Képforrás, THINKSTOCK

három

"Először meg kell adnia nekik a nyugalmat, és lehetővé kell tenni számukra, hogy a szükséges időt szánják" - javasolja Laura Morer, a Katalán Parkinson Egyesület igazgatója a családtagoknak.

Az Alzheimer-kór után a második leggyakoribb neurodegeneratív betegség.

De sok hamis adat kering erről a patológiáról, amely a világon több mint hatmillió embert érint.

A Parkinson-kórra ezen a héten több alkalommal emlékeztek meg a betegség világnapja alkalmából, amelyet minden április 11-én megemlékeztek Dr. Jones Parkinson születésének emlékére, aki felfedezte a gonoszt.

A Parkinson-kór a dopamin-termelő idegsejtek pusztulásának következménye, amely elengedhetetlen a test mozgásának szabályozásához.

A tüneteket eredetileg pusztán motoros tüneteknek gondolták, például lassúság, merevség és remegés. De vannak más olyan tünetek is, amelyek befolyásolják az életminőséget, például apátia, alvászavar és depresszió.

Vége Talán téged is érdekel

Bár a legtöbb eset 65 éves kor után következik be, a patológia nem kizárólag az idősek körében fordul elő. A Spanyol Parkinson Szövetség rámutat, hogy 20 év alatti fiataloknál dokumentálták az eseteket.

A BBC Mundo-n feltárjuk a betegséggel kapcsolatos leggyakoribb mítoszokat és a pozitív stratégiákat, amelyek javíthatják a betegségben szenvedők életminőségét.

1. mítosz: A Parkinson-kór rontja az intelligenciát és demenciához vezet

"A Parkinson-kór egyik tünete a lassú mozgás vagy a beszéd. Néha egyszerűen nehezebben tudják kifejezni magukat vagy mozogni a betegség olyan témájában, amelynek semmi köze egy demencia-folyamathoz, vagy semmi, ami kinézne" - Laura Morer, a spanyol Katalán Parkinson Szövetség igazgatója a BBC Mundónak nyilatkozott.

Képforrás, THINKSTOCK

A lassú mozgás tévesen összefügg az őrült folyamatokkal.

"Ez az egyik mítosz, amelyet meg akarsz törni. Az, hogy valaki valamivel lassabban dolgozza fel az információt, vagy lassabban beszél, vagy lassabban mozog, nem azonos a demencia folyamatával".

Milyen tanácsokat ad Morer családtagjainak vagy gondozóinak, hogy segítsenek a betegeknek és ne növeljék csalódottságukat?

"Ha az érintett embereknek 10 percet kell szánniuk arra, hogy elmagyarázzanak valamit, amit korábban ötben elmagyaráztak, engedjék meg, hogy vállalják. Az emberekért tett dolgok vagy a sietés még jobban elzárja az embert, és nehezebben tudják kifejezni magukat vagy mozogni".

Morer számára "először is nyugalmat kell adnunk, másodszor pedig lehetővé kell tennünk számukra, hogy a szükséges időt szánják. Fontos, hogy az adott személy kifejezze magát, amire szüksége van, hogy senki ne fejezze be a mondatokat az adott személyért, amit hajlamosak vagyunk megtenni. sok, ha látjuk, hogy ezek. Ez költséget jelent. Hagynia kell időt és teret, hogy az ember autonóm legyen és kifejezze magát a választott módon. ".

2. mítosz: A remegés az első és legfontosabb figyelmeztető jel

Képforrás, Science Photo Library

A Parkinson-kór a dopamintermelő idegsejtek pusztulásának következménye.

"Sokaknak a Parkinson-kór társul a remegéssel, de sok olyan ember van, aki a betegségben szenved, és soha nem remeg" - magyarázta Morer.

Jaume Kulisevsky, a neurodegeneratív betegségek szakorvosa, az Universitat Oberta de Catalunya (UOC) egészségügyi professzora és a barcelonai Sant Pau kórház kutatóintézetének igazgatója az EFE ügynökségnek azt mondta, hogy "nem a Parkinson remeg, sem a remegés nem a Parkinson-kór ".

"Sok érintett ember van, akinek nincs ilyen tünete, és soha nem is lesz", míg más embereknél ez a tünet jelentkezik, de nem ebben a betegségben szenvednek, hanem egy másik jóindulatú betegségben, amelyet esszenciális remegésnek neveznek - tette hozzá Kulisevsky.

Morer elmagyarázta a BBC Mundo-nak, hogy a Parkinson-kórt gyakran "egyéb tüneteken keresztül diagnosztizálják, amelyek nem tremor, hanem lassú mozgás vagy izommerevség vagy járás közbeni problémák vagy depresszió következtében jelentkeznek".

3. mítosz: Csak a farmakológiai kezelés érvényes

Morer szerint a gyógyszerek elengedhetetlenek, de "a rehabilitációs terápiák olyan módon egészítik ki a kezelést, amely javítja az érintett emberek és a hozzátartozók életminőségét is".

Ezen terápiák között szerepel a fizioterápia, amely az esésekkel vagy a mobilitással kapcsolatos stratégiákat tanítja.

Képforrás, BELINDA LAWLEY

A táncterápia segít a mozgásokban. "Néhány beteg jobban táncol, mint sétál" - állítja a spanyol Parkinson-szövetség.

"Nagyon nehéz egy Parkinson-kórban szenvedő embernek megfordulnia az ágyban, amikor alszik. A terápiák olyan stratégiákat kínálnak, hogy a gondozónak vagy a közvetlen családtagjának ne kelljen annyira tudatában lennie az illetőnek, mert autonómabbak lehetnek".

"Segítenek felülni vagy felállni is, ha egy személy eltömődik. Ez az egyik olyan tünet, amelyet a Parkinson-kórban szenvedő emberek néha megbénítanak. A terápiák stratégiákat adnak Önnek a menet elindításához a sétára".

További tippek az étellel és a nyelés megkönnyítésének módjaival kapcsolatosak, például sűrítőkön keresztül.

És fontos megjegyezni, hogy amint azt a Spanyol Parkinson-szövetség biztosítja, hogy "egyes betegek jobban táncolnak, mint járnak".

"Mi itt, a barcelonai egyesületben is táncterápiát folytatunk, és az az igazság, hogy lenyűgöző, mert az emberek hagyják, hogy a zene vezérelje" - mondta Laura Morer.

"Az agy már nem adja ki a parancsot, járjon! Vagy mozogjon !, De a zene hatása arra készteti őket, hogy lenyűgöző módon kövessék azt, hogy lássák, hogyan kezdenek az emberek egy módon terápiába, majd hogy alakul ki benne.".

"Ez az egyik legjobb terápia az önbecsülés és az önbizalom számára".

Kép forrása, Getty

Michael J. Fox színész fiatalsága óta szenved Parkinson-kórtól.

Egyéb hiedelmek

A spanyol Parkinson-szövetség más megalapozatlan mítoszokat is felidéz, például azt a hitet, hogy a dohányzás véd a betegség ellen. Vagy hogy a betegség prognózisa súlyos vagy végzetes.

"25 évvel ezelőttig az idegrendszer egyik legrosszabb prognózissal rendelkező degeneratív betegségének számított, de a közelmúltbeli farmakológiai forradalom, amely ezen a területen lezajlott, megváltoztatta ezt a felfogást" - mondja a Föderáció.

Morer kijelentette, hogy a betegség öt szakaszra oszlik, és "manapság nagyon nehéz elérni az embert ötig, mert a betegség során megjelenő tünetek leküzdésére számos módszer létezik".

Adapt

A barcelonai szövetség igazgatója külön kiemeli az alkalmazkodás és a türelem fontosságát.

"Amikor egy személy a társasági kapcsolatba lép a családdal, miután diagnosztizálták, ez egy teljesen új folyamat. Alkalmazkodnia kell ahhoz a körülményhez, hogy akkor élnie kell, nem azt mondani, hogy itt semmi sem történik, vagy előre, mi történhet ".

Képforrás, SPL

A legtöbb Parkinson-kór 65 éves kor után következik be,

"Ha reggel jobban érzi magát, mint délután, hajtsuk végre a tevékenységeket reggel, és délután hagyjuk pihenni. Ha egy ember magabiztosabb, ha egy kis embercsoportban beszél, ne találkozzunk sok emberrel.".

Morer rámutat, hogy egyes betegeknél impulzuskontroll problémái lehetnek, például kényszeres vásárlás vagy szerencsejáték, vagy hiperszexualitás, és ezt fontos megemlíteni az ideggyógyásznak, mivel ez talán gyógyszeres kiigazítással korrigálható.

Emellett emlékezzen a betegek és családok kölcsönös segítségnyújtási csoportjainak fontosságára.

"Szeretnénk, ha tudnák, hogy nincsenek egyedül, vannak olyan betegszövetségek, amelyek segíthetnek életminőségük javításában, más emberekkel való találkozásban és olyan tevékenységekben, hogy ne érezzék magukat egyedül. Van egy teljes hálózat, és itt vagyunk segíteni nekik".