti, hogy a beteg saját védelmi rendszere támadja meg a mielint és az idegek axonját. A folyamat indulásának pontos oka azonban nem ismert. A legszélesebb körben elfogadott hipotézis az, hogy az SM több tényező együttes eredménye. Az ismeretlen környezeti tényezőkhöz kapcsolódó bizonyos genetikai hajlam megváltoztatja az immunválaszt, amely a betegség oka.

A betegek túlnyomó többsége (86%) visszaeséssel vagy fellángolással kezdi betegségét; ezt a klinikai változatot relapszáló-remitáló MS-nek (RRMS) nevezik. A betegek napok vagy hetek visszaeséseit szenvedik, amelyekből teljesen vagy részben felépülnek. A járványok a betegség kezdeti éveiben gyakoribbak, és nem követik az évszakos szokásokat. A hajtások közötti időszakban stabilak maradnak. A betegek 10% -ának soha nincs fellángolása, és kezdettől fogva lassan halad. Ezt a klinikai változatot elsősorban progresszív MS-nek (PPMS) nevezik. A másodlagos progresszív MS forma (SPMS) a betegek változó százalékában fordul elő, akik kezdetben fellángolást (RRMS) tapasztalnak, és néhány év múlva lassan, de fokozatosan súlyosbodni kezdenek, a stabilitás és a progresszió periódusai között. A progresszív formáknak lehet vagy nem közbeiktatott hajtása. Nem minden RRMS-ben szenvedő beteg fejlődik SPMS-re.

Az SM kezdete, tünetei és evolúciója szerint nagyon változó betegség. Mondhatni, hogy „annyi SM van, ahány beteg van”. Ez "ezer arc betegsége". A tünetek szempontjából leggyakrabban "járványokban" fordul elő, figyelembe véve bármely új vagy hirtelen, 24 óránál tovább tartó neurológiai tünet kitörését. A visszaesések vagy fellángolások nagyon különböznek a tünetek, az intenzitás, az időtartam és a gyógyulás szempontjából.

Nincs olyan speciális teszt, amely önmagában diagnosztizálná az SM-t. A diagnózis elsősorban tesztek és információk alapján áll. A kórtörténet és az orvos-beteg interjú kulcsfontosságú. Ezt követően néhány kiegészítő vizsgálatot végeznek, például mágneses rezonancia képalkotás, kiváltott potenciálok, elemzés és ágyéki szúrás, amelyek segítenek elérni a diagnózist és kizárni más betegségeket. A mágneses rezonancia képalkotás alapvető szerepet játszik a diagnózisban, az előrejelzésben, a nyomon követésben és a kezelésre adott válasz értékelésében. Néha a diagnózis bonyolult lehet, több időre van szükség az evolúcióhoz, a vizsgálatokhoz és a nyomon követéshez.

Az álkitörés a már meglévő tünetek súlyosbodása, amelyet olyan ok vált ki, mint láz, fertőzések, magas hőmérséklet, stresszes helyzetek és szorongás. A legtöbb SM-es beteg azt tapasztalja, hogy a magas hőmérséklet vagy a láz átmenetileg súlyosbítja a betegség tüneteit és fokozza a fáradtságot. Ezekben az esetekben ezeket a helyzeteket fizikai intézkedésekkel kell elkerülni: légkondicionálás, helyi jégkezelés, folyadékbevitel. Ennek ellenére a járványok nem szezonálisak. A nyári hónapokban nem észlelték a járványok vagy visszaesések számának növekedését. Másrészt több álhajtás figyelhető meg.

Ez NEM örökletes betegség, de előfordulhat bizonyos családi hajlam. Ez azt jelenti, hogy az ok nem kizárólag genetikai változóknak tulajdonítható, hanem összetett mechanizmusoknak, amelyek környezeti, genetikai és immunológiai tényezőket tartalmaznak. Az érintettek 15-20% -ának vannak rokonai MS-ben. Ha az egyik szülő szenved ebben a betegségben, akkor annak kockázata, hogy a fia/lánya ettől nagyon alacsony (az érintettség 2,1% -a vagy 97,9% -os valószínűsége annak, hogy nem szenved), valamivel magasabb százalék, mint az általános népességben . Vannak olyan tanulmányok is, amelyek az ikrek között magasabb, körülbelül 25% -os összhangot mutatnak. Ezért ez a genetikai hajlam csak részben felelős a betegségért, más külső tényezők is beavatkozhatnak a betegség eredetébe; ezért az SM nem tekinthető örökletes betegségnek. A genetikai tanácsadást nem tartják szükségesnek az SM-ben szenvedő szülők számára, akik gyereket szeretnének szülni. Ma nincs olyan genetikai elemzés, amely elősegítené a diagnózis felállítását.

Nincs speciális étrend, amely beváltnak bizonyult az SM-ben, de mindannyian javíthatunk bizonyos táplálkozási szokásokon, amelyek befolyásolják egészségünket. Bizonyos médiákban, tudományos érdeklődés nélkül, számos „csoda diéta az MS számára” megjelent tudományos alap nélkül; egyik sem bizonyult hatékonynak. A mediterrán étrend stílusát követő változatos és kiegyensúlyozott étrend általában a jó egészség alapja. Kerülje a túlsúlyt és az elhízást, erősítse a rost, gyümölcs és zöldség bevitelét. Az étrendet mérsékelt testmozgással célszerű kiegészíteni. A dohány és az alkohol káros. A dohányzó betegek prognózisa rosszabb.

Az oltások nem a betegség oka, és nem okoznak járványt. Az SM-ben szenvedő betegeknek a szokásos immunizációs jelzéseket kell követniük, kivéve az akut járványokat, ekkor ajánlatos elkerülni őket, a klinikai gyógyulásig. Az influenza elleni oltást illetően fontos a kockázatok és előnyök egyénre szabása a kezeléstől és az érintettek helyzetétől függően. Élő attenuált vírusoltások (sárgaláz, bárányhimlő és mások) esetében annak ellenére, hogy nincs összefüggés a relapszusok megjelenésével, ajánlatos ezeket lehetőség szerint elkerülni, különösen immunszuppresszív kezelésben részesülő betegeknél.

A helyi, általános vagy epidurális érzéstelenítés ugyanúgy alkalmazható, mint más típusú betegeknél, és ugyanazokat a kockázatokat hordozza magában. A kockázatok (vizelet- és légzőszervi problémák, kapcsolódó betegségek) értékelésénél minden érintett személy egyedi jellemzőit figyelembe kell venni.

Igen. A betegség az élet egyik kulcsfontosságú pillanatában jelenik meg, amikor személyes, szakmai és családi jellegű döntések születnek, ezért logikus, hogy befolyásolja a lelkiállapotot és alkalmazkodási időszakot igényel. Az evolúció bizonytalansága vagy az abból fakadó neurológiai problémák azt jelentik, hogy a betegek 75% -ánál megváltozik a hangulat, a depresszió és a szorongás a betegség bizonyos pontjain. Ajánlott a pszichológia és a pszichiátria értékelése és nyomon követése. Szükség esetén farmakológiai kezelés alkalmazható. A betegek jó hangulatban tartása elengedhetetlen feltétel életminőségük javításához.

Az SM olyan betegség, amelyben memóriazavarok jelentkezhetnek, bár nem minden betegnél. Amikor memóriazavarokat észlelnek, ki kell zárni, hogy azok más okokból erednek, például stresszből, szorongásból, depresszióból vagy másodlagosak a kábítószer-használat miatt. Specifikus neuropszichológiai teszteken keresztül azonban igazolható, hogy egyes érintettek tanulási, figyelem- és koncentrációs problémáktól szenvednek, nehézkes döntéseket hozni, vagy lassan kezelik az információkat. Ezek a változtatások feltételezhetik munkájukat és szellemi tevékenységüket. Neurorehabilitáció és kognitív rehabilitáció javasolt. A legújabb tanulmányok kimutatták, hogy a fizikai testmozgás segít megőrizni a mentális állapotot optimális körülmények között.

Az SM-ben szenvedő betegek szubjektív és objektív tünetekről számolnak be, amelyek befolyásolják életminőségüket. A leggyakoribbak az aszténia vagy fáradtság, a záróizom rendellenességei, például vizelési sürgősség, inkontinencia vagy retenció a vizelés kezdetén, kognitív problémák, bizonyos típusú fájdalmak, például trigeminus neuralgia, alvászavarok, szorongás-depressziós szindróma. Nem minden beteg szenved minden ilyen tünettel és ugyanolyan intenzitással. Bonyolult elemezni őket, mert fázisosak, idővel ingadoznak, akár ugyanazon a napon.

A terhesség nem változtatja meg a betegség hosszú távú prognózisát. Az SM önmagában nem ellenjavallat a terhességre. A nők általában tapasztalják a fellángolások csökkenését a terhesség alatt. A visszaesések azonban átmenetileg növekedhetnek a szülés után, különösen a következő 3 hónapban. A magzatra nézve nincs fokozott kockázat. Azoknál a nőknél, akik immunmoduláló vagy immunszuppresszív kezelés alatt állnak, fogamzásgátló intézkedéseket kell alkalmazni, és a terhességet a betegség stabilitásának szakaszában kell megtervezni.

Az SM kezelhető, bár ma nincs lehetőség a betegség gyógyítására. Az SM orvosi kezelése 3 szempontot ölel fel: egyrészt a fellángolást vagy az akut relapszusok kezelését, amelyek elősegítik a gyógyulást. Kortikoszteroidokkal kapcsolatos kezelések 4-5 napos impulzusokban. Mindig vényköteles. A hosszú távú, folyamatos orális kortikoszteroidok nem ajánlottak ebben a betegségben, nem bizonyították hatékonyságukat, és súlyos mellékhatásaik lehetnek.

A második szempont a betegség "evolúciójának módosítását" célzó kezelésekkel kapcsolatos. A választást személyre kell szabni. Ez a szakasz az, ahol a legtöbb előrelépés történt az elmúlt években, és monografikus cikket igényel.

A harmadik szempont és nem kevésbé fontos a betegséggel járó tünetek kezelése, vagyis spaszticitás, záróizomproblémák, például vizelési sürgősség vagy inkontinencia, fáradtság, depresszió, szorongás, fájdalom "tüneti kezelése".

A válasz nem. A tendencia a közepesen súlyos vagy súlyos relapszusok vagy járványok kezelése, amelyek alkalmatlanná teszik a betegeket vagy befolyásolják általános helyzetüket (például azok, akik látássérültek, egyensúlyi vagy motoros gyengeségűek). A relapszusokból való felépülés gyakori, különösen a betegség korai szakaszában. Bizonyos esetekben a javulás a kezelés ellenére sem teljes. Várjon 1-3 hónapot a teljes gyógyulás felméréséhez

Kapcsolódó betegségek. Az, hogy egy beteg SM-ben szenved, nem mentesíti más betegségek alól. Ha több betegség társul, a prognózis romolhat. Éppen ezért az SM-betegek számára kényelmes, ha életkoruknak és funkcionális helyzetüknek megfelelően keresik fel háziorvosukat. Az évek múlásával a kardiovaszkuláris kockázati tényezőket (artériás magas vérnyomás, diabetes mellitus, hiperkoleszterinémia) ellenőrizni kell, különösen azoknál a betegeknél, akik mozgásszegényebb életet élnek. Adott esetben javasolt a betegségmegelőzési programok (mammográfiák, okkult vérvizsgálat) betartása. A megelőzés a kulcs az általános egészségi állapot gondozásában.

Az orvos-beteg kapcsolat bizalmon és kölcsönös tiszteleten alapul. Az utóbbi években ez a kapcsolat paternalista modellről más kapcsolati modellre változik. A megosztott döntéshozatal lehetővé teszi az orvos és a páciens számára, hogy együtt vegyenek részt az egészségügyi döntésről szóló megállapodásokban, miután megvizsgálták az összes lehetőséget, előnyöket és károkat. Figyelembe kell venni az érintett értékeit, preferenciáit és körülményeit. Így a betegek és a neurológusok megállapodnak a legkényelmesebb kezelésben vagy életmódban, az egyén preferenciáinak és személyes értékeinek megfelelően. A végeredmény lehetővé teszi a betegek számára, hogy jogaikkal és kötelezettségeikkel aktívabban vegyenek részt betegségükben. Ez egy kulturális váltás, amelyet az értékelésekkel, a vizsgálatokkal és a kezeléssel kapcsolatos döntések irányításához használunk.

Olyan anyagok, amelyek előre jelzik a biológiai helyzetet, amely lehet normális vagy kóros. Az SM-ben olyan biomarkerekkel foglalkoznak, amelyek segítenek nekünk a prognózis, a kezelésre adott válasz kialakításában, a gyógyszerek biztonságának ellenőrzésében és a betegség korai diagnosztizálásában. Ilyen például a könnyű lánc neurofilamentuma (NfL). Mindez egy „precíziós gyógyszer” elvégzéséhez vezet, amelynek célja a betegség profiljának pontos ismerete egyéni szinten, és különbözik a jelenlegi individualizált orvostudománytól, amely a valószínűségeken és a szakértő szakember tapasztalatain alapul. A legnagyobb nehézséget a nagy betegpopulációkban alkalmazható hasznos biomarkerek átadása jelenti egy adott beteg számára. A biomarkerek használata lehetővé teszi számunkra, hogy kiszámítható eredménnyel döntsünk a beteg sajátos jellemzői alapján.

A klinikai vizsgálat egy gyógyszer, vagy diagnosztikai vagy terápiás technika kísérleti értékelése, amelynek alkalmazása emberben a hatékonyság és a biztonság értékelésére irányul. A klinikai vizsgálatot csak akkor hajtják végre, ha okkal feltételezhető, hogy a vizsgált kezelés előnyös lehet a beteg számára. Ezeknek a tanulmányoknak különböző fejlődési szakaszai vannak. Nagyszámú beteg vesz részt a III. Fázisban, és ha az eredmények pozitívak, a szabályozó ügynökségek engedélyezhetik és forgalomba hozhatják ezt a gyógyszert specifikus javallatokkal. A Klinikai Kísérleti Bizottság minden vizsgálatot nagyon kimerítő előzetes ellenőrzésen ment keresztül, és a kutatókat a jó klinikai gyakorlatokra vonatkozó szabvány akkreditálta. Az érintettek előzetes írásbeli tájékoztatást kapnak arról a tájékozott beleegyezéssel, hogy el kell olvasniuk és kérdéseket kell feltenniük a részvétel előtt. A betegek tudják, hogy a későbbi nyomon követés során következmények nélkül megtagadhatják a részvételt ezekben a tanulmányokban.

Számos egészségügyi szakember erőfeszítése a betegség elleni küzdelemre összpontosul. Kihívást jelent az evolúciót módosító új terápiák keresése. A következő évek meghatározóak lesznek. Új terápiás lehetőségeink lesznek, amelyek közül kiválaszthatjuk az egyes betegek számára a legjobb lehetőséget, minden esetet „személyre szabva”. Talán a biomarkerekkel végzett tanulmányok néhány éven belül segítenek nekünk a kezelések individualizálásában, így mi választjuk ki azt a gyógyszert, amelyre az érintett személy a legnagyobb valószínűséggel reagál. Sajnos a gyógyító kezelés lehetősége nagyon messze van az időben.

Végül megjegyezzük, hogy a tudományos ismeretek ma elérhetőek minden neurológus számára, aki elkötelezett a betegség iránt, és mindannyiunk között megoszlik. Orvosi folyóiratokban teszik közzé, amelyek minden országban olvashatók. A területünkön elért eredményeket és kutatásokat megosztjuk más országokkal, és kölcsönösen tanulmányozzuk munkájukat. Más szavakkal, elképzelhetetlen lenne, hogy az SM-t jobban kezeljék, különböző gyógyszerekkel és magasabb neurológiai képesítéssel a mi országunkon kívül. A betegség iránti különleges odaadás, a tapasztalat és a napi munka az, ami miatt a betegek minőségi ellátásban részesülnek.

December 18-a, A TÖBB SZKLERÓZIS NEMZETI NAPJA. Nem tudunk összejönni, de olyan közel vagyunk, mint.

Laura García szociális munkás az AEMAR-hoz (Arabai Szklerózis multiplex Egyesület). Sok a kérdés és.

Az online szemináriumok jó választás, ha valami nagyon konkrét dolgot szeretnénk kidolgozni, meghitt környezetben. Val vel.

Kétségei vannak arról, hogyan lehet elmondani az embereknek, hogy sclerosis multiplexet diagnosztizáltak nálad? Amikor MS-t diagnosztizáltak, akkor.

Megosztjuk munkánkat, híreinket, eseményeinket és híreinket.

MI VAN A MS

  • Általános jellemzők
  • Gyakori kérdések
  • Kezelések
  • Ajánlások
  • EM menetrend

  • RÓLUNK

    ADEMBI

    • Egyesület
    • Rehabilitációs központ
    • Urizartorre Rezidencia
    • Szolgáltatások
    • Átláthatóság

  • Harangok

    • Az élet módjai
    • Szolidaritási kezdeményezések #yomemuevoporlaEM
    • elázni
    • Tapasztalja meg a kockát
    • Őszi vacsora
    • Golf EM bajnokság
    • Szolidaritás pakolás
    • Több akció ...

  • innováció és kutatás

    EM hírek

    • Online szemináriumok
    • A pszichológus válaszol
    • Ideggyógyászat
    • Szociális munka
    • Rehabilitáció
    • Általános egészség

    • A LEGUTÓBB YOUTUBE VIDEÓK

    A sütik lehetővé teszik számunkra a szolgáltatásaink felajánlását. Szolgáltatásaink használatával elfogadja a sütik használatát. Több információ